四川
新年刚过没几天，多家官媒的一则报道，让我们得见47岁的蔡磊现状！
只是这一次，报道里的每一个细节，都让人看得心头发紧。
官媒用“比植物人还要残酷”来形容他现在，而他妻子段睿要面对的，则是藏不住的绝望……
可能还有人对蔡磊有点印象，他以前是京东的副总裁，事业做得风生水起，是别人眼里的成功人士。
可命运就是这么无常，2019年，他被确诊为渐冻症，这是被称为“世界五大绝症之首”的可怕疾病。
从确诊那天起，他就开始了和时间的赛跑，只是这赛跑的过程，比任何人想象的都要艰难。
现在的蔡磊，已经进入了渐冻症的终末期。
医学上有个专门评估渐冻症患者身体功能的评分，满分48分，蔡磊现在已经降到了个位数。
这个数字背后，是常人无法想象的身体禁锢：颈部完全转不动，面部肌肉严重萎缩塌陷，连嘴巴都合不上，口水只能任由它往下流。
四肢早就失去了知觉，别说走路、抬手，就连最基本的翻身，都得靠四个护工一起帮忙才能完成。
有人说，植物人不也这样吗？
可蔡磊的处境，比植物人残酷太多。
植物人是无意识的，感受不到痛苦，也不知道自己身处何种境地。
但蔡磊不一样，他的大脑无比清醒，就像一个被关在僵硬躯壳里的旁观者，要清晰地承受每一分折磨。
白天还好，到了晚上，才是真正的煎熬。
他的呼吸功能早就衰竭了，必须全程戴着呼吸机才能维持生命，机器的轰鸣声成了他夜晚最熟悉的背景音。
稍微有点风吹草动，比如不小心呛到一口口水，就会引发剧烈的咳嗽，甚至有窒息的危险。
那种憋得喘不上气的痛苦，他每一次都能清晰感知，却连抬手示意的力气都没有。
更让人揪心的是，他已经将近一年没尝过饭菜的味道了。
吞咽功能完全丧失，只能靠鼻饲管往胃里输送流食和营养液。
曾经再普通不过的一顿家常菜，现在都成了遥不可及的奢望。
可即便身体已经糟糕到这个地步，蔡磊的大脑还在高速运转，他没有放弃，还在拼尽全力推进渐冻症的科研工作。
他现在唯一能活动的，就是那双眼睛。
于是他就靠着眼控仪，盯着电脑屏幕一个字一个字地“敲”。
眼睛动一下，选中一个字母，再动一下，确认输入，一个简单的词语，都要耗费他巨大的精力。
有工作人员说，他每天这样“工作”的时间都超过十个小时，经常熬到深夜。
蔡磊的坚持背后，是妻子段睿摇摇欲坠的支撑。
谁能想到，现在这个每天围着护工、鼻饲管、直播镜头转的女人，曾经是律所的合伙人，拿着高薪，有着光鲜的职业和生活。
为了照顾蔡磊，她毫不犹豫地辞掉了工作，把自己变成了丈夫的“全职后盾”。
段睿的一天，根本没有休息的时间。
早上一睁眼，就要安排护工给蔡磊做护理、喂营养液，然后要对接科研团队的工作，处理各种杂事。
到了下午和晚上，还要马不停蹄地开启直播带货。
因为渐冻症的科研需要巨额资金，融资屡屡碰壁后，直播成了他们筹集资金的重要方式。
从来没接触过直播行业的她，从零开始学起，选品、对接商家、熟悉平台规则、复盘销售数据，一周要直播五天，剩下的两天也根本闲不下来。
镜头前的她，总是努力挤出笑容，耐心地介绍着产品，可熟悉她的人都知道，那笑容背后藏着多少疲惫和心酸。
去年，蔡磊因为一场普通的感冒，直接被送进了ICU，生命垂危。
就在那生死一线的时刻，蔡磊用尽全力通过眼控仪“告诉”段睿：“我们离婚吧，别拖累你。”
这句话，成了压垮段睿的最后一根稻草。
她当着蔡磊的面，强忍着眼泪摇了摇头，拒绝了他的提议。
可一转身走出病房，她就再也忍不住，蹲在走廊里崩溃大哭。
那段时间，段睿几乎每天都在崩溃的边缘徘徊。
她不知道蔡磊的生命什么时候会突然走到尽头，也不知道自己这样的坚持到底有没有尽头。
有一次采访中，她坦言，自己有时候会绕着小区走好多圈，不管是炎热的夏天还是寒冷的冬天，就一个人在那里流泪，把积压的情绪慢慢消化掉。
因为她知道，她不能倒下，她要是垮了，蔡磊的希望就彻底没了。
现在的他们，就连好好待在一起的时间都很少。
蔡磊需要24小时专人看护，段睿要忙着直播和处理各种事务，两人虽然住得不远，却经常见不上一面，只能靠微信沟通。
段睿说，以前遇到问题，蔡磊总能给她指导和建议，帮她避开坑。
可现在，她就算遇到再大的困难，也不忍心告诉蔡磊，怕他干着急，却又帮不上忙。
她慢慢失去了最亲密的战友，只能一个人硬扛。
不过让人感到欣慰的是，蔡磊的坚持并没有白费。
他团队联合开发的一款针对特定基因突变渐冻症患者的药物，已经有了积极进展。
有一位29岁的女患者，用药后病情没有再恶化，还能慢慢站起来，甚至可以做一些简单的兼职工作。
这束希望之光，不仅照亮了无数渐冻症家庭，也给了蔡磊和段睿更多坚持下去的动力。
蔡磊在新年公开信里写道：“历史已被改写，渐冻症必然被攻克。”
这句话，既是他对自己的鼓励，也是对所有病友的承诺。
希望这束希望之光能越来越亮，早日照亮所有渐冻症患者的前路，也希望段睿的绝望能少一点，未来能多一点温暖和希望。
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