黑龙江渐冻症女孩用蔡磊团队研发的药物后重新站起：有机会想再去江西爬一次武功山

新年伊始，渐冻症患者蔡磊借助眼控仪“写”下一封致渐冻症病友的公开信。蔡磊在公开信中提到，多名渐冻症患者使用治疗药物后病情有所好转。29岁的小刘就是其中一位，她使用蔡磊团队合作研发药物两年，病情稳定，未再发展。如今，她不仅能站起来，独立生活，还可以兼职工作。

1月8日，都市现场记者见到了这位渐冻症用药后能站起来了的黑龙江女孩小刘，而这位29岁渐冻症女孩又被称为“重生渐冻症女孩”。她告诉都市现场记者，有机会想再去江西爬一次武功山。

2020年，小刘忽然感觉左脚走路使不上劲，经常崴脚。起初她以为是肌肉或骨骼问题，但去医院拍片未见异常。回家后用了跌打损伤相关药物，但情况却并未好转。几个月后，小刘发现左腿明显比右腿瘦了一圈。“可能是肌肉萎缩”，感觉到不对劲的她立刻前往北京求医。经过肌电图等多项检查，医生最终确诊为渐冻症。

小刘告诉都市现场记者，在确诊后，她曾和朋友一起去过江西武功山，她表示，“我怕以后再也没有机会爬山了。”那是一次难忘的旅行，武功山的日落给她留下了深刻的印象。

△小刘武功山拍摄图像

但也正是这次武功山之行，在她心中种下了一颗希望的种子，小刘说：“在萍乡武功山，看日落还挺好看。有机会想再去江西爬一次武功山。”

2023年，小刘和父亲在北京第一次见到了蔡磊，他对小刘说“你可能有救了。”这句话让她印象深刻。此后的八个月，小刘以志愿者身份加入蔡磊团队合作的药物临床试验。她所使用的药物，是“渐愈互助之家”平台多年来联合中国科学家为SOD1等基因类型推动研发的成果。

△小刘和蔡磊视频连线

如今，29岁的小刘使用蔡磊团队合作研发药物两年，病情稳定，未再发展。如今，她不仅能站起来，独立生活，还可以兼职工作。

在与都市现场记者的交谈中，小刘还分享了她对江西的印象。除了对武功山的眷恋，江西的美食也给她留下了深刻的记忆。

小刘说：“ 我觉得江西菜还挺好吃的，我挺喜欢吃皮蛋。不管是炸皮蛋或者是皮蛋肉饼汤，瓦罐汤我觉得好吃。我之前觉得自己挺能吃辣的，然后我跟我朋友去吃，她问我要点什么辣，我说点最辣就行，然后上来了以后我说有点辣，她说这是中辣，我说不好意思我刚才说话声音太大了。”

小刘的故事就像一束光，照亮了许多渐冻症患者前行的道路。她用自己的亲身经历告诉大家，即使面对绝症，也不要轻易放弃希望。同时，她的经历也让我们看到了医学研发的巨大意义和价值。相信在未来，随着医学的不断进步，会有更多像小刘这样的患者能够战胜病魔，重新拥抱美好的生活。我们也期待着小刘能够早日实现她重游武功山的愿望。

来源 | 都市现场