网易首页 > 网易号 > 正文 申请入驻

黑龙江渐冻症女孩用蔡磊团队研发的药物后重新站起:有机会想再去江西爬一次武功山

0
分享至

新年伊始,渐冻症患者蔡磊借助眼控仪“写”下一封致渐冻症病友的公开信。蔡磊在公开信中提到,多名渐冻症患者使用治疗药物后病情有所好转。29岁的小刘就是其中一位,她使用蔡磊团队合作研发药物两年,病情稳定,未再发展。如今,她不仅能站起来,独立生活,还可以兼职工作。

1月8日,都市现场记者见到了这位渐冻症用药后能站起来了的黑龙江女孩小刘,而这位29岁渐冻症女孩又被称为“重生渐冻症女孩”。她告诉都市现场记者,有机会想再去江西爬一次武功山。



2020年,小刘忽然感觉左脚走路使不上劲,经常崴脚。起初她以为是肌肉或骨骼问题,但去医院拍片未见异常。回家后用了跌打损伤相关药物,但情况却并未好转。几个月后,小刘发现左腿明显比右腿瘦了一圈。“可能是肌肉萎缩”,感觉到不对劲的她立刻前往北京求医。经过肌电图等多项检查,医生最终确诊为渐冻症。



小刘告诉都市现场记者,在确诊后,她曾和朋友一起去过江西武功山,她表示,“我怕以后再也没有机会爬山了。”那是一次难忘的旅行,武功山的日落给她留下了深刻的印象。



△小刘武功山拍摄图像

但也正是这次武功山之行,在她心中种下了一颗希望的种子,小刘说:“在萍乡武功山,看日落还挺好看。有机会想再去江西爬一次武功山。



2023年,小刘和父亲在北京第一次见到了蔡磊,他对小刘说“你可能有救了。”这句话让她印象深刻。此后的八个月,小刘以志愿者身份加入蔡磊团队合作的药物临床试验。她所使用的药物,是“渐愈互助之家”平台多年来联合中国科学家为SOD1等基因类型推动研发的成果。



△小刘和蔡磊视频连线

如今,29岁的小刘使用蔡磊团队合作研发药物两年,病情稳定,未再发展。如今,她不仅能站起来,独立生活,还可以兼职工作。



在与都市现场记者的交谈中,小刘还分享了她对江西的印象。除了对武功山的眷恋,江西的美食也给她留下了深刻的记忆。

小刘说:“ 我觉得江西菜还挺好吃的,我挺喜欢吃皮蛋。不管是炸皮蛋或者是皮蛋肉饼汤,瓦罐汤我觉得好吃。我之前觉得自己挺能吃辣的,然后我跟我朋友去吃,她问我要点什么辣,我说点最辣就行,然后上来了以后我说有点辣,她说这是中辣,我说不好意思我刚才说话声音太大了。”



小刘的故事就像一束光,照亮了许多渐冻症患者前行的道路。她用自己的亲身经历告诉大家,即使面对绝症,也不要轻易放弃希望。同时,她的经历也让我们看到了医学研发的巨大意义和价值。相信在未来,随着医学的不断进步,会有更多像小刘这样的患者能够战胜病魔,重新拥抱美好的生活。我们也期待着小刘能够早日实现她重游武功山的愿望。

来源 | 都市现场

声明:取材网络、谨慎鉴别

特别声明:以上内容(如有图片或视频亦包括在内)为自媒体平台“网易号”用户上传并发布,本平台仅提供信息存储服务。

Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.

相关推荐
热点推荐
广西男子建房子遭邻居阻挠,一气之下挖成鱼塘养鱼:等他回来求我

广西男子建房子遭邻居阻挠,一气之下挖成鱼塘养鱼:等他回来求我

唐小糖说情感
2025-10-31 09:04:39
比蓝莓强50倍的“花青素之王”找到了!经常吃点,护肤抗衰不显老

比蓝莓强50倍的“花青素之王”找到了!经常吃点,护肤抗衰不显老

江江食研社
2026-01-11 14:30:03
全盛时期的克格勃究竟有多强悍?9万特工遍布全球各地,曾创下20分钟斩首一国总理的惊人行动

全盛时期的克格勃究竟有多强悍?9万特工遍布全球各地,曾创下20分钟斩首一国总理的惊人行动

老杉说历史
2026-01-11 21:39:10
赖清德儿子躲在美国,大陆已发26道通牒,洪秀柱:统一指日可待

赖清德儿子躲在美国,大陆已发26道通牒,洪秀柱:统一指日可待

博览历史
2026-01-12 14:35:01
单亲妈妈,只身闯电诈园区

单亲妈妈,只身闯电诈园区

中国新闻周刊
2026-01-11 17:41:03
是活通透了?湖北35岁男子不工作不结婚躺平,“这辈子就这样吧”

是活通透了?湖北35岁男子不工作不结婚躺平,“这辈子就这样吧”

唐小糖说情感
2026-01-12 11:14:15
几乎完全一致 国外化学博主宣称破解可口可乐百年秘方

几乎完全一致 国外化学博主宣称破解可口可乐百年秘方

3DM游戏
2026-01-12 12:17:05
2012年安徽30岁医学博士孕期瘫痪,生子后丈夫提离婚,如今翻盘​

2012年安徽30岁医学博士孕期瘫痪,生子后丈夫提离婚,如今翻盘​

小熊侃史
2026-01-12 07:35:07
一场新的战争,已是一触即发

一场新的战争,已是一触即发

牛弹琴
2026-01-12 07:51:07
勇士即将获得小波特?或与国王篮网组三方交易:库明加离队倒计时

勇士即将获得小波特?或与国王篮网组三方交易:库明加离队倒计时

罗说NBA
2026-01-12 06:42:24
海底捞就餐送“黄金小马”冲上热搜,工作人员:并非纯金,是合成金属材质的

海底捞就餐送“黄金小马”冲上热搜,工作人员:并非纯金,是合成金属材质的

极目新闻
2026-01-11 15:27:52
李春平死了

李春平死了

霹雳炮
2025-11-05 22:34:23
TOP14位身高170以上的女神,有颜有灯有演技

TOP14位身高170以上的女神,有颜有灯有演技

素然追光
2026-01-02 02:45:02
揭秘涨停 | 三大热门龙头股封单均超12亿元

揭秘涨停 | 三大热门龙头股封单均超12亿元

数据宝
2026-01-12 19:25:37
江苏朱氏家族:一门出12博士,却都为美国效力,最高官居能源部长

江苏朱氏家族:一门出12博士,却都为美国效力,最高官居能源部长

梦史
2025-12-25 16:04:43
陈幸同王曼昱已离开多哈,林高远北京转机,黄友政、薛飞抵达多哈

陈幸同王曼昱已离开多哈,林高远北京转机,黄友政、薛飞抵达多哈

阿错田间生活
2026-01-12 13:31:31
拥有400亿资产的刘汉死刑后,前妻杨雪命运如何?

拥有400亿资产的刘汉死刑后,前妻杨雪命运如何?

王鶔吃吃喝喝
2026-01-11 22:22:47
原东航集团董事长刘绍勇多么爱作秀?非要每年开飞机过瘾!但如今却被指涉嫌受贿!应该没法出来了

原东航集团董事长刘绍勇多么爱作秀?非要每年开飞机过瘾!但如今却被指涉嫌受贿!应该没法出来了

新浪财经
2026-01-12 13:51:37
日媒爆高市早苗或有大动作

日媒爆高市早苗或有大动作

环球时报国际
2026-01-12 08:58:15
近2战末节只得2分!艾顿为何又变软了?难怪詹姆斯开始要球权了

近2战末节只得2分!艾顿为何又变软了?难怪詹姆斯开始要球权了

小路看球
2026-01-12 17:08:24
2026-01-12 19:56:49
据说说娱乐
据说说娱乐
分享娱乐圈那些事。
86文章数 13739关注度
往期回顾 全部

头条要闻

特朗普:伊朗谈判前美或先行动 正考虑"非常强硬选项"

头条要闻

特朗普:伊朗谈判前美或先行动 正考虑"非常强硬选项"

体育要闻

聪明的球员,不是教练教出来的

娱乐要闻

闫学晶:脱离群众太久 忘了自己的根

财经要闻

倍轻松信披迷雾 实控人占用资金金额存疑

科技要闻

面对SpaceX疯狂“下饺子” 中国正面接招

汽车要闻

增配不加价 北京现代 第五代 胜达2026款上市

态度原创

本地
时尚
健康
旅游
公开课

本地新闻

云游内蒙|“包”你再来?一座在硬核里酿出诗意的城

伊姐周日热推:电视剧《御赐小仵作2》;电视剧《偶像疯子》......

血常规3项异常,是身体警报!

旅游要闻

吉镜头|冰雕祈年殿 “刷屏” 长春!文化广场成全国游客打卡地

公开课

李玫瑾:为什么性格比能力更重要?

无障碍浏览 进入关怀版