根据发表在医学互联网研究杂志的一篇论文,Reddit作为自我管理炎症性肠病工具的受欢迎程度,突显了临床护理改进的机会。
炎症性肠病是一类包括克罗恩病和溃疡性结肠炎的疾病,影响着美国超过三百万的人。患者在日常生活中应对这种慢性疾病,而不仅仅是在看医生时。这就是为什么胃肠病学家对自我管理,以及患者管理自己症状的能力感兴趣。
社交媒体是了解自我管理习惯的好渠道,IBD患者可能会和其他患者讨论他们面临的挑战,或者寻求症状管理的建议。
为了更好地理解社交媒体在炎症性肠病(IBD)自我管理中的作用,研究人员分析了来自三个特定于IBD的“子版块”网站的659条Reddit帖子:“r/IBD”、“r/UlcerativeColitis”和“r/CrohnsDisease”。
他们根据之前的自我管理原则研究选择了一些关键词。然后对这些帖子进行了关键词分析,并将它们分为五个主要类别。
密歇根大学医学院内科助理教授、文章资深作者Shirley Cohen-Mekelburg博士说:“这些发现支持了我们对IBD自我管理需求的理解,特别是跟踪症状、管理药物和应对压力的重要性。”
“非常有趣的是,Reddit 社交媒体数据不仅让我们能够研究个体的需求和偏好,还能研究人们之间的互动,而这些往往在传统数据来源如访谈或调查中缺失。”
这项分析与之前对其他社交媒体网站(如 Facebook)进行的 IBD 相关研究结果一致。研究表明,Reddit 是 IBD 患者的“多功能工具”,提供实用建议以及同情和社区支持。
研究人员认为,Reddit 在这些方面的受欢迎也反映了临床实践中对患者服务的不足。
社交媒体作为自我管理工具存在局限性,包括无法有效保护患者隐私和可能提供不可靠的医疗建议。
医生们希望通过社交媒体的研究来帮助他们开发能够解决患者对数据驱动干预可靠性最迫切关切的自我管理工具。
“目前没有广泛可用的基于证据的支持程序来全面支持炎症性肠病(IBD)患者的日常疾病管理,”科恩-梅克尔堡说。“我们希望这项研究的发现能帮助我们开发更有针对性的干预措施,以更好地支持这些IBD患者。”
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