反常性痤疮是一种罕见病?需长期规范诊疗！创新疗法可及再提升

反常性痤疮是一种毛囊皮脂腺单位受累的慢性复发性炎症性皮肤病，好发于身体褶皱部位，会反复出现疼痛、炎症性结节。随着病程进展，可逐渐形成脓肿、窦道和瘢痕等。在我国，反常性痤疮整体患病率为33.49/10万，被国家列入《第二批罕见病目录》。反常性痤疮患者一般发病于青春期后学习、工作的上升期，超过7成患者在诊断时已进展为重度，平均延迟达到10.2年。今年起，《国家基本医疗保险、生育保险和工伤保险药品目录（2025年）》落地执行，反常性痤疮靶向生物制剂最新被纳入，有望显著改善这一罕见病患者群体的治疗负担，推动创新治疗方案惠及更多中国反常性痤疮患者。

中国医学科学院整形外科医院皮肤科主任医师王宝玺教授指出：

“反常性痤疮发病初期常被患者误认为是青年痤疮，尤其是重度的青春痘常表现为结节，且两者发病时间类似。不同的是，反常性痤疮更好发于腋下、腹股沟、会阴、肛周等身体私密部位，患者一旦出现相关疑似症状，应及时前往皮肤科就诊。当前，我国约有50万反常性痤疮患者，他们不仅长期承受持续性疼痛、反复流脓和体味异常等生理折磨，还面临外观受损、工作受到影响和医疗支出增加等多重压力，常伴有焦虑和抑郁等，严重影响他们的身心健康。对反常性痤疮患者而言，要打破这种长期反复、负担沉重的疾病困境，关键在于尽早识别并进行早期干预、长期规范治疗，从而有效控制炎症、延缓疾病进展。”

过去，我国临床上主要通过抗生素治疗反常性痤疮，虽能短期缓解症状，但存在药物毒性、耐药性、复发率高及并发症等风险 ，难以满足患者的长期治疗需求。手术也是常见的治疗手段，根据术式的不同，能不同程度缓解疾病症状，但有些术式复发率高，且可能留下不可逆的手术疤痕，规范的围术期药物使用与管理，对控制复发风险及维持术后效果有积极意义。

随着对发病机制的理解和制药技术的突破，反常性痤疮治疗已完成从传统药物治疗到生物制剂治疗的里程碑式进阶，为中重度反常性痤疮患者群体带来更多选择。针对反常性痤疮机制的研究发现，IL-17A细胞因子是反常性痤疮发病机制中的重要驱动因素之一。

SUNSHINE和SUNRISE等研究结果显示，作为全人源白介素IL-17A抑制剂，司库奇尤单抗可以减少炎性结节和脓肿，有效控制病情复燃，且安全性较为明确。多国诊疗指南均推荐IL-17A抑制剂作为治疗反常性痤疮的一线生物制剂。

王宝玺教授表示：“对临床医生来说，过去治疗反常性痤疮受药物可及性、患者支付能力影响，治疗选择受限。国家对于反常性痤疮这类罕见慢性疾病的政策扶持，必将支持临床医生开展更积极、更个体化的治疗策略，扩大生物制剂的普及使用，从而更早地改善患者生活质量及预后。相信医保覆盖也会推动整体诊疗规范化水平的提升，形成一个从诊断、治疗到长期关怀的良性循环。”