提到渐冻症(肌萎缩侧索硬化症),很多人想到的是肌肉逐渐无力、行动受限的无奈。但鲜为人知的是,这种疾病本身并不会直接导致死亡,临床数据显示,90% 的患者最终都因并发症离世。对于渐冻症患者而言,对抗疾病的核心,除了延缓肌肉退化,更要守住并发症的 “防线”。今天我们就来拆解这 5 个致命陷阱,以及如何用科学护理 + 中医调理筑牢健康屏障。
一、肺部感染:最凶险的 “头号杀手”
渐冻症会逐渐累及呼吸肌,导致患者咳嗽无力、痰液无法顺利排出,一旦受凉或感染,极易引发肺炎。中医认为,“肺主气司呼吸”,渐冻症患者久病体虚,肺气不足,卫外不固,易受外邪侵袭。肺部感染发展迅速,可能在短时间内导致呼吸衰竭,是患者离世的首要原因。
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应对之策:日常需保持室内通风,避免感冒;每天进行腹式呼吸训练,增强呼吸肌力量。中医推荐常食百合、银耳、莲子等润肺生津的食材,煮成粥品或汤羹;闲暇时按揉太渊穴(腕横纹桡侧凹陷处),每次 3-5 分钟,可补益肺气、疏通经络。若出现咳嗽、发热等症状,需及时就医干预。
二、吞咽困难引发的营养不良
随着病情进展,咽喉肌肉退化会导致吞咽费力、进食呛咳,很多患者因害怕呛咳而减少进食,长期下来会出现营养不良、体重快速下降。中医讲 “脾胃为后天之本”,脾胃运化失常则气血生化无源,会进一步加重体虚,降低机体抵抗力。
应对之策:饮食以软烂、易吞咽的食物为主,如蒸蛋羹、山药粥、豆腐脑等,采用少食多餐的方式。中医建议在医生指导下服用健脾益气的食疗方,如黄芪红枣粥(黄芪 10 克、红枣 5 颗、大米 50 克),补气健脾、滋养气血;同时按揉足三里穴(膝盖外侧凹陷下 3 寸),促进脾胃运化。必要时可借助鼻饲或营养制剂补充营养。
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三、压疮:长期卧床的 “隐形伤害”
渐冻症患者后期多需长期卧床或坐轮椅,身体局部组织长期受压,血液循环不畅,容易引发压疮,严重时会出现皮肤破溃、感染,甚至引发败血症。中医认为,压疮是 “气血瘀滞、肌肤失养” 所致,久病患者气血亏虚,加上局部受压导致气血运行受阻,肌肤失去濡养而破溃。
应对之策:每隔 2 小时帮助患者翻身、叩背,使用气垫床或减压垫减轻局部压力。日常可通过食疗调理气血,如当归生姜羊肉汤(少量当归、生姜搭配羊肉),温阳补血、散寒止痛;同时对受压部位进行轻柔按摩,配合艾灸足三里、血海穴,促进气血流通。保持皮肤清洁干燥,若出现皮肤发红、硬结,需及时处理。
四、泌尿系统感染:易被忽视的 “隐患”
长期卧床、排尿困难或需要导尿的患者,泌尿系统感染的风险会显著增加。尿频、尿急、尿痛等症状不仅影响生活质量,严重时感染上行还会引发肾炎。中医将其归为 “下焦湿热” 范畴,多由正气亏虚、湿热之邪侵袭下焦所致。
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应对之策:鼓励患者多喝水,每天饮水量不少于 1500 毫升,以冲刷尿道;保持尿道口清洁,导尿患者需严格遵循无菌操作。中医推荐食用冬瓜、薏米、绿豆等清热利湿的食材,如薏米冬瓜汤,帮助清除下焦湿热;按揉三阴交穴(内踝尖上 3 寸),每次 5 分钟,可健脾利湿、调补肝肾,减少感染风险。
五、肌肉痉挛与疼痛:影响生活质量的 “顽疾”
肌肉痉挛、僵硬、疼痛是渐冻症患者的常见症状,尤其在夜间或休息时易发作,严重影响睡眠和情绪。中医认为,这是 “经络阻滞、气血不通” 所致,久病则气血亏虚,无法濡养经络,加上寒邪侵袭或情志不畅,导致筋脉拘挛。
应对之策:日常注意肢体保暖,避免受凉;进行温和的肢体拉伸,缓解肌肉紧张。中医建议采用艾灸阳陵泉穴(膝盖外侧下方凹陷处)、委中穴(腘窝正中),每次 10 分钟,可疏通经络、缓解痉挛;疼痛明显时,可在医生指导下使用中药外敷,如红花、艾叶煮水熏洗患处,活血化瘀、通络止痛。
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渐冻症的病程漫长且残酷,但通过科学的护理和合理的调理,绝大多数并发症都能得到有效预防和控制。对于患者和家属而言,既要正视疾病的进展,更要重视并发症的防控,将护理细节落实到日常。中医强调 “未病先防、既病防变”,通过饮食、穴位、情志等多方面的调理,帮助患者增强体质、延缓病情,提高生活质量。
愿每一位渐冻症患者都能被温柔以待,愿医学的进步和科学的护理,能为他们撑起一片更广阔的天空。如果你身边有渐冻症患者,不妨转发这篇文章,让更多人了解并发症的危害,共同为他们筑起一道坚实的健康防线。
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