“进入疾病终末期”，「十亿换一命」的蔡磊发新年公开信，29岁渐冻症女孩感谢他

眼控仪的蓝色荧光在深夜闪烁，那是被渐冻症禁锢的京东前副总裁蔡磊，与这个世界对话的唯一窗口。

“记者问我，能救别人，却不能救自己，是不是很失落，我无比开心的说，这就是我拼搏的意义。”

通过眼控仪，蔡磊在个人社交账号上写下了这样的话。

这位前京东副总裁、渐冻症抗争者，如今已被疾病剥夺了说话、吞咽、移动的能力，全身唯一自由的，只有那双控制电脑的眼球。

妻子段睿透露，蔡磊已经完全没有语言能力了，胳膊、脚、脖子都无法活动，目前仅能吃一点流食。

1月1日，渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊发布致所有渐冻症病友的公开信。

蔡磊表示，近期自己的身体状况受到了很多关注，身体功能评分（ALSFRS-R）已从总分48分降至个位数，进入疾病的终末期，非常艰难，以至于很多病友甚至身边团队也丧失了很大信心，不少同事陷入悲观情绪。

“我的家人也更加痛苦，不知道哪天就会失去我。确实，渐冻症无比残酷，四肢瘫痪也只是噩梦的开始而已，当它侵蚀到颈部、喉部、头部，带来语言丧失、吞咽困难、呼吸衰竭，那才是真正的恐怖。大脑无比清醒看着身体像磁铁一样被禁锢的动弹不得，时刻疼痛酸楚、麻木难忍、窒息憋闷，却无法呼喊表达，比植物人还要残酷，连呼吸都成为一种奢望。”蔡磊表示，目前全世界依然没有看到可以阻止病情或逆转改善的药物和办法。

尽管如此，对于攻克渐冻症，蔡磊表示充分的信心和希望，他以渐冻症患者生命被拯救的真实记录举例，目前渐愈互助之家平台数年来与中国科学家合作推进SOD1等基因类型渐冻症的治疗药物已经实现领先世界的临床前和临床疗效，归功于全世界科学家、药企、医生、患者的共同努力，也离不开国家开明政策和社会爱心人士的支持。

“我依然坚持每天阅读数十个病友群的信息，深知对他们而言，每一刻都重若千钧。”蔡磊谈到，我也常想起六年来前赴后继、却已离世的病友们。他们曾与我们并肩作战、怀揣希望、全力付出，“这条路实在是太难了，但我们唯一能做的，就是擦干眼泪继续干！”

曾经的企业家，如今全身仅眼球能自主活动。段睿目睹了丈夫身体的急剧恶化：“25年年初，丈夫还能说几句话，现在已经完全丧失语言能力。”

他的胳膊、腿没有力量了，站起来需要别人搀扶。

更严峻的是，他现在只能通过针管喝水，喝水要加增稠剂靠针管几毫升喂入。一口痰就能让他窒息。

吞咽功能逐渐丧失，仅能吃一点流食，未来可能得依赖胃造瘘手术解决营养问题。

睡眠时，他已完全依赖呼吸机，稍有感冒就可能要进重症监护室。

身体虽被禁锢，蔡磊的思维却一如既往地敏锐。

蔡磊助理陈女士告诉记者，他目前依靠眼控仪实现日常交流，“打字挺快的，一分钟几十个字。”

每天从早上8点工作到午夜，蔡磊通过眼睛控制电脑，科研、运营、人事、财务等事务仍亲自处理。

由于没有肌肉缓冲，神经压迫的剧痛如坐针毡，他每两小时必须躺下拍打身体一次。

陈女士表示，蔡磊虽然工作强度没以前高，需要工作一两个小时休息一下，但“每天依然通过眼控在高效处理”。

2024年8月，“失声”前的蔡磊录下一段特殊的视频，当时大家都希望不要有播放的一天，这意味着他已经无法说话。去年4月7日，蔡磊在接受澎湃新闻记者专访时曾表示，投入渐冻症事业四年来，没有领过一分钱工资，甚至放弃了年薪千万的工作，“没钱怎么办，我们再去挣钱。”

蔡磊说，尽管身体受限，他还将不遗余力地与社会各界一起，与渐冻症抗争到生命最后一刻。

29岁渐冻症女孩感谢蔡磊

2019年，蔡磊不幸确诊渐冻症。然而这位曾经的“拼命三郎”没有向命运低头。

他利用自己的资源和影响力，搭建了全世界最大的渐冻症患者科研数据平台。

他劝病友们一起捐赠遗体，最终有近1000名病人响应。

没有钱，他就卖房、卖车、卖股票来支持科研，甚至和妻子开设了“破冰驿站”直播间，将收益用于攻克渐冻症事业。

保守估计，已经投入十亿左右了，或许初心是为了拯救自己。

结果也是可喜的，蔡磊让渐冻症药物研发加速了20-50倍。团队发现了可能作为治疗靶点的关键元素，药物和治疗管线的数量也增加到了100多条。

蔡磊研制的药物已为基因型病友带来生机。多名渐冻症患者使用治疗药物后回归健康生活，摆脱死神。

29岁的小刘就是其中一位，她使用蔡磊团队研发药物两年，病情没再发展，能站起来，独居照料自己，还能兼职赚钱。

她向九派新闻 表示，现在能不扶东西站起来，有点开心，也有点害怕，能不能一直维持下去。

连线蔡磊时， 小刘 称不知道该如何报答。蔡磊摇头，不需要报答，她是200年来最幸运的那批人，希望她好好珍惜生命，创造有价值的人生。

据报道，蔡磊出生于1978年5月，曾担任京东集团副总裁。2019年，他不幸确诊渐冻症，然而这种罕见病目前无药可医。

确诊渐冻症后，决不放弃的蔡磊搭建起“渐愈互助之家”患者医疗大数据科研平台，至今已链接上万名患者。在他的努力下，中国第一个渐冻症病理科研基因样本库得以建立，这一成果为基因层面病因研究打开了新的大门。

去年5月18日，渐冻症“斗士”蔡磊获得了“全国自强模范”称号。

获表彰后，蔡磊用眼控仪写下感言：“获此荣誉，我非常激动，超过我过去所有的荣誉。这是对我的鼓励，更是对和我一样千千万万的渐冻症罕见病群体的关怀。坚持努力，决不放弃，面对艰难，开创美好！”

2025年12月3日，蔡磊在接受媒体采访时曾表示：目前五体瘫软，无法言语。压痛、口水、呛咳、吞咽、憋气每天都在折磨我。随着病情发展，目前，腰背部肌肉萎缩，坐立困难，通常连续工作一至两小时，即会感到腰部疼痛，需由旁人搀扶站起并拍打按摩以缓解不适。此外，呼吸功能进一步减弱，夜间需佩戴呼吸机辅助呼吸。

目前主要依靠眼控仪作为核心交流与工作辅助工具。这套系统通过捕捉眼球运动来操作电脑，实现打字、浏览网页、处理文档等基本办公功能。系统支持光标移动速度、点击灵敏度等参数调节，在一段时间的适应之后，已经能够较为熟练地操作，眼控仪的打字的准确性可以满足日常沟通和基础工作的需求。

“战斗成功，才是给家人唯一的希望。”当被问及是否遗憾，蔡磊回答：“不怕死亡，最差也是为所有病人奉献自己。”

以下为蔡磊新年公开信全文：

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