蔡磊：决不投降

电脑屏幕上，光标随着眼球的移动而闪烁，字母一个个跳出来。蔡磊专注地凝视着屏幕，用眼控仪“写”下给病友的新年公开信。

这是2025年的最后一个夜晚，蔡磊依然坐在电脑前工作。护工小心地为他调整好坐姿，扶正他时常无力垂下的头部。他的面部肌肉已严重萎缩，发出的音节再也无人能听懂，于是他不再开口，仅依靠眼控仪与外界交流。

2025年12月31日晚，北京，蔡磊在使用眼控仪完成工作。

6年前，蔡磊被确诊为渐冻症。疾病从四肢逐渐侵蚀到颈部、头部，导致他失去语言能力，吞咽也变得困难。经历短暂的迷茫后，他选择了一条最难走的路——攻克渐冻症。

面对这个200年来人类都未能取得重大突破的罕见疾病，蔡磊从未放弃。根据他的新年公开信，在2025年，他的团队与全球60多个顶尖科研团队深入交流，与50多家生物科技公司以及十余家医院深度合作，推动了近百个渐冻症科研合作项目，联动了多家创新药企与顶尖医疗机构，助力15个药物管线及治疗技术实现了临床转化突破。

如今，他相信，或许攻克渐冻症的那一天，就在不远的将来。

2026年1月1日早晨，北京，蔡磊感受新年的阳光。

身体被困住，但工作从未停止

护工小心地为蔡磊调整好坐姿，用一个颈托扶正他因肌肉萎缩而无力自行挺直的头部。即使是从座椅转移到床上这样简单的动作，也需要四位护工同时配合完成。

2025年12月31日晚，北京，蔡磊在协助下前往床上休息。

2025年12月31日晚，北京，久坐后，工作人员帮蔡磊按摩放松。

他的颈部无法转动，吞咽功能也已丧失，近一年来未曾尝过饭菜的滋味，全靠流食和营养液维系生命。

2025年12月31日晚，北京，工作人员为蔡磊准备晚餐。

2025年12月31日晚，北京，蔡磊的晚餐。

2025年12月31日晚，北京，蔡磊在工作人员的帮助下进食。

临床上，他的身体功能评分（ALSFRS-R）已降至个位数，这意味着进入渐冻症疾病的终末期。然而，就在2025年最后一天的晚上7点，他刚刚结束一场与科研团队的视频会议，仔细追问着最新实验的数据。

2025年12月31日晚，北京，蔡磊正在开视频会议。

在护工短暂的按摩和拍打后，蔡磊又坐回了电脑前，继续查阅研究论文。这是他在2025年的最后一天，也是过去一整年里的日常状态。

他一年几乎都在十几平方米的卧室里，从上午9点工作到晚上11点，从无休息日。他的生活没有休闲娱乐，最大的慰藉与快乐，是妻子段睿偶尔带着儿子“小菜籽”前来探望的时光。

1月1日早晨，北京，蔡磊通过摄像头和儿子互动。

他每天通过眼控仪处理工作：回复病友询问、阅读科学文献、推进药物研发的每个环节。面对病友的不断离去和自身数次濒危，他没有困在焦虑中。“改变现状的最好办法，就是忽视死亡的艰难和绝望。”蔡磊说道。

2025年12月31日晚，北京，蔡磊工作一段时间后佩戴呼吸器休息。

2025年12月31日晚，北京，蔡磊的母亲（中）和儿子坐在一起，有时会说说话，有时候帮忙按摩。

2025年12月31日晚，北京，蔡磊的母亲为蔡磊按摩手臂。

新年公开信的撰写，他提前两周便已开始构思。在岁末的最后几小时，他仍在反复斟酌结尾的语句，希望带给病友们更多力量。

2025年12月31日深夜，北京，蔡磊还在查看第二天要发布的新年信。

2025年12月31日晚，北京，蔡磊在床侧洗脸洗头。

2025年12月31日晚，北京，工作人员为蔡磊洗脸，做睡觉前准备。

与往年不同的是，今年的公开信里，有8位SOD1基因突变型渐冻症患者的自述视频。他们表示，使用了渐愈互助之家平台与中国科学家合作推进的药物后，身体出现了不同程度的好转。

“对他们来说，渐冻症这个200年的恶魔已被‘秒杀’”。蔡磊在公开信中写道。

2025年12月31日晚，北京，蔡磊家中的雕塑。

以AI为矛，冲击两百年无解的医学难题

确诊渐冻症6年后，蔡磊就将自己的角色从一名患者，转变为一个科研协作体系的核心发起人与推动者。

然而，人类面对渐冻症的历史长达200年，浩如烟海的科研成果与甄别研判，成为横亘在快速突破前的巨大障碍。

1月1日早晨，北京，蔡磊与护理人员互动。

1月1日早晨，北京，蔡磊吃药。

四五年前，蔡磊就意识到，仅凭有限的人力，读完这些文献可能需要上百年，而病友的平均生存期，只有三到五年。

“必须借助AI的力量。”这个念头，催生了他2025年最骄傲的科研成果——渐愈互助之家平台的“渐冻症AI科研大脑”。

2025年12月31日晚，北京，蔡磊的眼睛里反射着屏幕。

据蔡磊介绍，自2024年启动，这个AI大脑已进化成超越数百位人类研究员工作能力的超级智能体。它不知疲倦地检索、阅读、分析全球最新的科研论文、专利与临床数据，日夜不息地进行交叉比对、逻辑推理与趋势研判，将关键的线索和方向，呈递给人类科学家决策。它将研究和发掘的效率，提升了数十倍乃至百倍。

蔡磊表示，在AI大脑的助力下，他的团队首次发现，并通过临床前实验合作重复验证，确认存在临床前动物模型上治愈渐冻症的可能路径，这包括通过骨髓移植彻底免疫重建等办法。

2025年12月31日晚，北京，蔡磊使用眼控仪打字，完成与记者的访谈。

2026年1月1日上午9点多，蔡磊又开始了一天的工作。10点30分，他发布了新年公开信，信的最后，他写道：每座看似不可逾越的高峰，最终都被人类翻越。渐冻症也必然被攻克！浩瀚宇宙中，即使十万光年的银河系亦如尘埃般渺小，但拥有生命是宇宙中最幸运的存在。让我们珍视这份幸运，为了生命，决不投降。

1月1日早晨，北京，蔡磊发布新年信。

1月1日早晨，北京，蔡磊感受新年的阳光。

新京报记者 王子诚 郭懿萌 实习生 张欣悦 摄影报道

编辑 王远征 校对 杨许丽