“渐冻症必然被攻克！”蔡磊发布公开信

“渐冻症必然被攻克！这只是时间问题。”

1月1日，渐冻症患者蔡磊借助眼控仪“写”下了一封致渐冻症病友的公开信，同时附上了数位渐冻症患者的自拍视频，其中有人的健康状态已经得到改善。

△渐冻症患者的自拍视频（来源：蔡磊微博）

蔡磊介绍，这是渐愈互助之家平台数年来与中国科学家合作推进SOD1等基因类型渐冻症的治疗药物，实现了领先世界的临床前和临床疗效。这些患者只需要几次使用，每次几分钟，就可能产生改写生命的颠覆性效果。

“对他们来说，渐冻症这个200年的恶魔已被‘秒杀’！几年前，这一切不可能，甚至不敢想，现在已是现实。渐冻症的历史其实已被改写。”蔡磊写道。

根据身体功能评分（ALSFRS-R），与渐冻症抗争6年的蔡磊已从总分48分降至个位数，进入疾病的终末期。蔡磊描述，自己的大脑无比清醒看着身体像磁铁一样被禁锢的动弹不得，时刻疼痛酸楚、麻木难忍、窒息憋闷，却无法呼喊表达，比植物人还要残酷，连呼吸都成为一种奢望。

“目前全世界依然没有看到可以阻止病情或逆转改善的药物和办法（基因类型除外），我们似乎有痛苦和悲观的充分理由。”但蔡磊表示了充分的自信，“这是一个科技爆发的时代，同样是一个和平发展的时代。梦想皆有可能！”

2025年，蔡磊团队通过与全球60多个顶尖科研团队深入交流，与50多家生物科技公司以及十余家医院深度合作，推动了近百个渐冻症科研合作项目，助力15个药物管线及治疗技术实现临床转化突破。“渐愈互助之家”渐冻症患者科研大数据平台注册患者人数突破18000人，构建了具有规模化和显著统计学意义的ALS患者队列。

此外，蔡磊团队还借助人工智能，首次发现并通过临床前实验合作重复验证，确认存在临床前动物模型上治愈渐冻症的可能路径，包括通过骨髓移植彻底免疫重建等办法。“这是过去任何人类研究员无法具备的信息承载能力和处理效率，使得科研工作可以百倍以上的效率在推进。这样的工作，每天都在进行着。”蔡磊写道。

2019年9月，蔡磊确诊渐冻症。当时的他是京东副总裁，41岁，刚刚有了孩子。

大多数渐冻症患者的平均生存期为2～5年。一旦患病，无法逆转、无药可治。200多年来，渐冻症患者的治愈率为零。

蔡磊选了一条少有人相信会成功的路——推进药物科研，试图攻破渐冻症，找到活命的机会。

2023年，他写下《相信》，记录自己与命运周旋的过程——怀疑、绝望、不服、反击。书中的他，是拼命三郎、堂吉诃德、西西弗斯、孙悟空，以一种可怕的战斗力，尝试各种匪夷所思的治疗方式，在绝望和希望之间求生。

2024年，在接受央视新闻《相对论》采访时，蔡磊说自己正“全力和死神最后一击”。“悲观、抱怨没有用，每天能做的事就是一直拼命努力。我期待那一天，在快倒下之前，干掉渐冻症。”

如今，蔡磊依然坚持每天阅读数十个病友群的信息，因为“对他们而言，每一刻都重若千钧”。蔡磊表示，2026年是国家“十五五”开局之年，也是团队期待重大突破的一年，会更加充满希望！

“2026年，前路或许依然艰难，但我们比以往任何时候都更加接近答案。每座看似不可逾越的高峰，最终都被人类翻越。渐冻症也必然被攻克！这只是时间问题，而我们可以一起努力携手科学家、医生缩短这个进程。”

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