北京
1月1日，渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊发布致所有渐冻症病友的公开信。
蔡磊表示，近期自己的身体状况受到了很多关注，身体功能评分（ALSFRS-R）已从总分48分降至个位数，进入疾病的终末期，非常艰难，以至于很多病友甚至身边团队也丧失了很大信心，不少同事陷入悲观情绪。
“我的家人也更加痛苦，不知道哪天就会失去我。确实，渐冻症无比残酷，四肢瘫痪也只是噩梦的开始而已，当它侵蚀到颈部、喉部、头部，带来语言丧失、吞咽困难、呼吸衰竭，那才是真正的恐怖。大脑无比清醒看着身体像磁铁一样被禁锢的动弹不得，时刻疼痛酸楚、麻木难忍、窒息憋闷，却无法呼喊表达，比植物人还要残酷，连呼吸都成为一种奢望。”蔡磊表示，目前全世界依然没有看到可以阻止病情或逆转改善的药物和办法。
尽管如此，对于攻克渐冻症，蔡磊表示充分的信心和希望，他以渐冻症患者生命被拯救的真实记录举例，目前渐愈互助之家平台数年来与中国科学家合作推进SOD1等基因类型渐冻症的治疗药物已经实现领先世界的临床前和临床疗效，归功于全世界科学家、药企、医生、患者的共同努力，也离不开国家开明政策和社会爱心人士的支持。
“我依然坚持每天阅读数十个病友群的信息，深知对他们而言，每一刻都重若千钧。”蔡磊谈到，我也常想起六年来前赴后继、却已离世的病友们。他们曾与我们并肩作战、怀揣希望、全力付出，“这条路实在是太难了，但我们唯一能做的，就是擦干眼泪继续干！”
此前2025年12月30日，蔡磊发布一段失声前录制的视频，引发关注并登上微博热搜。
澎湃新闻记者了解到，蔡磊确诊渐冻症已超过6年，疾病逐步剥夺了他的行动和语言能力，只能依靠眼控仪与外界交流。2024年8月，“失声”前的蔡磊录下一段特殊的视频，当时大家都希望不要有播放的一天，这意味着他已经无法说话。去年4月7日，蔡磊在接受澎湃新闻记者专访时曾表示，投入渐冻症事业四年来，没有领过一分钱工资，甚至放弃了年薪千万的工作，“没钱怎么办，我们再去挣钱。”
蔡磊说，尽管身体受限，他还将不遗余力地与社会各界一起，与渐冻症抗争到生命最后一刻。
来源 | 澎湃新闻
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