蔡磊现状令人泪目，舌头嘴唇已经萎缩，洗澡用绳子吊，妻子很绝望

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如果，你身边的爱人不幸患上了“绝症”，你会坚定不移地陪伴在他/她身边么？

“不知道哪一天是最后一天”——很难想象，这位渐冻症妻子，究竟是怀着怎样的心情讲出了这句话。

身为京东原副总裁蔡磊的妻子，她本可以高枕无忧。过着富太太的生活。

但上天偏偏喜欢跟人开玩笑。将病痛赐予了这位拥有远大抱负的实业家。

从2019年确诊至今，已有六年时间。他的身体状况也日渐低下。

时至今日，身体肌肉也陷入了萎缩。就连再简单不过的低头抬头对他来说也难如登天。

看到护工将各种蔬菜打成糊糊这一幕，才知道蔡磊如今的状况有多糟，患病以后，他的人生开启了加速器，身体退化特别严重。

伴随身体急速变化的，是他那从未变过的良好心态，他早就承诺过要战斗到最后一刻，哪怕生活起居需要多位护工照顾，也不放弃。

助理只能用冷冰冰的文字，描述他正在经历的一切，却无法描述他的感受，那么，他现在的生活是怎样的？他到底有没有机会重获生机？

由于病情的急剧恶化，曾经那个可以从背后拥抱妻子的丈夫，现在连在同一张床上睡觉都成了奢望。

因为呼吸肌无力，他入睡必须依赖呼吸机，身边时刻需要护士盯着血氧监护仪，稍有不慎一口痰咳不上来就要立刻抢救。段睿早就不能在他身边安睡，两人的交流甚至被迫剥离了声音。

因为喉部肌肉萎缩导致失语，如今蔡磊想对妻子说句悄悄话，都得瞪大双眼，利用眼控仪艰难地逐字打出。

最魔幻的是，那个通过AI合成的声音，音色、语调依然是他过去那样，甚至能通过文字里的情绪符号模拟出他此刻的愤怒或温柔，但这依然无法掩盖两人之间那道越来越深的物理鸿沟。

但他们找到了一种更深刻的连接方式——那就是把自己活成一种悲壮的“工具”。

既然医院没有救命药，既然那传说中“十个亿换一条命”的特效药并不存在，甚至既然连现有的医疗体系都没能给渐冻症分类建立特效方案，那就自己造。

蔡磊的求生欲从未表现为躺在病床上哀叹命运不公，他要做那只想要捅破天的“孙悟空”。他建立了目前世界上最大的渐冻症患者数据平台，挨个把那些原本躲在角落里等死的病友“打捞”出来。

这不是简单的慈善，这是为了给死神建立一份足够庞大的宣战书。

在这场烧钱如流水的战役里，曾经年薪百万的事务所合伙人段睿，也活生生地剥离了那个精致的自己。为了支撑丈夫那不知还要填多久的药物研发黑洞，她关掉了原本前途无量的事务所，一头扎进了直播带货的红海。

隔行如隔山，起初的那场直播，即便挂着“为夫救命”的噱头，销售额也只有惨淡的几万块，团队更是一度亏损。两人甚至为了运营效率爆发过激烈的争吵。

那时候的蔡磊即便全身瘫痪，依然迷信那句“人类历史是业余人推动的”，这种偏执最终逼得段睿不仅成了主播，更是一肩挑起了选品、供应链、客服甚至打包发货的所有脏活累活。

当她在镜头前举着9块9的垃圾袋声嘶力竭地吆喝时，没人知道她在想什么。或许正如她那句让无数人破防的回答：“心可以碎，手不能停。”

这不仅是生活所迫的无奈，更像是一种对丈夫生命倒计时的绝望抵抗。赚来的每一分钱，都不是为了买豪车豪宅，而是变成了实验室里的试管、小白鼠，和那些或许永远研发不出来、就算研发出来蔡磊也未必赶得上的新药。

现在，这种抵抗已经进入了最惨烈的肉搏阶段。那个曾经需要在融资路演上被两百多位投资人拒绝的男人，虽然在直播间里通过卖书和日用品稍微稳住了研发资金链，但身体机能的滑坡已经完全不给他喘息的机会。

从最开始只是右手的一根手指动不了，到如今只能靠眼球转动来控制光标，蔡磊的办公效率在身体的极限压榨下不仅没降，反而因为睡眠时间的压缩而变得更加疯狂。

护工们每天除了像搬运工一样调整他的坐姿，还得时刻充当他的“手”，帮他在屏幕前点击确认。即使在发高烧的时候，他也没停下阅读医学论文的眼球转动，哪怕每一次眼球的聚焦都需要耗费巨大的精力。

这种看似自虐的工作模式背后，藏着一种深深的、却不愿言说的恐惧。对于那个还不大懂事的儿子，蔡磊表现得格外吝啬。

他不愿把所剩无几的时间花在传统的亲子陪伴上，与其让儿子在未来回忆里只有父亲缠绵病榻的凄惨模样，他更想树立一个战斗到最后一刻的英雄雕像。

每当儿子因为想念溜进办公室，看到的永远是那个虽然一动不动、但眼神却始终死死盯着屏幕的父亲。蔡磊用这种几乎违背人伦常理的方式告诉孩子：哪怕注定失败，也要挥拳到底。

但这种英雄主义并非没有代价。在某些深夜的时刻，看着那个曾经因为爱美如今却满脸疲惫、泪痕未干的妻子，他内心深处也会翻涌出巨大的无力感。

那个曾答应要为她遮风挡雨的承诺，如今反倒成了逼迫她野蛮生长的残酷肥料。虽然他还是会在细节处笨拙地表达爱意——比如强迫大脑记下每一条妻子出行的路线，提前在脑海里演练哪条路没太阳晒、哪条路汽车尾气少——但这也几乎是他现在唯一能做到的浪漫了。

这个被困在“冰箱”里的身体，思维却以前所未有的速度在燃烧。他也很清楚，吞咽功能的丧失意味着他作为一个生物学意义上的“社会人”即将终结。

如果没有奇迹，没有那些他和团队拼死研发的特效药出现，等待他的只有插管、切开气管，最终变成彻底无法动弹的植物人，躺在那张无法与妻子共享的床上，哪怕那时大脑依然清醒。

有时候看着那些录视频感谢他提供特效药的病友，看到别人因为他的努力哪怕只有一点点好转，蔡磊会感到欣慰。

但这欣慰转瞬即逝，紧接着是那个永远无法回避的自我拷问：幸运之神，到底什么时候才能回头看一眼那个发誓要改写剧本的编剧本人？

或许正如段睿面对那个“如果蔡磊走了怎么办”的问题时，给出的那个令人心碎的答案一样——“一个人，永远。”

这场没有硝烟的战争里，无论结果如何，他们其实都已经把那个“不可能”的剧本，演绎到了人类意志的极限。至于那是奇迹的前奏，还是悲剧的尾声，只有时间知道，但他们早已没时间去等那个答案了。