10岁男孩脸肿如球，心脏警报拉响！先心病能治愈，需闯过这三关

10岁的重庆男孩淼淼（化名），脸肿得眼睛只剩一条缝——这不是普通的生病，而是复杂先天性心脏病发出的又一次严峻警告。

一岁时，他做了第一次手术，花光了家里的积蓄。如今心脏问题越来越严重，但再次手术的费用，对这个家来说是一个很大的负担。在我国，先心病位居出生缺陷首位①，虽然并非绝症，但需要闯过下面这三关，很多孩子才能迎来新生。

第一关：筛查关

先心病这些检查很关键

“先心病不可怕，怕的是错过和放弃。”这句来自医生的忠告，道出了防治的关键——早发现，是治愈希望的起点。

先天性心脏病（简称先心病），是胚胎期心脏及大血管发育异常所致的先天畸形，是儿童最常见的心脏病，也是造成新生儿和婴幼儿死亡的主要原因。它并非都有明显症状，许多轻症患儿可能仅表现为生长发育迟缓、反复呼吸道感染或活动后容易疲劳，这使其极易被忽视或误判。②

守住第一道防线，科学筛查是关键：

✅ 出生前（孕期筛查）：孕妇应常规接受产前超声检查。胎儿超声心动图是诊断先心病更准确的手段，最佳检查时机为孕20～24周。胎心音检查也是早期发现胎儿心脏异常的重要方法。

✅ 出生后（新生儿筛查）：采用新生儿先心病“双指标法”筛查，即在出生后6～72小时内，通过心脏听诊和经皮脉搏血氧饱和度测定进行初筛。一旦结果异常，需通过心脏超声进一步确诊。②

别让一时疏忽，耽误孩子的一生。

第二关：治疗关

早发现早治疗是黄金法则

当先心病被筛查出来，许多家庭的第一反应往往是恐惧与无助。然而，先心病≠绝症，早发现、早治疗是黄金法则。

根据畸形的复杂程度，先心病主要分为两类：

✅ 简单型先心病：通常指心脏畸形简单、疗效及预后良好的心脏缺陷。如单纯的室间隔缺损、房间隔缺损、动脉导管未闭等。大多数先心病是简单型先心病，通过及时治疗可以获得满意疗效和良好预后。

✅ 复杂型先心病：通常指心脏畸形复杂的心脏缺陷。随着对先心病认识的深入和诊治技术的进步，部分复杂型先心病经及时治疗也可获得较好疗效及预后；但仍有部分复杂型先心病治疗难度大、疗效及预后欠佳，或无法实现解剖学及功能矫治，可能需要多次手术治疗。②

治疗时机至关重要。先心病轻症可能只需定期观察，而重症则需要把握手术窗口期。若延误治疗，可能导致心力衰竭、发育严重受阻等后果。因此，一旦确诊，应在专业医生指导下，选择具备条件的医疗中心，制定科学的治疗方案。

第三关：费用关

治疗费用让不少家庭却步

“知道能治，但费用高。”这是许多困难家庭面临的现实困境。上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心心胸外科主任陈会文介绍，先心病根据轻重程度花费差别很大，但所有情况平均下来，医疗费大概是五六万元，加上交通食宿，这对很多困难家庭是一笔沉重负担。更严峻的是，危重先心病的治疗费用通常在15万元～20万元，即使有医保报销，对一些家庭来说仍是一笔巨大支出。

2024年，字节跳动公益联合国家心血管病中心中国医学科学院阜外医院、爱佑慈善基金会及相关公益机构发起“抖音先心病关爱行动”，旨在为经济困难的家庭扫清这“最后一公里”的障碍。

这个项目为像淼淼这样的家庭带来了希望。通过抖音平台，求助家庭可以直接点击科普视频中的报名按钮，填写表格申请救助。也可以在抖音搜索“先天性心脏病”或“先心病”，进入项目页面申请。申请后约一周，驻院社工便会介入，协助对接医疗资源。

爱佑慈善基金会儿童医疗项目总监白珍怡表示，很多家长现在可以通过抖音主动了解先心病与治疗，减少了求医的门槛与周折，提高了治病效率。陈会文也观察到：“至少30%的病人是通过抖音的渠道前来上海儿童医学中心就诊。”

截至2025年12月，“抖音先心病关爱行动”已累计筹款7620万元，完成手术2987台。资金支持模式上也体现了精细分层：通过公众募捐解决简单先心病的需求；对需要新生儿期手术的危重先心病患儿，北京字节跳动公益基金会的支持使救助金额最高可达10万元，基本覆盖医保报销后的自费部分。

那个曾经脸肿眼眯的男孩淼淼，在项目的帮助下，于国家心血管病中心中国医学科学院阜外医院成功手术，身体逐渐恢复，现已顺利入学。

参考资料：

①2022-03-21 国家卫生健康委办公厅关于印发唐氏综合征等3种出生缺陷疾病防治健康教育核心信息的通知.

②2022-03-21 国家卫生健康委.先天性心脏病防治健康教育核心信息.