四川
12月30日，渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊在社交平台公开了一则视频，该视频录制于2024年8月，是蔡磊“失声”前制作的视频。视频发布后，#，冲上多个热搜榜第一位。
“在录制时我们都希望不要有播放的那天，因为当你们看到这条视频的时候，我应该已经无法说话了。”该视频录制于2024年8月，“失声”前的蔡磊录下这样一段话：“尽管如今，渐冻症已经无情地剥夺了我说话的能力，但它无法阻止我继续与它战斗，攻克渐冻症不仅是我个人的抗争，更是全人类共同的挑战。”
视频显示，截至2025年底，蔡磊确诊渐冻症已超过6年。在这段时间里，疾病逐步剥夺他的行动和语言能力，他只能依靠眼控仪与外界交流。
他在视频中鼓励病友，相较几年前，如今已经有越来越多科学家、药企及社会各界携手同行。“如今我们的希望已经越来越大。请一定坚持下去。”他再次向全球的科研机构及生物医药公司发出呼吁，希望能够给予渐冻症等疑难病更多的关注与投入。
“请不要为我担心，尽管身体受限，但我的精神永远自由，意志永远坚定。我仍会不遗余力地与国内外科学家、医生、科研单位、生物医药公司及社会各界联系合作，推动渐冻症科研进展，直到生命的最后一刻。”蔡磊表示。
视频最后，多名参加了蔡磊推动的药物临床试验的病友分享用药感受。有病友表示，用药后身体情况下滑的进程变慢，“我两个上臂的力量是有改善的。”有病友称治疗效果维持了3-4个月。
蔡磊表示，总分48分的渐冻症病情评分，目前他只剩下个位数，进入晚期，接近终末期。“通过眼控系统，我继续做着满负荷的工作，继续为人类难题而投身科研与合作工作。”
他介绍道，单基因渐冻症已经取得重大突破，“病人不用再死去，早期用药甚至可以回归健康生活。”对于散发类型的病友，治愈希望也越来越大。“不仅几百条药物管线在推进，而且还通过AI技术在急速加快。”
在评论区，不少人在为他加油打气。
综合 | 南方都市报、中国青年报、梨视频
编辑 | 见贤
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