注: 这篇文章来自肾上线App-肾友圈,作者昵称「phoenix 」。
我今年44岁,肾移植已经21年。
很小的时候我因为一次感冒患上了肾炎,经过治疗后指标全部转阴。
后来就再也没有检查过 ,直到高三时 体检,意外发现血压220/180mmHg。
再一查发现已经是肾衰竭期,到了接近要透析的地步。
又坚持了5年后,我开始腹膜透析,透析1个多月我等到肾源,成功做了肾移植手术。
作为一名存活了21年的肾移植受者,身体的各项机能像精密仪器般运转,我的体检报告指标依旧良好。
我最近的报告▽
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常有人问我:如何把移植肾'养'得这么好?
答案藏在日复一日的自律里,藏在和医生回访的配合中,更藏在每一个为健康主动选择的瞬间……
以下,是我总结的生存法则。
一、术后保养的四大基石:细节里的生命密码
01
饮食:精准调控,给肾脏"减负"
移植肾的代偿能力有限,饮食是最直接的养护方式。我的原则是"三控三避":
(1) 控盐 :每日不超过5克(约一啤酒瓶盖),避免腌制食品及加工肉。
(2)控蛋白 :选择鸡蛋、鱼肉、鸡肉、瘦猪肉等优质蛋白,每日每公斤体重1克(我60公斤,约60克)。拒绝大量喝骨头汤补蛋白——嘌呤和脂肪才是隐藏杀手。
(3)控钾磷 :血钾高会引发心律失常,血磷超标损伤血管及引起浑身瘙痒。香蕉类的黄色水果高钾要少吃,水果优选苹果、梨、火龙果、猕猴桃等。
(4)避杨桃、西柚(包括橘子、柚子)、石榴 :这三种水果会干扰免疫抑制剂的代谢,影响药物浓度。
(5)避补品、营养品和菌类 :如蜂蜜、蘑菇、海参等。
均衡多样:每天吃够20种食物,二米饭配山药排骨、杂粮饭搭清蒸鲈鱼、西兰花炒虾仁……营养科医生说我家的菜谱比很多健康人都讲究。
02
用药:像守护婴儿般对待每一粒药
免疫抑制剂是我的"生命开关"。我把服用免疫抑制剂的时间,用手机定在早晚9:30分,与吃其他药物时间相间隔。现在虽已形成肌肉记忆,但我仍坚持:
(1) 绝不自行换药或调整剂量,必遵医嘱;
(2) 定期监测血药浓度(每月一次),根据结果配合医生微调;
(3) 注意药物的相互作用,一定不要乱吃影响免疫抑制剂药物浓度的其他药物,造成血药浓度的升高或者降低。如果抗排异药浓度升高容易造成药物中毒,浓度降低容易造成移植肾排异甚至丢失。如感冒发烧时避开布洛芬(可能升高肌酐),选对乙酰氨基酚;
(4) 备双份药出门,旅游外出等必带够量,避免断药风险。
03
运动:适度激活,让身体"动而不伤"
肾移植患者不适合任何剧烈运动,健走、太极拳、八段锦、健身操是最适宜的运动方案。
(1)每日30分钟中等强度有氧健走或慢跑,心率控制在(170-年龄)以内;
(2)每周2次轻力量训练(弹力带、小哑铃),预防肌肉萎缩。(因常年吃激素肩袖损伤者勿做);
(3)避免腰部撞击(如跳绳、快速转体),移植肾位置在髂窝,保护它就是保护生命线。
运动不仅让我体重维持在60公斤标准范围(身高175公分),更让骨密度、心肺功能保持在同龄人上游——每年的骨密度检查也均在正常值范围内。
04
监测:自我管理,做自己的"第一医生"
我有一本厚厚的健康日记,记录着每周两次的抽查血压,每次抽血化验和验尿的各种指标报告,每次药物调整的剂量和原因,每次服用不同药物造成的副作用影响及如何调整改变。
至今这个习惯已经保持了整整21年,经过125次的术后复查检测,可以说对自己的身体情况随时了如指掌。
另外每年都有一本挂历,认真的记录着每次开各种药物的时间,开化验单的时间,预约医生复查的时间。一次不曾怠慢,已经详细的记录了21本,至今还保存着。
二、指标优异的核心:不是运气,是常年坚持的系统性胜利
翻出21年来的体检报告,各种不同化验单都用小夹子打定成册,装了厚厚的几个档案袋。
血肌酐一直不高并且比较稳定,血压、血糖、血脂、尿酸等也都在正常范围。从未见尿蛋白及术后各种重大感染。
很多人说"你运气好",但我知道,这是多重因素的系统工程:
01
定期复查是保障:
绝不可因手术后时间长了就麻痹大意,不重视定期复查。
一定要定期检测免疫抑制剂的血药浓度及身体各项指标,通过每一次化验随时了解身体的变化。
每月一次的专家门诊,我会带着记录本详细汇报,医生也会根据我的化验结果调整用药情况——这种同心协力的复查模式,让治疗更便捷也更高效。
02
家庭支持是铠甲:
全家人的参与,让健康管理从"一个人的战斗"变成"全家的习惯"。
大家都学会了看化验单和按照科学的方法做饭、吃饭,以及保持一年四季外出戴口罩的好习惯,减少了很多感染。
全家上下齐心协力,其乐融融。
03
积极心态是燃料:
术后我积极地加入了肾友会,认识了许多存活20年、30年的"老战士",听他们分享"与肾共舞"的故事,我逐渐明白:恐惧只会消耗免疫力,而希望能让身体更坚韧。
我经常参加收听医院的公益讲座,每天关注肾移植方面的各种新闻,也用自己的经历鼓励新患者——这些本身就是最好的保健品。
三、下一个20年:向光而行,做生命的传递者
站在21年的时间节点回望,移植肾不仅给了我第二次生命,更教会我如何敬畏生命、热爱生活。现在的我,不仅能照顾自己,还能成为他人的光:
我不定期给新肾友分享饮食笔记、用药心得及各种注意事项;
我用自身的真实案例破除"移植最多只能活10年"的谣言;
我励志身后捐献器官,希望有一天能以另一种方式延续生命的温暖。
关于未来,我没有宏大的目标,只有一个朴素的愿望:继续做好"移植肾的守护人"。
我会坚持现在的健康习惯,也会关注医学进展——听说新型免疫抑制剂正在降低副作用,人工透析机研究有了新突破,异种器官移植也在逐步临床普及,干细胞对损伤肾修复的异军突起……这些都让我对更长久的生存充满期待。
21年,足够一棵树长成栋梁,足够一个婴儿长大成人。
于我而言,这是与移植肾并肩走过的21年,更是重新认识生命、拥抱生活的21年。
我相信,只要保持对健康的敬畏、对医学的信任、对生活的热爱,下一个20年,我们依然能笑着说:"看,我又多活了二十年!
肾上线
感谢作者phoenix的经历分享。我们经常会听到很多肾友说“要是到了尿毒症那一步,我就不活了”,但我们希望告诉大家的是:肾病不是必然发展到尿毒症;得了尿毒症也不是绝路,不管是透析还是肾移植,许许多多的终末期肾病的肾友们在努力走出自己的精彩人生路。
不是不得病就一定开心,也不是得病就一定不开心,经历疾病也许会让我们换个方式生活,但换个方式就换个方式呗,接受,然后继续前行吧!
“人无完人”,所谓 健康都是相对而言的, 吃得下,睡得着,拉得出,心态乐呵,谁说这不是健康呢?
鲁迅先生说过“世界上本没有路,走得人多了,也就成了路”,肾病这条路上,你并不孤单,还有千千万万个肾斗士们在探索着往前走!
再次感谢作者分享的宝贵经验,为无数肾友带来了经验和温暖鼓励。作者这份积极与坚韧,相信能将更多希望与力量传递给肾友们,欢迎你转发给需要的朋友们。
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