从色素性皮肤问题到系统性身心疾病，5227例中国白癜风横断面研究呼吁加强中国白癜风的综合管理

在白癜风的传统诊疗框架中，“皮损复色”长期占据核心地位，而患者伴随的全身性共病与心理社会负担往往被边缘化。近期，苏州大学附属第四医院皮肤科团队的研究揭示了中国白癜风患者普遍面临病程迁延、共病发生率高、心理压力突出等系统性问题，凸显了以皮损为中心的碎片化诊疗模式已难以应对患者的多维度治疗需求。因此，一个关键议题亟待解决：如何超越以复色为单一目标的传统路径，构建融合共病筛查、心理支持与系统随访的整合管理模式？

以苏州大学第四附属医院牵头，包括安徽医科大学第一附属医院、中日友好医院、博鳌超级医院等多中心合作，依托在海南博鳌乐城医疗旅游先行区的磷酸芦可替尼乳膏创新药先行先试及真实世界研究项目，收集并针对5227名来自中国各地申请用药的白癜风患者进行大规模横断面研究。进一步证实：白癜风并非单纯的皮肤色素障碍，而是一种与自身免疫密切相关、且伴随显著心理社会影响的慢性系统性疾病。数据显示，21.2%的患者合并至少一种共病，其中甲状腺疾病最为常见（10.9%），高血压、糖尿病、银屑病及斑秃等发病率也显著高于一般人群，提示其背后存在共享的自身免疫病理机制。在心理层面，抑郁、绝望感与低自尊等心理因素与生活质量受损显著相关，调整后风险比（aOR）高达1.81至2.83，女性患者尤其承受更沉重的心理与生活负担。更重要的是，研究通过多变量分析识别出重症白癜风的关键风险因素，包括男性、病程超过10年（风险增加20倍以上）以及非节段型白癜风等。这些发现共同表明，白癜风临床管理必须超越皮损范畴，转向对疾病活动度、共病风险及心理状态的全方位干预。

本研究的深刻启示在于对“治疗不满意”患者群体的特征。所有入组患者均曾接受传统治疗但疗效不佳，近80%尝试过至少两种疗法，且73.2%处于疾病进展期。这说明尽管患者求治意愿强烈，却缺乏有效、规范、可持续的疾病管理策略，导致病情反复、病程延长、负担不断累积。研究进一步表明，病程延长会显著增加疾病严重程度与生活质量损害，而暴露部位皮损、疾病活动期等因素也加剧了患者的治疗需求与心理压力。这一现状反映出我国白癜风诊疗体系中长期随访机制、共病筛查路径与心理支持服务的显著缺失。

本研究明确提出了向“整合医疗”模式转型的临床路径。通过构建分层协同的医疗卫生服务体系，可在社区层面开展白癜风健康教育、稳定期患者随访与初步筛查；在综合医院层面组建多学科团队，负责共病管理、心理干预、疑难病例诊疗与规范制定。该模式不仅能优化医疗资源配置，更有望打破“治疗–复发–再治疗”的恶性循环，实现对患者身心健康的全程管理。尽管本研究存在单中心数据来源、观察性设计等局限，但其基于大规模真实世界数据的分析，为未来结合基因组学、免疫组学与环境暴露的多中心研究奠定了坚实基础，也为开发针对中国人群特点的靶向治疗与系统管理策略提供了关键依据。

综上所述，本研究从白癜风患者的整体健康与疾病负担出发，通过系统的临床与心理社会特征分析，揭示了传统诊疗模式在长期疾病管理中的不足，并为建立覆盖生理、心理与社会维度的整合管理模式提供了实证依据与实施框架，对提升我国白癜风临床诊疗水平与患者生活质量具有明确的指导意义。

编辑 | 阿拉斯加宝

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