我攥着那两份报告,只觉得手心滚烫,烫得快要烧穿我的五脏六腑。
怎么会这样?
客厅的挂钟嘀嗒嘀嗒地走,声音大得吓人。我妈坐在我对面的沙发上,手里捏着一张已经冷掉的毛巾,眼睛又红又肿。我爸没回来,他说单位临时有任务,我知道,他是不知道怎么面对我。
事情要从三个月前,我陪我妈去医院那次说起。
我妈这半年总说头晕,没力气,脸色也差。我催了好几次,她才勉强答应去市人民医院做个全面检查。排队,抽血,做各种我看不懂的仪器检查。等待结果的时候,她还数落我,说我浪费钱,她这就是累的,歇歇就好。
**“林英家属,到一号诊室来一下。”** 护士在走廊喊。
我搀着我妈进去。戴眼镜的中年医生看了看手里的片子,又看了看我们,语气很平和:“你们别紧张,初步看,老太太主要是贫血比较严重,营养要跟上。不过,有件事可能需要你们家属了解一下。”
他顿了顿,看了看我,又看了看我妈。“血常规里显示一些指标不太寻常,建议你们,最好做个更详细的遗传病相关筛查。当然,只是建议,不一定有问题。”
我妈立刻摆手:“不做不做,我身体好得很,就是贫血,查那些干什么,白花钱。”
我心头却莫名一跳。医生那个眼神,欲言又止,让我很不踏实。我哄着我妈:“妈,查一个吧,查了放心,就当是体检了。钱我来出。”
好说歹说,我才给她加了一项筛查。抽完血,我送她回家休息,自己借口单位有事,又折回了医院。医生说,报告要等两周。
那两周,我心里总像塞了团湿棉花,闷得慌。我不敢跟我妈提,更不敢跟我爸说。我爸脾气倔,认准的事九头牛拉不回,要是知道我妈可能有什么不好,他非得急死。
取报告那天,是周三下午,天气阴沉沉的。我独自去了医院。
拿到那份密封的文件袋时,我的手有点抖。走到医院后面的小花园,找了个没人的长椅坐下,我才敢拆开。
厚厚的报告,一堆术语和数据,我看得云里雾里。翻到最后一页的“结论与建议”时,我整个人愣住了。
**“经检测,受检者(林英)携带有导致某种常染色体隐性遗传病的基因突变。此病通常在成年后中期发病,主要影响神经系统,目前无法根治。建议其直系血亲,特别是子女,进行相关基因检测,以明确携带状态及预估风险。”**
常染色体隐性遗传病?子女?风险?
我的脑子嗡嗡作响。我迅速翻到前面,找到那个拗口的疾病名称,用手机搜索。跳出来的解释,每一个字都像冰锥,扎进我的眼睛。
进行性,神经退化,运动协调能力丧失,后期可能需要全时护理……发病年龄,通常在四十到六十岁之间。
我妈今年五十六。
我瘫在长椅上,浑身发冷。我妈的“头晕”、“没力气”,是不是就是早期症状?我不敢想。报告上还说,因为属于隐性遗传,如果父母一方是携带者,另一方正常,那么子女有百分之五十的几率成为像我妈妈一样的携带者,通常不发病,但有可能将基因传给下一代。如果父母双方都是携带者……
我不敢往下想。
我该怎么办?告诉我妈?她那么要强的一个人,能接受吗?告诉我爸?他扛得住吗?我自己呢?我要不要也去做检测?
那天,我是怎么走回家的,我都记不清了。只记得我把报告死死锁在了办公桌抽屉最底层,钥匙拔下来贴身放着。晚上回家,看到我妈在厨房忙活,身影有些蹒跚,炒菜的动作好像比以前慢了一点。我爸在客厅看新闻,音量开得老大。
**“回来啦?洗手吃饭。”** 我妈端着盘子出来,脸上带着惯常的笑。
“嗯。” 我应了一声,喉咙发紧,赶紧钻进卫生间。看着镜子里的自己,眼眶发热。我不能说,至少现在不能说。我得先搞清楚我自己。
我偷偷预约了另一家医院的检测中心,用的是化名。采血的时候,针扎进血管,我忽然觉得特别荒谬。我是在确认自己会不会未来某一天,也变成妈妈那样吗?
等待结果的一个月,是我人生中最漫长、最分裂的一个月。我在家要装得没事人一样,听我爸唠叨单位的事,陪我妈看她喜欢的电视剧。我妈最近迷上了编织,说给我未来孩子织小毛衣,毛线针在她手里不太灵活,经常织错。我就坐她旁边,帮她拆线,重头再来。
**“还是闺女手巧,”** 她笑着说,**“你小时候的毛衣,也都是我织的。现在手生了,眼睛也花了。”**
我低着头拆线,不敢看她,生怕眼眶里的东西掉下来。“妈,织慢点,不急。”
**“怎么不急?”** 她凑近我,压低声音,带着点期待,**“你跟小陈,处得也差不多了吧?什么时候带回来,正式吃个饭?”**
小陈是我男朋友,交往快两年了。感情稳定,已经到了谈婚论嫁的阶段。这件事,我还没告诉他。怎么告诉?告诉他,我妈有一种可能会遗传的病,我自己也有百分之五十的几率是携带者?告诉他,我们未来的孩子,可能会面临风险?
我心里乱得像一团麻。
我的检测报告出来了。我再次独自一人,去到了那家医院。
拿到那份轻飘飘的文件,我甚至没有勇气立刻打开。我沿着街道走了很久,走到一个没什么人的小公园,坐在湖边,才颤抖着手拆开。
结论栏里,写着两行字。
**“经检测,受检者为同种遗传病致病基因的携带者。请注意,此结果为携带者状态,通常不表现疾病症状,但建议配偶进行相关基因检测,以评估后代患病风险。”**
携带者。
百分之五十的几率,我中了。
我呆呆地看着湖面,夕阳把水染成一片橘红,很美,我却只觉得冰冷刺骨。我不发病,但我有一半的可能,把这个有问题的基因传下去。如果小陈也是携带者……我们的孩子,就有四分之一的概率患病。
天渐渐黑了。手机响了一遍又一遍,是小陈,还有我妈。我吸了吸鼻子,努力让声音听起来正常。
**“喂,妈,我没事,跟同事聚餐呢,晚点回去。”**
**“小陈,我今晚得回家,我妈有点不舒服,我陪陪她。嗯,明天再说。”**
挂了电话,我终于忍不住,把脸埋进臂弯里。肩膀控制不住地抖动。我不能哭出声,这里虽然没人,可我害怕。
我不知道在湖边坐了多久。回到家,已经快十点了。客厅灯还亮着,我妈靠在沙发上睡着了,电视还开着。我爸从房间里出来,看到我,皱了皱眉。
**“怎么这么晚?”** 他语气不太好,**“你妈非要等你,饭在锅里热着。”**
**“爸,我吃过了。”** 我轻轻走过去,想给我妈披个毯子。
刚碰到她,她就醒了,迷迷糊糊地看我:“回来啦?吃了没?锅里还有汤。”
**“吃了,妈,你快回屋睡吧,这儿凉。”** 我扶她起来。
她借着我的力气站起来,揉了揉膝盖。“唉,真是老了,坐一会儿腿就麻。”
那一晚,我彻夜未眠。两份报告,像两块烧红的烙铁,烫在我的心头。隐瞒,是对家人的欺骗,尤其是对小陈,这不公平。说出来,可能会毁掉现有的平静,让我妈陷入痛苦和恐惧,让我爸崩溃,让我和小陈的未来蒙上巨大的阴影。
接下来的几天,我过得魂不守舍。小陈约我周末去看婚博会,他说看中了几家酒店和婚庆。我推脱说工作忙,下次吧。他电话里的声音有点失望,但也没多问。
我妈那边,我更加留意她的细微变化。她端汤的时候,手似乎更不稳了。以前爱去楼下跳广场舞,现在总是说累,不想动。编织的小毛衣,拆了织,织了拆,进度缓慢。她自己也嘀咕:“这手怎么越来越不听使唤了。”
我爸好像也察觉到了什么。饭桌上,他看了看我妈夹菜时微微发抖的手,瓮声瓮气地说:“让你多休息,别整天琢磨那些毛线,不听。”
**“我闲着也是闲着,”** 我妈回嘴,**“给未来外孙织点东西,我心里高兴。”**
**“外孙外孙,你也得先把身体养好!”** 我爸声音大了点。
眼看他们要拌嘴,我赶紧打圆场:“爸,妈也是好心。妈,您织一会儿就歇歇,别累着眼睛。”
我心里那根弦,越绷越紧。我知道,不能再拖了。我必须做出选择。
先告诉谁?我想了很久。最终,我决定先告诉小陈。他是最直接的相关者,有权知道真相。至于父母……我想等一等,等我理清头绪,或许,等我和小陈有了决定之后。
周末,我约小陈出来,没去我们常去的餐厅咖啡馆,而是去了江边。傍晚的风带着水汽,吹在脸上凉丝丝的。
**“怎么约这儿?神神秘秘的。”** 小陈笑着揽住我的肩膀,**“是不是要给我什么惊喜?婚博会你没空,我可收集了一堆资料。”**
我从包里拿出那份关于我自己的检测报告,递给他。手指冰凉。
**“这是什么?”** 他接过,有些疑惑地翻开。
江面上的轮船拉响汽笛,悠长而沉闷。我看着他的脸色从疑惑,到茫然,再到逐渐苍白。他看得很慢,很仔细,几乎是一字一句地读着。
时间一点点过去。他合上报告,没有说话,只是看着江面。风把他额前的头发吹乱了。
我的心一点点沉下去。
**“所以,”** 他终于开口,声音有些干涩,**“阿姨她……已经确诊了吗?”**
我摇摇头,又点点头:“她……是携带者,有早期症状的可能。我,我也是携带者。医生说,如果配偶也是携带者,孩子就有四分之一可能……”
我说不下去了。
小陈转过身,看着我,眼神复杂极了,有震惊,有心疼,或许还有一丝我害怕看到的迟疑。“你为什么不早点告诉我?”
**“我不知道该怎么开口。”** 我低下头,看着自己的鞋尖,**“这件事太大了,我怕……怕你接受不了。”**
他长长地吐出一口气,把我搂进怀里,很用力。“傻不傻?这是能瞒得住的事吗?”
他的怀抱很暖,我却感觉不到温度。“小陈,我……我不知道该怎么办。这对你不公平。如果你……”
**“如果我想分手,是吗?”** 他打断我,松开我,双手扶着我的肩膀,让我看着他。他的眼睛很红。**“我来之前,真的以为是惊喜。可能是你看中了哪款戒指,或者想好了婚礼的样式。”** 他苦笑了一下,**“可你给了我一个炸弹。”**
我的心揪紧了。
**“但是,”** 他用力捏了捏我的肩膀,**“你是我选中要共度一生的人。遇到事,我们一起扛。还没到山穷水尽的地步,不是吗?”**
**“可万一……”**
**“没有万一!”** 他语气斩钉截铁,**“我们先别自己吓自己。这样,你找时间,跟叔叔阿姨说清楚。这种事,他们必须知道。然后,我们陪阿姨去更好的医院,找专家看,确诊一下,看看到底情况怎么样,有没有控制延缓的办法。至于我们……”** 他顿了顿,**“我去做检测。如果我不是携带者,那我们的孩子就没事,最多像你一样是携带者。如果……如果我也是,我们再想办法。现代医学这么发达,总会有出路的,比如第三代试管什么的,我们到时候去咨询。”**
他的话,像黑暗中的一盏灯,给了我一丝方向,一点力气。我靠在他怀里,眼泪终于掉了下来,不是孤单的绝望,而是有了依靠的宣泄。
**“对不起……对不起……”** 我哽咽着。
**“别说傻话。”** 他拍着我的背,**“我们是两个人了。以后有任何事,都要第一个告诉我,知道吗?”**
我用力点头。
告诉小陈,像是搬开了第一块压在心口的大石。接下来,是更难的——告诉我父母。
我和小陈商量了很久,决定一起面对。我们挑了一个周六的下午,我爸我妈都在家。我提前跟我爸打了招呼,说有点重要的事跟他们说。
客厅里,气氛有点凝重。我爸坐在他常坐的单人沙发上,眉头微微拧着。我妈坐在长沙发上,手里无意识地捏着一个沙发靠垫。小陈坐在我旁边,悄悄在桌子底下握了握我的手,他的手心也有点汗。
我拿出那两份报告,放在茶几上。
**“爸,妈,有件事,我和小陈想了很久,觉得必须告诉你们。”** 我的声音有点抖。
**“什么事啊,这么严肃?”** 我妈强笑着,**“是不是你们俩准备结婚了?这是好事啊!”**
我爸没说话,眼睛盯着那两份文件。
我把报告推到我妈面前。“妈,您记得三个月前,我陪您去医院检查吗?当时,医生建议做了一个额外的筛查。”
我妈脸色变了变。
我深吸一口气,尽量用平稳的语气,把遗传病、携带者、可能的症状、风险,一点点讲给他们听。我没敢用太多医学术语,只是描述最基本的事实。
我妈的脸色越来越白,捏着靠垫的手指节发白。我爸的眉头越皱越紧,呼吸也变得粗重。
**“所以……所以我这头晕,手没力气,不是累的,是……是病了?”** 我妈的声音轻得像羽毛,带着不敢置信的颤抖。
**“妈,只是有可能,还不一定……”** 我急着解释。
**“你别说话!”** 我爸猛地吼了一声,吓了我们一跳。他胸口剧烈起伏,眼睛瞪着我,满是血丝。**“这么大的事!你!你瞒了我们三个月!林英是你妈!我是你爸!你眼里还有没有我们!”**
他的愤怒像火山一样爆发出来,抓起茶几上的一个玻璃杯,狠狠地摔在地上。“啪”的一声脆响,碎片四溅。
我妈“啊”地惊叫一声,缩了一下。
小陈立刻站起身,挡在我前面一点。“叔叔,您别激动!她也是怕你们担心,她这段时间压力非常大!”
**“我们家的事,轮不到你说话!”** 我爸冲着我和小陈咆哮,**“滚!你们都给我滚出去!”**
我妈哭了起来,不是嚎啕大哭,是那种压抑的、绝望的呜咽。
我看着满地的玻璃碎片,看着暴怒的父亲,看着哭泣的母亲,浑身冰凉。我知道我爸会生气,但没想到反应会这么激烈。他的愤怒背后,是巨大的恐惧和对命运的无力感,他只能用这种方式发泄。
小陈紧紧拉着我的手,他的手很稳。
我没有“滚”。我慢慢蹲下身,一片一片,去捡那些碎玻璃。锋利的边缘划破了我的手指,血珠渗出来,我也没觉得疼。
**“爸,”** 我一边捡,一边说,声音平静得自己都意外,**“我知道我错了。我不该瞒着你们。可我怕啊。我怕妈知道了受不了,我怕您急出病来。我怕我们这个家,一下子就垮了。”**
我的眼泪滴在玻璃碎片上,和血混在一起。
**“这三个月,我每一天都像踩在刀尖上。我去做了检测,我也是携带者。我看了很多资料,问过医生,这种病,现在没有药能治好,但早发现,早干预,可以尽量延缓发展。妈现在的情况,未必就是发病,我们需要带她去更专业的医院确诊。”**
我把碎片拢到一起,用纸巾包好,扔进垃圾桶,又去找扫帚清理细小的碎渣。
**“这件事,我和小陈已经谈过了。他愿意陪我们一起面对。他也会去做检测。如果最坏的情况发生,我们也有办法,比如以后通过医学手段,避免孩子患病。”**
我做完这一切,走到我妈面前,跪下来,握住她冰凉颤抖的手。“妈,对不起。我们不怕,好吗?有病,我们就治。日子,我们一家人一起过。您还得给我看孩子呢,您织的小毛衣,还没完工呢。”
我妈看着我流血的手指,又看看我,眼泪汹涌而出,她把我搂进怀里,放声大哭。“我的闺女啊……是妈不好……是妈拖累你了……”
我爸站在那里,像一尊忽然失去力气的雕像。他脸上的愤怒慢慢褪去,只剩下深不见底的疲惫和哀伤。他看着相拥哭泣的我和妈妈,看着站在一旁、眼眶通红却眼神坚定的小陈,慢慢地,蹲了下去,双手捂住了脸。宽阔的肩膀,垮了下来。
那一刻,我没有听到哭声,却看到了一个父亲最脆弱的时刻。
风暴似乎过去了。
接下来的日子,艰难,但总算走上了轨道。
我和小陈联系了省城最好的神经内科和遗传咨询门诊。我爸沉默了很久,最终还是同意了一起去。我们没告诉我妈具体的医院名,只说是去大医院复查一下贫血。
挂号,排队,见专家。又是一轮检查,更精细,更全面。等待结果的时间里,我们一家人的相处,变得有些微妙。爸爸的话更少了,但会默默地给我妈倒水,提醒她吃药(一些辅助营养神经的药)。妈妈变得有些敏感,有时会因为一点小事掉眼泪,有时又特别固执,不肯让人扶。
我和小陈小心地陪伴着,尽量让气氛轻松。小陈每隔一天来我家吃饭,陪我爸妈聊天,帮忙修修家里坏掉的东西。我爸从一开始的冷淡,到后来偶尔会跟小陈说几句话。
省城的专家号结果出来了。我们全家一起坐在诊室里。
老教授头发花白,态度很和蔼。他拿着各种影像和报告,对我们说:“从目前的检查结果来看,林英女士确实携带相关基因突变,也出现了一些非常早期的、非特异的神经系统软体征,比如轻微的震颤和易疲劳。但是,这还不能完全断定就是疾病进入临床期。有些携带者终生只是携带状态。我的建议是,定期随访观察,每半年到一年复查一次。同时,保持健康的生活方式,适度锻炼,补充特定的营养素,保持乐观心态,这对延缓任何可能的疾病进展都非常重要。”
他看了看我父母,又看了看我和小陈。“对于你们子女,携带者状态不影响自身健康,但在婚育时做好遗传咨询和必要的产前诊断或第三代试管婴儿技术干预,可以极大避免患病后代出生。不用过度焦虑。”
从诊室出来,我们都松了一口气。虽然未来依然有阴影,但至少不是立刻就要面对的绝境。专家的语气给了我们希望,也给了
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