2022年,蔡磊做出了一个让很多人都没想到的选择,走进直播间,对于一个做过高管的人来说,这一步并不体面,甚至会被误解,但他很清楚,如果研究停下来,前面所有努力都会白费。最初的直播并不顺利,第一场销售额很低,弹幕里也充满质疑,有人说他卖惨,有人骂他骗人,蔡磊没有解释,也没有争论。
他心里很清楚,哪怕只多卖出一单,哪怕只多一块钱,背后对应的都是实验室里的试剂、设备和病友多撑的一点时间。
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后来,随着越来越多人了解这件事的来龙去脉,直播间的支持逐渐多了起来,所有直播收入,他都通过公益计划投入到科研和患者支持中,账目公开,接受监督。真正的转折出现在近两年,随着人工智能技术引入,蔡磊团队搭建了渐冻症AI科研系统,每天分析全球最新的医学论文,从中筛选可能的治疗路径。原本需要几年才能完成的筛选工作,被压缩到以天计算,到2024年和2025年,累计推进的研究路径接近三百条,终于在某些基因类型上取得了突破。
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大约3%的患者,在针对性治疗下,病情被有效控制,甚至有人恢复了正常生活,这是一道真正被撬开的口子。对这些患者来说,渐冻症不再是只能等死的判决书,同时,在蔡磊的持续推动下,一些昂贵的药物被纳入地方保障体系,报销比例提高,更多普通家庭终于负担得起基础治疗。只是,这个结果并没有落在他自己身上,蔡磊属于目前仍无有效药物的那一大类患者,也就是说,他拼尽全力铺好的路,救到了别人,却救不了自己。面对这一点,他没有回避,也没有抱怨,他只说,希望下一个被救到的人更多,到2025年11月,蔡磊的身体状况已经极其严峻。除了眼球,全身几乎无法活动,进食和呼吸都依赖设备,需要全天候照护,但即便如此,他依然通过眼控仪参与科研决策,和国内外团队开会、审核合同、推进合作。一个连抬头都做不到的人,依然在用自己的方式推动这场和时间赛跑的行动,蔡磊说过,他不怕死,他怕的是白费。
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