那些全职带自闭症孩子的妈妈，都怎么样了？

2023年的一项调研显示，在自闭症家庭中，有54%的母亲完全放弃了工作，数以年计陪伴孩子成长。

这些全职妈妈们都过着怎样的生活？今天，来自济南的妞妞妈妈写下了自己的三面人生，亦或是无数全职谱系妈妈的人生——

厨房的抽油烟机还在嗡嗡作响。

妞妞姥姥把最后一盘炒青菜端上桌时，我正蹲在客厅角落，给妞妞系那只穿歪了的运动鞋。

“你看你，孩子鞋子这样都不知道理一理，一天到晚就捧着个手机。”

我抬起头，手机屏幕上还停留着干预训练的教学视频——刚趁着焖饭的间隙，想记两个动作。话到嘴边，又咽了回去，只轻轻“哦”了一声。

饭桌上，老公夹了块鱼肉放进妞妞碗里：“这几天接了点私活，下个月干预费该够了。你在家带她，多上点心。”

我低头扒着饭：“没瞎玩，今天练了二十分钟感统，还指认了物品，她能说出好几个名字了。”

他皱了皱眉：“好几个？隔壁小宝小半岁，都会数到二十了。”

我没再说话，只是把妞妞碗里的鱼肉又挑了一遍，怕有刺。

在家人的眼里，我大概是个懒妈妈吧。

他们看不见我凌晨一点还亮着的灯，笔记本上密密麻麻地贴着从大米和小米打印的干预技巧；看不见妞妞午睡时，我争分夺秒地对着镜子练发音口型，只为了教她发准一个简单的“xi”；看不见我跑遍济南的机构，记录、对比、分析到深夜……

他们不知道，带一个特殊孩子，从来不只是“带着”那么简单。

妞妞确诊那天，我拿着诊断书，在车里整整哭了一下午，那种无助和恐慌，至今想起来还会心口发紧。

最崩溃迷茫的那段时间，是“温暖星球”群的家长拉了我一把。

这里没有他人的冷眼旁观和居高临下的指导，只有和我一样的家长分享酸甜苦辣，传递专业经验：

有妈妈把枯燥干预变成有趣的亲子互动；有爸爸整理出居家感统训练清单，详细到每个动作的注意事项；还有家长精通政策，总第一时间分享公益资源和补贴申领通道……

我把每一个适合妞妞的方法都认真地记录下来，反复实践。看到她因为游戏化的互动露出笑容，听到她模糊却真切的发音，我知道，这条路虽然漫长，但总算有了希望。

后来，我申请成了温暖星球的济南站的站长——想把这份治愈传递下去，让更多迷茫的家长能找到方向，不再独自硬扛。

在群里，我分享自己探访机构的笔记、筛选过的书单、针对不同阶段孩子的小技巧。其他家长的一句“这个对我有用”“谢谢你的分享”，都像一束光照进我疲惫的心里。

为了更好地陪伴妞妞，我偷偷考了家庭教育指导师和心理咨询师的证书。不是为了从业，而是想更懂孩子，也更懂如何调节自己的情绪。

我和其他家长一起组织些线下活动：周末去公园，联系幼儿园体验，去科技馆参观……让孩子们有机会接触社会，家长们也能互相支持，共享资源，少走些弯路。

这些努力，我很少跟家人提 。

在家人面前，我尽量显得“从容”——不想给本就辛苦赚钱的丈夫添负担，也疲于向观念不同的老人一遍遍解释什么是“感统失调”“语言干预”。

我依旧每天七点起床，给妞妞穿衣洗漱做饭，八点前出门干预，上午语言下午感统，晚上亲子游戏，十点后她睡了，我才有点自己的时间——回复家长提问，整理干预干货，做家务。一天下来，腰酸背痛，喉咙沙哑。但群里家长的认可和需要，总能支撑我走过这艰难时刻。

在其他人眼中，我也是“厉害妈妈”——

有次带妞妞试课，老师看她流畅地完成穿珠训练，又听我清晰讲出这一周的干预重点，忍不住说：“您太专业了，比很多家长懂得都多。”

在家长交流时，我分享妞妞从无语言到能说短句的过程，有人说：“你把自己孩子带得这么好，还愿意毫无保留地帮别人，真了不起。”

还有家长特意告诉我：“因为你的分享，我帮孩子找到了合适的去处，现在进步特别大。”

这些时刻，心里会泛上很复杂的暖意。

被认可当然欣慰，但更深的是被理解的触动——他们看到的“厉害”，背后是无数个深夜的查阅、反复的练习、沟通协调到口干舌燥，以及偶尔崩溃后，擦干脸继续的微笑。

或许每个带特殊孩子的妈妈，都有这样的“多面人生”。

家人面前，我们是收起了棱角的“懒妈妈”。因为爱，所以不忍再加负担。

在外面，我们是必须坚强的“专业妈妈”。因为要为自己和孩子，争取多一点空间和理解。

而在像“温暖星球”一样的家长群里，我是放下所有伪装的“自己”——会累，会哭，会迷茫，但也会被接住，被鼓励，被需要。

每一个身份都是真的。

每一面，都源于同一个起点：我们想让我的孩子好好长大。

我知道这条路还很长，可能需要几年甚至十几年，妞妞才能追上普通孩子的脚步。但我会继续走下去，继续在“温暖星球”里学习和分享，继续陪着妞妞慢慢成长。

我期待着有一天，家人能真正理解我的付出——理解我不是“懒”，而是把所有时间精力都给了妞妞；理解我不是“不上心”，而是比谁都在乎她的进步。

如果你也在这样的生活里，如果你也渴望一个能说真话、能获得具体帮助、能被真正理解的地方，欢迎来“温暖星球”看看。

这里没有完美的家长，只有真实的、并肩前行的人。我们一起分享干预中的有效方法，交流本地资源信息，组织线下活动让孩子们有机会融合。最重要的是，在这里，你不必解释太多，因为我们都懂。

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作者|妞妞妈 编辑|一颗桃