“我有冻不住的爱”！渐冻人姑娘用眼睛“打字” 为自己办生命告别会

“请大家来，不是来看我哭哭啼啼的，我想用笑声和感恩的心跟大家提前告个别……”12月6日，重庆安乐生命纪念馆，在患上渐冻症的第八年，“80后”姑娘刘洁提前给自己办了一场生命告别会。

刘洁在生命告别会上

温暖的音乐代替悲伤，温馨的故事代替眼泪，她希望以这样的方式勇敢回顾自己的一生，坦然面对命运，感谢所有帮助过她的人们，鼓励更多病友勇敢走下去。

60多名刘洁的亲朋好友、红十字会志愿者等来到现场跟她“告别”。

她还活着，大家却哭了

“请把我的小眼睛化得大一点哦！”在化妆时，刘洁俏皮地通过眼球控制仪，跟化妆师说。

刘洁正在化妆

刘洁患有渐冻症（肌萎缩侧索硬化症，ALS）‌，在患病8年后，她的身体已严重受损：四肢肌肉萎缩，无法站立行走，丧失了言语能力。

现在，她靠眼球转动操作眼控设备，在电脑上打出文字，再通过音箱将文字识别的语音播放出来与大家进行交流。但她的笑容依旧灿烂，眼睛眯起来像一轮弯月。

刘洁出现在告别会上

化好了妆，刘洁坐在轮椅上，在亲朋好友的注视和掌声中，被推着缓缓进入大厅。她穿着鲜亮的玫红色外套，捧着一束向日葵。

刘洁从小到大的照片

告别会现场播放着温馨的轻音乐，她从小到大的照片在屏幕上一一回放，记录了她精彩又曲折的一生：去海边旅行、最后一次坚持走路带女儿逛街、病友送来亲手做的蛋糕……

通过机器和主持人代发声，刘洁总结了这一路的坚持：“我有三个‘冻不住’。”

第一，冻不住的乐观，“渐冻症像私人教练，让我每次呼吸都觉得珍贵。”

第二，冻不住的爱，家人、朋友、志愿者、病友……他们是她的“解冻剂”。

第三，冻不住的希望，“我相信未来的医学，也相信不放弃的力量。”

刘洁的脸上一直带着笑意，现场观众却红了眼眶，很多人眼中含泪。

勇敢告别是她的人生愿望

在告别会上，刘洁也勇敢地说出了平时想说却没有机会说的话。

她告诉大家，父母在她小时候离婚后，她一度敏感、自卑、叛逆过，但后来遇见把自己当亲生孩子照顾的后妈，感受到了浓浓的爱和温暖，进入大学，做了导游，结婚创业，人生一点点回到正轨。

疾病却突如其来。她诙谐地说，想到小时候的游戏：“木头人”。“哦豁，完都完了，这回是真的要当‘木头人’了噻。”

先是手指不听使唤，再是腿脚变得沉重、说话开始含糊。她跑不动了，走不快了，说话越来越费力。渐渐的，身体像被一层看不见的冰一点点“封住”。

“我曾经觉得自己就像别人眼里的‘废人’。在患病两年后，才敢告诉父母……”在大家面前，刘洁坦诚承认自己的脆弱。病情越来越严重，几乎完全失去自理能力时，她的情绪一次次崩溃，甚至用绝食试图“解脱”。

“这时，有好多天使来到身边帮我打怪，我被一群素不相识的人重新拉了回来。”

这些“天使”里，有病友“大男”，有红十字会的梅子姐姐，还有后来整整照顾了她三年的志愿者陈茂秀阿姨……

“像一束光突然照进来，我整个人被重新托起来了。”

他们帮刘洁筹集医疗资源、补充生活物资，陪她看病，为她奔走。越来越多的人加入援助队伍，陪她度过长期卧床的孤独日子。

“那是我第二次生命的重生。”现场，无法说话的刘洁始终用感激的眼神看着大家。

用“渐冻”的身体拥抱世界

疾病让她的身体逐渐僵硬，心却变得柔软。

说话困难后，刘洁开始用眼睛交流；行动不便后，她学会用微笑让别人安心。

那段时间她开始写文字，把自己的经历、情绪记录下来，也学习如何用眼睛、眉毛、微笑去表达——曾经那个风风火火的重庆妹子，用她独特的方式重新“回到人群”。

为推动渐冻症研究，刘洁做了器官捐献登记，希望未来能为治愈疾病贡献力量。

她还学习通过短视频创作成为自媒体博主，用眼球操作设备制作关于渐冻症的内容，鼓励了无数病友，并在全市获了奖。‌

今年，她带着多名病友去荣昌旅游，游览夏布小镇，见到了“卤鹅哥”林江，相互鼓励、打气。‌

在告别会上，视刘洁为己出的继母张尚利也敞开心扉，第一次动容地表达：“女儿，我爱你！”

张尚利在刘洁4岁时就来到这个家庭，两人感情特别好。“小洁很孝顺，以前当导游时每到一个城市，都会给我用心挑选礼物。”

她说，在中国传统观念中，对死亡很避讳，但看到孩子现在每一天都过得快乐，也实现了一个个人生清单上的愿望，所以放心了，从不支持她办这样的“告别会”到完全认同。

不是对生命的告别，是对生命的拥抱

在告别会的尾声，她感谢叫了几十年“妈妈”的继母——“是你用温热的手帮我焐化绝望。”

刘洁在告别会上

感谢表姐——“你的陪伴像漫长暗夜里的星光。”

感谢闺蜜“照”——“你默默撑起了我生命的一片天。”

她感谢那些从没离开的朋友——“你们的善良让我觉得自己没有被世界抛弃。”

她还感谢了所有志愿者、红十字会工作人员、关心她的陌生人。“你们是我生命里的光。”

她把最重要的话留给同样在与疾病抗争的病友们：“渐冻症冻住的是身体，不是灵魂。我们不是病人，是战士。不要放弃。社会上有很多力量在支持我们。只要坚持，就可能等来属于自己的‘解冻’！”

小学同学何先生从成都专程赶来，“不管以后会发生什么，希望‘黑妹儿’（刘洁小时候的绰号）每天都快乐！”他笑着说，“黑妹儿”很爱美，今天看到她打扮得这么漂亮也很开心。

安乐生命纪念馆相关负责人王欣表示，她从业8年，第一次遇到生者办告别会，非常佩服刘洁对生死的坦然和大爱。

灯光落下时，刘洁的眼睛仍亮亮的。那一刻，所有人都明白——

刘洁不是在向生命道别，她是在用自己的方式，让生命圆满，不留遗憾。

临走前，王欣和同事们给大家准备了毛线织的小小向日葵盆栽。这些向日葵盆栽承载着刘洁的祝福，“愿你们向阳而生，都能活得精彩，笑得灿烂！”

上游新闻记者 纪文伶 摄影 周本帅