为“泡泡宝贝”点亮希望之光：2025 NF1诊疗前沿跨学科交流会即将启航

2025年12月7日，多学科对话，共探NF1诊疗。

1型神经纤维瘤病（NF1）是由NF1基因突变引起的常染色体显性遗传病，全世界新生儿发病率约1/3000，NF1患者可出现咖啡牛奶斑、神经纤维瘤、胶质瘤等一系列复杂的临床表现，且可伴有多系统多器官损害，致残、致畸率较高，同时存在恶变风险，严重危害患者生命健康[1]。

为推动该领域发展，促进多学科融合，阿斯利康和医学界联合举办的“2025 NF1诊疗前沿跨学科交流会”将于2025年12月7日在天津市隆重召开。本次会议由天津市儿童医院李东教授和山东第一医科大学附属省立医院王国栋教授共同担任主席，汇聚多位国内专家，旨在深度剖析疾病机制、分享前沿进展与临床经验，携手推动学术发展，为“泡泡宝贝”点亮希望，共绘罕见病诊疗新未来。

大会议程前瞻：聚焦核心议题，展开深度剖析

会议精心设置系列专题报道，特邀全国在NF1领域深耕多年的专家，从多维度呈现一场学术盛宴：

➤杭州市妇幼保健院儿童院区张松教授将系统解读《丛状神经纤维瘤全病程管理专家共识》，梳理诊疗的核心要点与规范化流程，为临床实践提供关键决策依据。

➤四川大学华西医院吉毅教授将聚焦CTF主办的全球NF大会上最新研究见解，并深入探讨NF1外科治疗的痛点与面临的挑战。

➤广西医科大学第一附属医院庞丽红教授将从NF1基因与遗传角度出发，阐述NF1遗产咨询要点，为疾病防控与家族管理提供科学依据。

➤山东第一医科大学附属省立医院于台飞教授将围绕NF1的影像学评估，深入讲解如何运用影像技术对NF进行精准定量评估、疗效监测。

➤南京大学医学院附属鼓楼医院乔军教授将针对NF1常见且严重的并发症——脊柱侧凸，专题分享其发病特点、以及治疗策略的最新进展。

➤北京大学第三医院王丽平教授将全面阐述内科在NF1综合管理中的作用，涵盖疼痛管理、靶向抑制剂的应用管理与长期随访策略。

思想交锋：讨论环节直面临床实践关键议题

专题报告后，会议特设深度讨论环节，由河南省儿童医院冯书彬教授、北京大学第一医院施学东教授、天津市儿童医院田志刚教授等多位专家共同引领参与，围绕以下临床实践中的核心问题展开交流：

➤ 共识PN提到核心治疗目标是长期瘤体控制、改善症状和瘤体缩小三方面，根据治疗经验，MEKi在哪方面的价值，以及哪些研究数据对相应的治疗目标更有意义？

➤ NF1-PN手术与药物选择的策略包括哪些？如何实现早诊早治，减少患者毁容，功能障碍等带来的疾病进展？

➤ NF1作为一种长期性疾病影响全生命周期，需要多学科MDT的协同，科室在诊疗和管理中扮演的角色？如何提升治疗依从性实现长期规范治疗？

此次大会不仅是前沿知识的传播平台，更是诊疗理念碰撞、实践经验交融的孵化器。通过此次跨学科、多维度的深度交流，将进一步凝聚行业共识，推动NF1诊疗向更加规范化方向迈进。

本次会议的日程如下，让我们相约天津，共襄学术盛会，携手为爱赋能，为生命护航！

参考文献：

[1]中华医学会整形外科分会神经纤维瘤病学组. 丛状神经纤维瘤的全病程管理专家共识（2025版）[J]. 中华医学杂志, 2025, 105(5): 331-345.

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审批编码：CN173687 过期日期：2026-01-04

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