国际残疾人日·看见他们｜挣脱“束缚”，残障人生的无限可能

当命运被身体“束缚”，总有一些生命选择挣脱。

听障摄影师桐艺用镜头定格人间光影；残奥会冠军张晓彤在全盲后重返泳池、劈波斩浪；九姑娘以一杯热饮“手心咖啡”为媒，为残障人士搭起平等就业之桥；凤阳深耕残障家庭研究，为同类拓路；公益人丞晴创办“少数派说”，力求使残障群体的真实诉求穿透喧嚣，被世界听见。

12月3日是“国际残疾人日”，澎湃新闻关注这些“破壁者”——她们在各自的领域里探索，以丰富的精彩，呈现出残障人士的无限可能。

寻梦：人生虽有遗憾但并不设限

桐艺今年19岁，小学四年级时，她被确诊为听力障碍，80分贝以下的声音，在她的世界里，都成为模糊的背景音。

因为想留在熟悉的教育环境里，她没有选择特殊教育学校。

挑战是全方位的。“课堂上要认真盯着老师的口型，如果老师背对着我讲课，听到的内容就会断断续续。”有时，调皮的同学还会拿她的听力开玩笑，突然到她耳边击掌，或者故意在她耳畔低声说一些难听的话……那些因听力缺失带来的困惑、胆怯，像漫长的雨季，打湿了她的青春。

填报大学志愿时，桐艺选择了摄影摄像技术专业。

身边人纷纷反对，劝她选计算机编程或者图书馆管理。他们认为，残障群体的最佳出路，就是掌握一门无需过多交流的手艺，安稳度日就好。

“可我们也有追求梦想的权利啊。”桐艺坚定地反驳。

听不见的岁月里，桐艺早已习惯用眼睛捕捉细节：落叶的纹路、云朵的形状、人们脸上转瞬即逝的表情，都能在她脑海里留下清晰印记。

桐艺察觉到，自己对视觉世界比较敏感。“人生不该被标签定义，更不能自我设限。”她觉得，听障者并非无法沟通，只是需要外界更多耐心，而摄影本身就是一种独特的沟通方式、一种跨越语言的表达。

如今，正读大一的桐艺，已与摄影相伴两年。课堂上，有时一些实操技巧桐艺没能及时跟上节奏，想报线上课程又受限于家庭经济条件，只能作罢。不过，通过课余时间接摄影单，在实践中，她逐渐找到自己的节奏。

桐艺现在使用的设备，是亲戚闲置多年的旧相机，镜头老化、对焦迟缓，拍外景遇到强光时，相机反应不过来，她就不断调整角度和参数去弥补。

桐艺在拍摄照片

与顾客沟通，有时桐艺会因听不清而错过关键信息。为此，拍摄前，她会通过文字和客户交流对方需求、拍摄构思等。拍摄中，则靠手势、口型和手机打字确认细节。“我想抓住那些不可复刻的美好。”内心的热爱让桐艺沉浸其中。

桐艺一直记得顾客们给出的反馈，那是眼中迸出的惊喜光芒、脱口而出“拍得太好了，完全超出预期”，或是捧着照片反复摩挲时说“这就是我的人生照片！要做海报、当屏保，打印出来挂满房间”的时刻。

这些被真诚认可的温暖，化为力量，也让她更加确信——所谓的短板，或许只是未被发现的长处。只要不自我设限，残障群体也能在热爱的领域绽放光芒。

桐艺始终保持着热忱。她定期在网上分享新片、主动发起约拍。镜头之外，她也以热烈的姿态拥抱生活：爱美食、喜欢旅行、渴望灵魂发光。

“相信人生是旷野，热爱是人生的解药。”这位姑娘说。

和桐艺一样，张晓彤选择的游泳，也是她的热爱。

由于先天性眼底发育不全及视网膜脱落，从小张晓彤只有左眼还能勉强看清东西。12岁，张晓彤开启了残疾人游泳运动员之路。16岁获得全国冠军，17岁拿到巴西里约残奥会金牌。后在世锦赛、亚运会、全运会又多次拿金。

彼时，张晓彤以为，自己会一直游向更远的未来。

2021年，距东京残奥会开幕仅剩3个月时，左眼视网膜病变的剧痛，打破了张晓彤平静的训练。“每天醒来，能看清的范围都比前一天更小。”那种一点点失去光明的恐惧，让张晓彤深陷绝望，每天醒来甚至不敢睁开眼睛。

为了继续留在热爱的体育领域，她选择退赛接受手术。

术后，疼痛消失了，但对彻底失明的恐惧、常年训练积累的满身伤病，一度让她崩溃落泪：“不想练了，再也不想碰水了。”

重回泳池的路，比想象中艰难。游泳馆里明晃晃的灯光，让她头晕目眩。高强度训练时，眼睛还会隐隐作痛。因为看不清出发台与水面的距离，每次站在起跳台前，还会恐惧。为找回竞技状态，张晓彤每天从早上8点训练到晚上8点半。无法看清方位，就靠千次万次重复训练，形成肌肉记忆。教练全程陪伴，她游5000米，教练就沿着池边走5000米，用声音为她指引方向、纠正动作。

“不能辜负教练的苦心，更不能辜负自己对游泳的热爱。”张晓彤说。

张晓彤

2023年，张晓彤重返赛场，在杭州亚残运会上斩获两金三银一铜。2024年巴黎残奥会上，再夺一枚银牌。“当看到国旗升起、听到观众为我鼓掌，我觉得特别骄傲，一切都有了意义，努力也得到了回报。”她说。

职场：打破偏见，照见他人

因出生后黄疸引发脑瘫，28岁的徐凤阳，走路带着无法掩饰的跛行步态。

不过，他始终相信，生命的宽度，不该由生理的边界定义。

高中毕业后，徐凤阳选择出国读商务管理专业人力资源方向。曾被残疾朋友“没什么愿望，只想有一份有保障的工作”话语触动的他，有一个朴素的心愿：用自己的力量，帮助残障人士就业。

现实，却给徐凤阳上了一课。

身体状况成为难以逾越的“门槛”，不少公司的拒绝直白而残酷。最让他难以释怀的一次，是通过两轮考核收到录用通知后，公司却在他坦诚说明身体情况后收回offer，理由是“公司对员工形象要求很高”。“我应聘的是HR岗位，核心是智力劳动与沟通协调，跛行能影响什么？”徐凤阳感到心寒。

碰壁近一年后，2023年春，徐凤阳终于进入江苏一家外贸公司担任HRBP。然而，工作中，老板时常提醒他：“能给你这份工作已经很不容易了，你必须加倍努力创造价值。”经过思考，徐凤阳于2024年4月毅然辞职。

徐凤阳

“我亲身经历、真切感受到社会对残障群体及其家庭救助支持、社会关怀上的诸多缺口。”徐凤阳希望通过学术研究，改善残障人士的生存现状。

《2024年残疾人事业发展统计公报》显示，2024年高等教育阶段博士研究生招收了239名残障人士。徐凤阳渴望在2026年成为这一群体中的一员。

目前，徐凤阳一边推进博士学位攻读申请，一边在香港浸会大学担任科研助理。

正是因为看到不少残障群体“有技能却难获稳定岗位”，怀揣着让更多残障人士拥有平等就业机会的想法，九姑娘创设了手心咖啡。

2018年，广州市合木残障公益创新中心发起了“手心咖啡计划”，尝试为视障群体开发适合他们理解和操作的咖啡培训课程，并通过创意市集、咖啡节等摊位活动，加强视障咖啡师的实操及作为咖啡师的综合能力。

参加公益市集活动的九姑娘，发现许多残障青年不仅具备咖啡制作能力，手艺甚至远超常人，“但市集的临时展示机会，终究难以转化为长期稳定的就业岗位，鲜有企业愿意正式接纳他们。”

九姑娘认为，社会对残障人士融入行业的认知存在明显盲区，而对于残障人士员工，从门店动线设计到日常运营适配，全行业都缺乏可借鉴的成熟经验。既然如此，不如自己搭建平台，用实践打破偏见——2020年10月，手心咖啡正式在广州落地营业。

如今，店铺已拥有3位全职咖啡师，其中两位为视障人士，兼职咖啡师则全部由全盲或低视力群体组成。开店初期，不少顾客是出于好奇而来，想亲眼看看残障人士如何制作咖啡。后来，顾客已从好奇驱动转向价值认同。

更多人是因为喜欢店铺的氛围主动到访，或是工作间隙前来放松，或是约上好友会客小聚。在网络平台上，环境安静、咖啡好喝成为高频评价关键词。还有不少粉丝因艺人蔡依林的到访，打卡而来。

手心咖啡创办五年间，咖啡师们的成长同样令人瞩目。

不少视障咖啡师从最初仅掌握基础冲煮技能，逐渐成长为店铺的核心骨干。其中，一位在店5年的全职咖啡师已经可以负责对接洽谈业务、签订合同、设计工作坊课程，还承担着培养同侪的导师职责。

在九姑娘看来，残障群体在生活里，需要应对的挑战从未缺席，这促使他们始终在想办法、找对策。这份韧性与行动力，恰是稀缺的品质。

九姑娘认为，视障咖啡师与其他咖啡师之间从不存在本质差别。

“真正需要弥补的，是他们在成长经历中未能获得的对社会、行业和职场的理解，这些都需要时间、耐心与沟通来慢慢建立”。她说。

九姑娘

九姑娘感慨，视障咖啡师的成长不是一蹴而就的，他们要突破生理局限，适应工作场景，会面临各种挑战。“残障群体与社会的融合从来不是一句口号，而是一个需要耐心、智慧与包容的漫长过程。”

互助：主动去改变社会

在科研过程中，徐凤阳发现，残障人士的赡养与教育多依赖家庭承担，相关学术研究严重匮乏。通过与残障家庭的深度访谈，他更深刻体会到这个群体的不易。“当前对残障家庭的支持大多停留在基本生存层面，对生活质量的关注微乎其微。”谈及未来的研究方向，徐凤阳充满坚定：“我希望聚焦残障儿童及家庭的生活质量提升，以及相关社会政策与福利的优化。

作为徐凤阳的“前辈”，沈丞晴已深耕残障相关事业十二年。

九年前，沈丞晴创办“少数派说”（Minority Voice）。这个由残障青年自主组建的泛科普公众号，如今已聚集4万余名订阅用户，诞生过单篇阅读量突破20万的爆款文章，成为残障群体发出真实声音、传递多元视角的重要平台。

在“少数派说”诞生之前，丞晴走过一段漫长的迷茫之路。

因自幼确诊脑瘫，轮椅是伴随丞晴一生的出行伙伴。在普通学校求学的岁月里，她却始终没能获得适配支持，比如教室调整，比如上课和日常考试时，写字速度的局限让她不得不与时间赛跑，也很少得到过合理的时长延展。

甚至，在中考时，因为只允许父母协助，父母前拽后拖，艰难地把她送到三楼考场。最终，语文考试她一度迟到十多分钟。

直到18岁，一次偶然的机会，让她与残障社团组织相遇。

“我突然明白，残障人士需要的从来不是居高临下的怜悯与帮扶，而是平等尊重的理解与支持。”在沈丞晴看来，真正的支持，应以残障人士的真实需求为核心，由他们主动发声、表达诉求，社会再有针对性地提供合理便利。

由于10岁才踏入校园，沈丞晴参加高考时已21岁。彼时，她已在残障社群中志愿服务数年，知晓了“高考残疾考生可享受合理便利”的国家政策。

通过争取，尽管起初获得学校“没有先例”的答复，但最终获得公平对待。

求学期间，残疾人曼君所在学校长期缺乏无障碍基础设施，给其日常出行与学习带来诸多阻碍。她多次向班主任求助，希望能将教室调整至一楼，并完善相关配套，得到的却是学校不会为个人改变的回应。

得知曼君的困境后，沈丞晴第一时间伸出援手，分享了社群中多个成功案例，帮曼君梳理问题核心、重建沟通信心。曼君转变沟通思路，直接对接校长及学校相关部门，联系当地残联介入，条理清晰地阐述自身诉求。最终，学校全面整改了校内无障碍设施，为曼君在内的残障学生扫清了学习、生活障碍。

曼君的故事，激励着更多残障伙伴打破沉默、勇敢发声。

通过“少数派说”平台，沈丞晴还发起了一系列助力残障人士教育发展的项目，“少数帮”便是其中极具代表性的一个。

沈丞晴

截至目前，“少数帮”已经集结约50名顺利完成大学学业的残障学长学姐，以及具备高校工作经验的教师，通过线上常态化活动，为近100名残障大学生提供针对性、系统性、持续性的能力提升指导。相关成果也已在残障领域与主流公益平台同步发布推广，让更多人看到残障学生的潜力与需求。

《2024年残疾人事业发展统计公报》显示，2024年全国城乡持证残疾人就业人数达914.4万人，其中按比例就业98.8万人、集中就业22.7万人、个体就业60.5万人、公益性岗位就业18.2万人、辅助性就业16.5万人、灵活就业278.7万人，从事农业种养419万人。

“无论在学校还是社会，每个人都应享有平等权利与发展机会。”沈丞晴说。在沈丞晴的朋友圈置顶动态里，沉淀着她多年来深耕残障权益领域的骄傲与坚守：从收集无障碍法规的建议，到牵头绘制残障群体探索城市的“少数地图”。她称，残障议题的核心，早已超越理念普及与歧视消除，“应该主动、坚定表达真实需求，而不是被动等待改变。”