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爱你的人,就叫红丝带

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人民日报记者 白剑峰

今年12月1日是第38个“世界艾滋病日”。近日,记者走进全国唯一专门收治艾滋病患儿的全日制学校——山西临汾红丝带学校。

这所学校坐落于山西省临汾市尧都区县底镇东里村,占地90亩,周围是一片麦田,方圆两公里不见人烟,如同一座孤岛。

这里生活着一群特殊的儿童。所有孩子,一出生就感染了艾滋病病毒。他们绝大多数是父母双亡的孤儿,还有的从小就被父母遗弃了。

目前,这里共有46名孩子在校读书。学校还负责管理16名在外读书的学生,承担其学杂费和生活费,包括10名高中生、5名大学生和1名博士生。

21年来,这里共收治了127名艾滋病患儿,分别来自全国14个省份。目前已有65人参加工作。有的结婚成家,通过母婴阻断技术生下健康宝宝,终结了艾滋病的代际传播。

临汾红丝带学校创办人郭小平和他的团队不离不弃,默默守望着一批又一批艾滋病患儿,让他们的人生更有自信和尊严。

每天中午12点,孩子们准时服药,然后在登记表上签名。对于艾滋病患儿来说,吃药比吃饭更重要。

学校安排孩子们每3个月进行一次病毒载量和免疫力检测。目前,所有人艾滋病病毒载量都为0,评估免疫力的关键指标——CD4细胞也正常。这表明,他们已经成功抑制艾滋病病毒在体内复制,病毒载量降至检测不到水平,传染风险极低。

2003年,临汾市传染病医院设立非典隔离病区。非典过后,病房闲置下来。2004年7月,这里改为艾滋病区,时任该院院长的郭小平取名“绿色港湾”。

翠翠是病区收治的第二个艾滋病患儿。当时,她只有7岁。由于母亲生产时输血感染艾滋病病毒,她也成了感染者,很小就被父母送人了。到医院时,高烧不退,医生下了两次病危通知书。

翠翠曾在村里上过小学一年级。同学们叫她“小艾滋”,有的躲避,有的辱骂,有的吐口水。老师为了不影响其他孩子学习,把她的课桌挪到最后一排的角落里。在这样的环境里,她时常精神恍惚,不得不辍学回家。

有一天,翠翠在病房里哭着说:“我想上学!”郭小平为了安慰她,到旧货市场转了一圈,花七八元钱,买了一张旧课桌,放在翠翠的病房里。从此,翠翠就在病房“上学”了。这张小课桌,就是红丝带学校的雏形。

后来,“绿色港湾”陆续收治了多名艾滋病患儿。他们没上过幼儿园,也没上过学。为了不让孩子们成了“文盲”,郭小平决定腾出一间病房,改造成教室,让他们边治病边学习。

2005年7月,病区里的“爱心小课堂”诞生了。一块缺角的小黑板,五六张桌子,孩子们不分大小,统一上课。医护人员都是“临时教师”,谁下班有空,谁就来上课。

2006年9月,医院盖了一排简易小平房。郭小平手写了一块“红丝带小学”校牌挂在门口。但是,这所学校没编制、没拨款、没名分,除了靠医院捐助,还要四处“化缘”。

2011年12月1日,在临汾市委、市政府的支持下,该校被纳入国家义务教育行列,更名为“临汾红丝带学校”。自此,学校有了正式编制,教师工资由财政拨付。

2013年和2015年,郭小平先后辞去临汾市中医医院院长、临汾市传染病医院院长,只保留了临汾红丝带学校校长的职务。

2014年9月,16个孩子成功考入高中。2017年6月,临汾市专门在此设置了标准化考场,这也是我国首次为艾滋病感染者单独设立高考考场。那年,16人参加高考,15人考取了专科及本科院校。

2017年元旦,郭小平收到一份新年礼物。那是联欢活动上孩子们写的一首诗:“……我们盼望这一天,更害怕这一天,我们害怕以后再也没有这样的机会。请允许我们叫你一声‘爸爸’。我爱你!”

郭小平忍不住哭了。那声“爸爸”,他从来没有答应过。其实,世上的亲人并不完全由血缘来定义。有些人本来没有血缘关系,却注定是一辈子的亲人。在孩子们的眼里,“郭伯伯”就是最亲的人。

“我长大能结婚吗?能生小孩吗?”多年前,一名小女孩悄悄问老师。艾滋病人能否像健康人一样拥有幸福的人生?谁也无法回答。

如今,时间给出了答案。学校的孩子们中有三对结婚的,另一半都是感染者。也有谈对象的,对方不是感染者,互相都知道。有两对夫妻生了健康的孩子,一个7岁多,一个1岁多。在母婴阻断技术的支持下,即便父母都是感染者,下一代也可以避免感染。

2023年5月26日,翠翠在临汾红丝带学校举行了隆重的婚礼。那天是她精心挑选的日子——“国际艾滋病反歧视午餐日”。

2012年5月26日,在郭小平的倡议下,红丝带学校发起并举办了首届“国际艾滋病反歧视午餐日”活动,邀请社会各界人士与艾滋病人共进午餐。如今,全球100多个国家和地区在这一天举行活动。

新郎小凡是翠翠的同学,也是一名艾滋病病毒感染者。婚礼上,一对新人向家长敬茶。端起茶杯,郭小平哭了,就像自己的女儿出嫁一样。

2020年,翠翠大学毕业后,应聘到太原一家人工智能公司工作。2022年,翠翠辞职回到学校,成了一名工作人员,从一个“被别人关爱的人”变成“给别人关爱的人”。

郭小平今年62岁,2023年3月退休,卸任临汾红丝带学校校长职务。但他仍有一个重要身份——所有在校孩子的监护人。从一张课桌到一所学校,郭小平终于等来了“接班人”。

2024年10月,临汾市传染病医院护士长王霞任红丝带学校校长。2000年,她毕业后到临汾市传染病医院当护士。2004年就来到“绿色港湾”工作,和第一批艾滋病患儿朝夕相处数年。如今,她又回到孩子们身边。

这里既是一个校园,也是一个大家庭。孩子们虽然失去了父母,却遇见了更多的亲人。

“捧起你的脸,请接受我们的爱,人间有泪就会有关怀……爱你的人,就叫红丝带。”每当唱起《爱你的人》这首歌,孩子们的心中便充满温暖和力量。

人间有爱,“孤岛”不孤。

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