开场:一个电话,一个世界的崩塌
“让家里人来。”
2015年1月,当医生对48岁的王喆说出这五个字时,她感觉“天都要塌下来了”。几天前,歌手姚贝娜因乳腺癌去世的消息震动了她,她摸了摸自己胸前的结节,赶紧去做了检查。结果,磁共振的影像将她拽入了巨大的恐惧之中。
“癌症就等于死亡”,这个念头让她经历了三天三夜的崩溃。她与朋友狂欢、喝酒,仿佛在进行一场与世界最后的告别。那时,她眼前的未来是模糊的、绝望的,一个刚刚从严重车祸后六次大手术中恢复过来的人,不禁自问:“大难不死必有后福,我的后福就是得癌症吗?”
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2015年初的王喆
转折:病房里的微光与六姐妹的誓言
转折发生在冰冷的病房里。王喆调整三天心态后,发现周围充斥着比她更焦虑、更迷茫的病友。“化疗到底怎么回事?”“接下来怎么办?”无人解答。一个病友拉她进了一个微信群,本想抱团取暖,王喆却本能地抗拒:“每天跟这些人打交道太可怕了,我也不知道自己怎么办。”
但命运没有给她继续沉沦的机会。一次化疗间隙,病友们组织了一次郊游。在那次放松的交谈中,六位同病相怜的姐妹看到了王喆身上不一样的力量——她思路清晰,敢向医生提问。大家一致推举她:“我们一起办个协会吧,你来做负责人。”
这个请求,如同一道微光,照进了她灰暗的生命。从抗拒到“那就试试看吧”,王喆的人生轨道就此改变。她们跑官方机构,面对“癌症病人在一起万一……“等问题的质疑,艰难地让“温州市幸福丝带姊妹之家志愿者协会”落了地。尽管起初连要做什么都很迷茫,但一颗从受助者变为助人者的种子,已经埋下。
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案例:伤疤,是最好的“良药”
协会成立初期,一个关键事件让王喆彻底明白了自己工作的意义。
一个电话打了进来:“王喆,赶紧来医院,有个患者拒绝治疗。”她赶到病房,看到一位女患者冷漠地蜷缩着,对家人不理不睬。对方对前来看望的王喆说:“你不要来看我,你又不是病人。”。
王喆没有多言,她默默拉上床边的帘子,掀开自己的衣服,露出了那道同样触目惊心的手术伤疤。
那一刻,患者的眼睛瞬间亮了,眼泪突然决堤。
“你……几年了?”
“三年多。”
“真的可以活这么久?”
“当然不止三年,我们可以活很久很久。”
共情,是最好的药方。 当患者从王喆身上看到自己的未来时,求生的希望被点燃了。她立刻答应接受治疗。类似的案例越来越多,王喆意识到,她们这群“过来人”的现身说法,比任何空洞的鼓励都更有力量。协会从最初的300人,发展到了超过2000人。人数增长的背后,是2000多个家庭重生的希望。
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挑战:彩绘与龙舟背后的勇气与困境
然而,帮助病友内部“重生”只是第一步。王喆和姐妹们很快发现,横亘在她们面前的,还有一道无形却坚固的墙——社会的偏见与认知不足。
“社会力量愿意去帮助老人、孩子,觉得没法帮助癌症患者……因为你可能会死的。”王喆说的现状非常现实,也饱含着无奈。这种将癌症与死亡划等号的模糊认知,导致了实际援助的匮乏,也让会员们在求职、社交中承受着无形的压力。乳腺癌患者缺钱、缺乳、缺爱。她们需要的不是简单的同情,而是被当作“一群鲜活的人”来平等看待,是施以实际援手的同时,给予一份正常的、不带异样的眼光。
正是这种处境,催生了协会最具特色的两项活动——彩绘与龙舟。它们不仅是康复手段,更是主动打破偏见、向社会展示生命力量的宣言。
1
勇敢的彩绘
2018年,王喆受国际会议启发,决定将“人体彩绘”引入协会。这不是简单的艺术,而是对病耻感的终极挑战。她招募志愿者,在因手术而不再完整的胸部皮肤上作画。最初无人敢应,最终有六位姐妹站了出来。2019年,在一场药企举办的活动上,她们半裸上身,以傲骨的梅花等图案覆盖伤疤,坦然展示于人前。那一刻,她们展示的不再只是身体,而是重获新生的勇气与尊严,瞬间震撼了全场。
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2
疗愈的龙舟
龙舟队是另一大特色。龙舟队是由北京爱谱癌症患者关爱基金会牵头鼓励并资助成立的,这项水上运动有医学数据表明:划桨的上扬动作有助于乳腺癌术后常见的淋巴水肿康复。一群不会游泳的“老太太”们,在质疑声中跳上了龙舟。令人惊叹的是,这支队伍后来竟在全国首届乳腺癌龙舟邀请赛中夺得亚军,并登上了世锦赛的舞台。
然而,光彩背后是现实的艰难。最大的挑战是资金。 协会运营十年,王喆和二十多位理事全是无薪的志愿者。拉赞助时,她们常遭冷遇:觉得癌症病人没救了。王喆呼吁的,不是同情,而是平等的看待:“癌症患者病愈后也能成为志愿者去帮助他人。”、
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沉重的功课:理性的告别
协会的工作不只有欢笑与活力,还有最沉重的一课:送别。
王喆和志愿者们需要为临终的姐妹做关怀。她见过生命最后的形态——“皮包骨头,躺在床上几乎看不到人”。第一次、第二次,她也会惶恐,联想到自己。但经历多了,她悟出:“人生是一个过程,离开同样也是一个过程。”
她分享了一个细节:一位脑转移已昏迷多日的姐妹,在听到王喆“我是老王,我来了”的呼唤时,眼角流下了眼泪。王喆紧紧握住她的手,轻声安抚:“这里所有的一切你不用放心不下,可以安心地走。” 她要做的,是让姐妹在最后的时刻放下牵挂,安详离去。这份工作需要极致的理性,必须忍住自己的泪水,因为“躺在床上的人有知觉,她们听得见哭泣”。这份经历,让她们对生命有了更深刻的认知。
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愿景与回响
如今,王喆已成为深圳市粉红丝带乳腺关爱中心志愿者管理部部长,要统筹全国40多个城市的团队。她的梦想是让这些团队能更多地交流,联合起来服务更多的人。
回望十年,当被问及对康复者最重要的一条建议时,这位经历了无数大风大浪的组织负责人,给出了一个真诚的答案:
“去户外走走,放松心情。良好的心态是治愈一切的良药。”
这句话,是她十年抗癌、十年助人的智慧结晶。从那个觉得“天塌了”的患者,到为上万人撑起一片天的组织负责人,王喆用她的故事证明:生命的意义,不在于避免风暴,而是学会在风雨中起舞,为同行者撑一把伞,撑起一片晴空。
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