27次进ICU花近200万，满头白发母亲为何仍失去橘宝

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我见到橘妈那天，她抱着那床绣着小橘子的被子，像抱着还活着的孩子。她的眼神里有血丝，话不多，但每一句都像刀子割在心上。她告诉我，怀孕时所有常规检查都显示“未见明显异常”。B超里，宝宝的轮廓一天天清晰，她给孩子起了小名——橘宝。直到出生第三天，黄疸没有减轻，反而加重。医生三天后把基因报告交给她，语气沉重：“孩子确诊为罕见的遗传性代谢性疾病，目前国内没有特效药，只能通过对症治疗维持生命。”病种的具体名称，目前暂无相关信息需要进一步核实。那一刻，三个字“罕见病”像一记重锤，砸在她的胸口。

从确诊开始，橘妈把生命和时间都放在了求医上。她辞掉了稳定工作，带着孩子在全国各大专科医院跑了又跑。北京协和、上海儿童医学中心、广州妇女儿童医疗中心的名字，几乎被她和丈夫念了个遍。行李箱里，常备的是营养制剂、常用药、换洗衣物，还有那床小被子——孩子不离身的慰藉。

数字冷却而刺骨：三年里，橘宝先后27次被送进ICU抢救。橘妈回忆，ICU平均每天费用约8000元，单这一项就接近150万。进口营养制剂和对症药物每月约1.2万。来回路费、住宿、基因检测、专家会诊……她把夫妻多年积蓄花光，卖掉婚前买来的房子，还向亲友借了40多万。累计支出接近两百万元，这是一个家庭的全部积累。

有人劝她放弃，“这病治不好，别再折腾了”。有人冷漠地算账，觉得不划算。她说，橘宝第一次叫她“妈妈”的那一刻，她再也放不下。她的回答很简单也很残酷：“只要他还有一口气，我就不能放弃。”

长期高压和持续奔波，把她34岁的容颜拉扯成了另一个年纪。她回忆起那段最煎熬的日子：在ICU外等候整夜，手脚冻僵，却不敢睡过去；一夜之间，黑发冒出大片白发，短短一个月几乎全白；体重从110斤降到85斤，手指像儿童的手臂那般纤细。她在走廊里崩溃大哭，护士们出来安慰，她继续回到那扇ICU门外，守着病床上安静或痛苦的孩子。

她的身体撑到了极限，精神也被榨干。我们可以看到，一个母亲在医疗体系和经济压力之间，不断被逼出新的坚持方法，但这种坚持的代价，有时候是整个家庭的未来。

2023年夏天，橘宝离开了她。那天，医生说“已经没有生命体征了”。她抱着孩子冰冷的身体，哭得几近失去意识。处理后事时，她坚持把墓地选在离家只有五分钟路程的公墓，理由是“想他了就能去看”。从那以后，她十天半月去一次墓地，带孩子生前爱吃的饼干、喜欢的橙色小玩具，或一束小雏菊，像做着一种每天都能完成的功课。她说：“我再陪橘宝一会儿，他一个人在这儿会害怕的。”

听完她的故事，我有几点感受想说出来。第一，孕期常规筛查的覆盖范围有限。医生当时也说过，很多罕见的遗传代谢性疾病在常规产检中难以发现，发病率虽低，但一旦发生，家庭的负担和社会成本很大。第二，当前的医疗救助与社会支持体系，对罕见病家庭的保护明显不足。面对高昂的救治费用和长期护理需求，很多家庭会被拖垮。第三，这既是医学问题，也是制度问题、道德问题。我们需要更多的公共政策介入——扩大新生儿和产前筛查的能力、建立罕见病救助基金、完善商业保险与社会救助的衔接、提高基层医疗对罕见病的识别能力。以上这些建议，需要多方协同推进并获得权威认可与落实。

我也想提醒大家：面对罕见病家庭，不仅仅是金钱的捐助，更多的是社会的理解和制度的完善。我们不能把责任全部丢给病患家庭，让他们在绝望中孤军奋战。

最后，我想把这个问题抛给大家：我们如何平衡“高成本治疗”和“公平可及的医疗保障”？你认为国家和社会应该承担哪些责任？评论区聊聊你的看法，也欢迎把你知道的类似故事留言分享，帮助更多人看到这些被忽略的生命。