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深圳两所医院为异地就医家庭提供免费住宿

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在深圳,有两处特殊的“家”。它们不在亲人的户口本上,却承载着最深沉的牵挂;它们没有血缘的纽带,却凝聚着最无私的爱。它们就是香港大学深圳医院和深圳市儿童医院为异地来深大病家庭提供免费临时住宿的“关爱小家”。

在这里,锅碗瓢盆的碰撞声取代了医院仪器的滴答声,病友间的暖心鼓励稀释了独自背负的压力与孤独。对于像欣欣妈妈、晶晶外婆这样远赴他乡求医的家庭,这方小小的天地,不仅是风雨中的避风港,更是照亮他们艰辛求医路上的一束温暖的光。


“恒晖同心圆·深圳儿童关爱小家”中,患者家属在准备做饭。 深圳晚报记者 周倩 摄

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十五年求医路

在“小家”找到喘息窗口

11月5日16点15分,香港大学深圳医院康复科的恒温小泳池,结束了机器人辅助训练的欣欣被妈妈推到这里进行水疗。套上绿色的救生圈,通过升降机缓缓入水,在医护人员的精心看护下,欣欣扶着水中的跑步机栏杆尝试行走,脸上带着愉悦。池边,欣欣妈妈看着女儿,与医护人员轻声交谈着,这是她一天中难得的放松时刻。

一小时后,母女俩回到小儿骨科病房。窗外是染红天际的晚霞,病床上的被子叠得整整齐齐,一只穿着裙子的白色小羊玩偶静静地守在床边,床头柜上摆着葡萄、中午的剩饭和奶粉。床边一张充气床垫,是欣欣妈妈每晚的“床”。安顿好女儿上厕所,给她戴上可通话的手表,递上五彩的画笔画板,欣欣妈妈匆匆动身,前往“小家”为女儿准备晚餐。

从医院北门出来,沿着侨城东路北行,在十字路口等车的间隙,一轮巨大的明月悬在晚霞之中。得知这是今年最大的月亮之后,她欣喜地掏出手机拍下——这是生活重压下难得的一点诗意。

大约十分钟后,她走进新浩城花园。在13楼一套四室一厅的房子里,她熟练地从冰箱拿出西红柿、鸡蛋和面条,在设备齐全的厨房里忙碌起来。“厨房里所有的调料都有,我们除了买菜其他都不用管,就连打包的保温盒都为我们准备了。”欣欣妈妈对这里的一切充满感激,“今天打算煮西红柿鸡蛋面,这是我们俩的晚餐。”


深圳儿童关爱小家。 深圳晚报记者 周倩 摄

这处名为“洲明同心·港大深医关爱小家”的驿站,于今年9月1日起试运行,10月22日正式揭牌。对于欣欣妈妈来说,它的出现是一场“及时雨”。

过去15年,这位来自江西赣州的母亲,人生轨迹完全被女儿的病情改写。欣欣是孕30周的早产儿,出生时体重仅2.9斤,后被诊断为脑瘫。“医生当时劝我放弃,说小孩发育不健全,很难活下来,哪怕侥幸存活下来,将来成为脑瘫概率高达90%,长大后生活不能自理,还有可能伴随智力、言语、吞咽等障碍。”但她怎么可能放弃自己的孩子?

从此,母女俩开启了漫长的求医康复之路,跑遍全国各地,花费超过百万元。2024年底,为治疗欣欣因脑瘫引起的继发腿部肌肉畸形,她们来到港大深圳医院。这里多学科协作的模式让她安心。然而,命运再次给了这个家庭一记重击。今年5月,欣欣在术后拆除石膏,即将进入黄金康复期时突发疾病,医生诊断为“未特定心境障碍”,后被转往深圳市康宁医院进行封闭式治疗。病因很复杂,医生说根源还是大脑发育不健全。

“那是我人生最黑暗的日子……见不到阳光,呼吸不到新鲜空气,感觉能在外头吃口饭都是奢侈。”那段时间,她日夜守护着不认识自己的女儿,几近崩溃。虽然欣欣的病情在药物控制下最终稳定,但却永远错过了术后一个多月的黄金康复期。

“关爱小家”的开放,为她们开启了一扇喘息的窗口。“之前‘小家’还没开放,医院附近找住宿难,开销又大,每次住院28天后必须出院,我们只能回赣州。现在有了‘小家’,我们就不用来回折腾了。”“小家”能节省往返一趟2000元的路费,也避免了孩子身心折腾。

在这里,欣欣眼里渐渐有了光。有志愿者陪她聊天画画,有病友家庭互相鼓励,有厨房可以做饭……她不再是医院里那个特殊的病人,而是一个被温暖包围的孩子。

“学习不是唯一的出路,先把情绪稳定好,把身体调整好,只要你能快乐地活着,就是妈妈最大的幸福。”这是欣欣妈妈现在最常对女儿说的话。15年的奔波,让她深刻体会到,心理健康远比身体康复更重要。值得欣慰的是,生病后女儿反而更愿意向她敞开心扉,“这或许是不幸中的一点转机——我们更懂彼此了。”

2

一天往返六趟

“小家”是最强后勤基地

与欣欣妈妈的故事相似,在深圳市儿童医院附近的“恒晖同心圆·深圳儿童关爱小家”,晶晶外婆的每一天都是一场与时间的赛跑。


“洲明同心圆·港大深医关爱小家”的驿站一隅。深圳晚报记者 林涛 摄

清晨六时,位于黄埔雅苑的小家厨房已亮起暖黄的灯光。来自哈尔滨的晶晶外婆系着围裙,正小心翼翼地熬粥。蒸汽氤氲中,她不时抬头看时间——必须在7时30分前,将这份温热的早餐送到深圳市儿童医院血液科移植仓门口,那里有正在接受第三次造血干细胞移植的外孙晶晶和全天候陪护的孩子奶奶。

送完早餐,她立刻返回“小家”,清洗孩子隔天换下的衣物、被褥,用开水煮沸消毒,在9时前送到医院。紧接着是准备和送达午餐、晚餐……“走路几分钟就能到医院,每天往返六趟,腿脚不便的我也能应付得来。”

这条短短5分钟的路,承载着一个家庭沉甸甸的希望。不到2岁的晶晶去年被确诊为恶性程度极高的ATRT非典型横纹肌肉瘤,一家人从哈尔滨到北京,最终南下深圳,开启了3次化疗+3次造血干细胞移植的艰难征程。

初到深圳,举目无亲,高昂的开销让晶晶父母不得不返乡打工筹钱,照顾孩子的重担全落在了外婆和奶奶肩上。“那时候只能挤住在病房,做饭、洗衣都成难题。”晶晶外婆回忆,是病友推荐的“关爱小家”接纳了她们,让她们有了一个坚实的“后勤保障基地”。

晶晶外婆算了一笔账:住在“小家”每天至少能节省300元的吃住行开销,对于已花费40万元的普通家庭而言,无疑是雪中送炭,“小家不仅省钱,更让我们能全心全意照顾孩子。”

3

不仅是免费住所

更是传递温暖的地方

欣欣妈妈和晶晶外婆的故事,是“关爱小家”里无数悲欢离合的缩影。据深圳市儿童医院“关爱小家”负责人黄海英介绍,“关爱小家”一年来已为200个异地来深就医家庭提供了超800人次的住宿服务,而港大医院的小家试运行一个多月,也已服务超过9个家庭,入住超过150天。


驿站其中的一间房。 深圳晚报记者 林涛 摄

“很多人以为深圳医疗资源一般,其实深圳市儿童医院已成为中国最大的儿童造血干细胞移植中心,移植技术、规模与案例数量均处于全国领先地位。”黄海英说,这里80%的患儿来自外地,面临着住宿、饮食、通勤等多重难题。“关爱小家”的使命,就是为他们卸下生活的重担,让他们能全身心陪伴孩子治疗。

港大深圳医院“关爱小家”的负责人彭香梅对此深有同感。她认为,“小家”不仅仅是一个免费的临时住所,更是一个传递温暖、给予精神支持的地方,“我们更希望帮助他们从‘活下去’走向‘活得好’。”

这种“活得好”,体现在一个个温暖的细节里:为坐轮椅的孩子准备能直接推进卫生间的小型轮椅;组织孩子们包饺子、参观博物馆,让他们体验久违的正常生活;来自天南海北的患儿家属聚在小家,形成了特殊的“同盟”,互相鼓励,分享经验,让茫然无措的家长心里有了底。

“在这儿,用不着啥都自己扛。难受了,有地儿说说话;没办法了,有人给出出主意。”晶晶外婆觉得,有了大伙儿的相互照应,这治病的路再长,心也不慌了。

4

城市的温度

让爱与希望延续

“作为公立医院,我们不仅要提供优质的医疗服务,更要关注患者在就医全流程中的体验。”港大深圳医院助理院长白明珠表示,关爱小家的建立,正是把医学人文从院内延伸到院外的重要实践,是构建“全人、全程、全家庭”支持网络的关键一环。

这种创新的合作模式,由公益基金会提供资金、负责运营,医院提供医疗支持和患者推荐,整合社会各界的爱心资源。正如彭香梅所说,“小家”本质上是一个资源链接的平台,像公益领域的“淘宝”,将社会的爱心资金、人力资源、公共文化资源都汇集起来,让异地求医的家庭感受到深圳这座城市的温度。

对于欣欣妈妈和晶晶外婆而言,这种温度是具体的。它是一碗自己为孩子煮的热汤面,是病友一句“有困难就吱声”的暖心话,是志愿者送来的一份小礼物,是孩子脸上重新绽放的笑容。

治疗之路依然漫长,但“关爱小家”的存在,为这些在黑暗中跋涉的家庭,点亮了一盏温暖的灯,给了他们继续走下去的勇气和力量。只要眼里还有光,只要还能感受到爱,他们就会陪着孩子一直走下去。

采写 | 深圳晚报记者 林涛、周倩

编辑 | 陆楚一

审读 | 杨永坚

二审 | 潘韵琪

三审 | 蔡志军


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