山东
11月1日，一场温暖人心的义诊活动在泰安市妇幼保健院展开。山东大学附属儿童医院罕见病诊疗团队的专家们亲临泰安，为二十余名患有神经纤维瘤病、癫痫等罕见疾病的儿童提供了面对面的专业诊疗与指导，将省级优质医疗资源直接送至当地患儿“家门口”。
初冬微寒，泰安市妇幼保健院内却暖意融融。来自山东大学附属儿童医院神经内科的副主任、副主任医师张洪伟，作为该院罕见病团队的资深专家，耐心细致地为每一位前来咨询和复诊的患儿进行检查，审阅病历资料，并与家长进行了深入的沟通。
现场，二十多个家庭带着期盼的心情早早等候。他们手中的病历，记录着孩子与罕见病抗争的点点滴滴。张洪伟此次重点关注的疾病之一，是被称为“神经纤维瘤病”的遗传性疾病。许多家长初次听到这个医学名词时，内心难免“咯噔”一下，充满困惑与担忧。
那么，究竟什么是神经纤维瘤病？张洪伟在义诊间隙向记者解释道，神经纤维瘤病是一种常染色体显性遗传性疾病，其发生可能与家族遗传因素或环境因素有关。临床表现多样，常见的有皮肤上出现多个、大小不一的牛奶咖啡斑，以及皮下可触及的、质地较软的神经纤维瘤。他强调，虽然名为“肿瘤”，但通过科学的诊断、定期的监测和必要的干预，许多患者能够有效管理病情，改善生活质量。
此次巡回义诊，不仅是一次简单的诊疗活动，更实现了“病人不动、专家动”的医疗服务新模式。它将省级医院的顶尖诊疗技术和服务理念直接输送至地方，有效缓解了罕见病患儿家庭长途跋涉、异地求医的艰辛与经济负担。
泰安市妇幼保健院神经科主任王广磊表示，这已是医院今年举办的第二次罕见病主题义诊。早在6月28日“国际癫痫关爱日”，医院就曾成功邀请省级医院专家来院，为癫痫患儿举行义诊。连续举办此类活动，彰显了医院积极履行社会责任、致力于提升区域儿童罕见病诊疗水平的决心。未来，医院将此类合作常态化，构建更完善的罕见病诊疗协作网络，为更多特殊患儿家庭点亮前行的灯塔。
（通讯员|李 欣、王艺璇）
特别声明：以上内容(如有图片或视频亦包括在内)为自媒体平台“网易号”用户上传并发布，本平台仅提供信息存储服务。
Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.
