一个北大“00后”，和死亡打交道的1000天

防走失，电梯直达安全岛

来源：科学网

作者：赵宇彤

“死亡”是什么样子？

从北京大学的一堂课，到安宁疗护病房，再到殡仪馆、墓地……“00后”戚政烨花了1000余天寻找答案。

尴尬的处境、“失败”的调研、“非法”的身份……作为北京大学社会学系2019级社会学专业本科生，他从2022年7月起，主动偏离轨道，走向边缘，试图揭开“死亡”的神秘面纱，把在安宁疗护病房的经历汇总成20多万字的本科论文。

“未来我想继续死亡和殡葬的研究，但却很难找到支点。”他叹了口气，这在国内不是个备受重视和充满前景的研究方向。

很多人并不理解，一个来自顶尖“象牙塔”、前途无量的年轻人，为什么会关注被回避、忌讳的死亡。

而戚政烨的想法并不复杂。人该怎样体面地与生命告别？又该如何对抗死亡的恐惧？在他心中，相比卷面上的分数，这些才是更值得关注的“真问题”。

1

“非法闯入者”

安宁疗护病房，不是想进就能进的。

“你知道你添了多少麻烦吗？医生一天要看多少个病人你清楚吗？哪有工夫陪你搞什么人文关怀……”2022年7月，戚政烨刚赶到安宁疗护病区门口，手还没碰到门铃，电话突然响起。刺耳的话像一把钝刀，一团火“腾”地从胃里蹿起，一路烧到耳根。

电话是什么时候挂断的，戚政烨记不清了。他顺着墙边儿蹲下，光洁的地面上，一滴滴水痕无声晕开。脚步声、叫喊声、呻吟声、仪器低频的嗡鸣声、压抑不住的哭声，一同变得遥远而模糊。

耳边只回荡着电话中的质疑：“你一个社会学的学生，跑医院凑什么热闹？”

“是啊，我跑来凑什么热闹。”戚政烨沮丧极了。这是他第一次田野调查，但他却为此准备了两年。2020年，还是大一新生的戚政烨，选择了一门“奇怪”的课——《死亡的社会学思考》。

“死亡和社会学有什么关系？”他不解地走进教室，却被老师抛出的一个个问题问懵，“死亡是什么？你将怎样面对亲人，甚至自己的死亡？”作为一个标准的“小镇做题家”，这些遥远的人生命题，远远超出了他的“目标轨道”。

这不是他的问题。

乐生恶死的文化土壤中，死亡是避之不及的话题。2017年，我国发布《安宁疗护实践指南（试行）》。据国家卫健委统计，2018年我国居民平均预期寿命为77岁，而平均健康预期寿命只有68.7岁——人均在生命末期都要经历8.3年带病生活的时光。

“临终阶段的照护和服务成为老龄社会的最大挑战。”戚政烨眼睛一亮。2019年，他以江西省高考第七名的成绩选择社会学时，就期待能找到一个“真问题”。他想，安宁疗护也许就是他要破解的谜题。

2022年7月，戚政烨读大三，必须要修满社会调查实践的4个学分。恰在此时，他看到导师发来的新闻报道——《深圳经济特区医疗条例》修订稿通过。

生前预嘱、安宁疗护开始走进更多人的视野。戚政烨想以此作为实践课题，但当他联系了家乡附近所有医院，却发现经过5年的国家试点，家乡只有一家医院开设了安宁疗护科室。

靠着一张田野介绍信，他以志愿者的身份进入医院。然而，这一身份并不被允许进入安宁疗护科室。

戚政烨再三努力，找了老师、朋友，却依旧无法敲开这扇门。他想过放弃，但看着医院里一张张痛苦的、疲惫的脸，又迈不开步子。

只要有空，戚政烨就到走廊上转悠，支着耳朵，听患者或家属和医生的讨论。他听出了不对：“在‘救死扶伤’的传统医疗中，侧重关怀的安宁疗护总是处于名不正、言不顺的境地。”

戚政烨（左）在安宁疗护病房 受访者供图

2

妥协式尊严

“夏阿姨（化名），你今天感觉怎么样？有没有哪不舒服？”

为了更深入地开展研究，戚政烨在老师的介绍下来到另一家医院，跟在医务社工身后，终于混进了病房。观察、倾听、记录临终患者的状态，成了他每天的功课。

“我为什么会陷入这种境地呢？”夏兰平像是没听见他的话，泪流不止，“我是个坏人，不然厄运也不会降临到我身上。”

站在角落的戚政烨，思绪飘回了课堂。“临终患者通常会经历五个心理反应阶段：否认期、愤怒期、协议期、忧郁期和接受期。”课堂上，他随手记下的知识，如今具象化浮现在眼前。听着夏兰平的哭诉，他意识到患者会长久地停留在前两个阶段，抗争意识或悲伤状态尤为强烈。

两周的田野调查，除了整理档案资料、跟着社工日常问询，一有空闲，戚政烨也会主动走进病房和患者沟通。

“我单身，还是独生女，只剩我妈了，我不能指着一个80多岁的老人替我操心。”林洁（化名），48岁，饱受恶性结肠肿瘤困扰。尽管全靠营养液维持生命，但身体允许时，她常常推着输液架在走廊闲逛，或者翻阅感兴趣的杂志。

“她不是一直都这么豁达，20年前刚诊断出溃疡性结肠炎时，长期陷在抑郁情绪中。”在交谈中，戚政烨得知，当时的林洁一心认定医院已经下了病危通知，只不过被母亲隐瞒。

“有一次我妈生气了，狠狠地骂，‘林洁，你要再这个样子我就不管你了，我们都这么尽心尽力，你就天天摆出这副样子。’”林洁害怕了，她开始密切关注身体指标的变化，主动搜集医学资讯。

患病期间，几乎所有的医疗决策都由林洁亲自做出，直到第四次治疗手术失败，她清楚机会渺茫。在母亲的建议下，毅然来到安宁疗护病房后，她依旧在搜集最新的治疗方案。“万一有效果呢？”她语气平静，“我不想留下遗憾。”

不留遗憾，这是林洁面对死亡的无言抗争。然而，像她一样的人不多。穿过走廊，痛苦的呻吟、绝望的哭泣，对命运的抱怨、与家人的争执……一声声扎进戚政烨的耳朵。

他时常回想起这一幕：安宁疗护病房里，一个人，或者说一副“骨头架子”，蜷在床上，眼眶深陷，头骨轮廓清晰可见，上面只剩一层黑黄干枯的皮肤，呼吸微弱，却止不住地剧烈抽搐。“砰、砰、砰”，晃动的病床重重地砸向地面。

“对临终病人来说，倾听才是最好的安慰。”曾在肿瘤科工作的宋护士宽慰戚政烨。她经历过很多命悬一线的抢救时刻，“有时知道是‘无用功’，但也要做，做给家属看、做给良心看、做给伦理看，而病人是没有尊严的，哪怕奇迹出现，最多只能活一两天”。

在临终时刻，只有妥协的尊严吗？宋护士开始将目光投向安宁疗护，尝试在医学伦理的分歧、医护人员“治愈”与“关怀”的碰撞中寻找更多可能。

然而，注定的结局无法改写。林洁、夏兰平最终离开了安宁疗护病房。

戚政烨（左二）与病人在谈心室 受访者供图

3

再闯“禁地”

“死亡”两个字太过尖锐，哪怕在安宁疗护病房，也是讳莫如深的话题。

戚政烨更加好奇：人为什么会害怕死亡？2025年1月，他来到一座县城殡仪馆，开启了新一轮为期10天的田野调查。这时，他已经成为北京大学社会学系社会保障专业的硕士研究生。

很多人不理解他的选择。在多数人的印象中，老年人通常是边缘群体，死亡更是被搁置在角落。

一个前途光明的年轻人，为什么一直走向边缘？这些噪声没有拦住戚政烨，反而让他兴致更高。

“为什么死亡是边缘？为什么大家都不敢谈‘死’？”戚政烨想起了雅克·德里达所说的，人们“在死亡中看到自己的幸存，尽管我们在自己的死亡中缺席”。死亡是他者化的，一个人会见证另一个人的死亡，这种见证又深深地影响着他的存在。他由此联想到自己的临终时刻，“那么，我们该怎样抵抗对死亡的恐惧？”

这成了他心中的“真问题”。他开始较真，哪里能同时看到“生”与“死”的碰撞？他想到了殡仪馆，尝试和几所一线城市的殡仪馆沟通后，得到的都是拒绝。

“殡仪馆不是想进就能进的，我只能带你参观一圈，找几个工作人员介绍下，但不能录音录像。”戚政烨妥协了，但对方进一步加码，“每个人只能访谈三五分钟，所有素材都要上交领导”。

“如果做不好，我就不做了。”他搁置了计划，“不急于一时。”

2025年初，戚政烨等来了好消息——几经周折，他的同学联系到家乡小县城中的殡仪馆，后者允许他们的介入。

他立刻动身，和这位同学一起以做“挑战杯”学术竞赛的名义，进入公墓管理办公室实习。多数时间他们都在办公室里整理资料，其他的时间他们会在不同的功能区走动——遗体接收、冷藏、火化、骨灰寄存，他都有所了解。

殡仪馆大厅内，哭声此起彼落。戚政烨站在角落，看着人们哀恸地将亲人送去火化，泣不成声地捧过骨灰盒，举行告别仪式。

“仪式结束，很多家属的情绪就慢慢缓和下来。”戚政烨观察到，一些孩子并不知道发生了什么，但还是懵懂地跟着亲人穿行、跪拜，“丧葬仪式具有洁净仪式的功能，能够修复近亲死亡带来的情感崩溃。”

戚政烨直观地感受到，丧葬仪式成为普通人抵御死亡恐惧的“屏障”。“人们害怕死亡，是因为看到了他人的死亡所带来的生活上、情感上的断裂性冲击，这种冲击是不安的、危险的、猝不及防的，也是需要抚慰的。”而在仪式中，生者被纳入相互依存的紧密网络，共同抵御着死亡的威胁。

4

理性与对抗

在直面临终时刻的过程里，戚政烨发现，现代社会尝试用“理性”作为传统仪式和行动模式的替代方案来对抗死亡的恐惧。

“胸部和头部是最难烧的，因为液体多。”在殡仪馆时，戚政烨得以在火化工的引导下进入火化车间。狭窄的房间里，热浪滚滚，外套、帽子、口罩、手套，即便全副武装，火化工的皮肤还是会被溅出的火花燎伤。

“你看，这样烧就很标准。”火化炉的窗口被一把拉开，噼里啪啦的声音里，戚政烨猝不及防地看到，一个人安静地躺在熊熊烈焰中，仿佛一个生命在“燃烧”。他想起了安宁疗护病房里，那把痛苦呻吟的、拉满的弓。

只个把小时，火焰渐渐熄灭。一个人变成了一捧灰。

戚政烨还没从震惊中缓过神来。一旁的火化工依旧面色如常，有条不紊地继续工作。

“他们没什么忌讳，生和死都会挂在嘴边。”戚政烨意识到，火化工们看惯了眼泪，看惯了生离死别，甚至看惯了人体的陨灭，“但看到意外离世的小孩时，他们也会流露出难过的情绪”。

戚政烨没有错过这转瞬即逝的不舍。他突然明白，死亡面前没有真正的铁石心肠。火化工、医务人员，都努力用极致的技术理性抵抗直面死亡的冲击。

然而，对更多普通人来说，并没有这层“铠甲”。戚政烨更加坚信，这就是他研究的意义：让更多人了解死亡，做好直面死亡的准备。

他和导师一同把安宁疗护的本科论文进行修改后，在今年6月正式出版为《直面临终时刻：医院安宁疗护中的妥协与调和》。在新书分享会上，戚政烨惊讶地发现，台下坐满了年轻人。

“越来越多的人开始关注生命的临终时刻。”戚政烨心里感到些许慰藉。读研后的戚政烨，以助教身份重回《死亡的社会学思考》课堂。在这堂课上有个传统——每次结课之前，都会去安宁疗护病房、殡仪馆等地实地调研。

2025年8月1日，戚政烨来到北京市长青园骨灰林基地。大巴车驶入基地，他不禁感慨，从2022年开始对“死亡”的追寻，这还是他第一次以完全“真实”“合法”的身份开展调研。

一面墙上，几百个逝者的名字紧密排列，有的旁边贴着照片，有的下面摆着鲜花。“这些人也曾走过灿烂的生命旅程。”往事一幕幕在戚政烨脑海中回放，哭声、呻吟声、叹息声，他想到了林洁、夏兰平，又想起了狭小的、噼啪作响的火化间。

“应该如何优雅地跨过生命的终点？”这是美国外科医生阿图·葛文德在《最好的告别》中的疑问。2020年，第一次读到这本书时，戚政烨记住了这个问题。

他想到的最好方式就是提前开始对死亡的探讨，尤其是家庭中。“要尽早地直面死亡的结局，才会为‘有尊严地离开’做好准备。”

清风拂过，记忆里的声音被吹散，又聚拢。