3岁“瑞恩宝贝”走了，妈妈269条视频背后的残酷真相

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颤抖的手擦拭孩子的嘴角，配文“瑞恩别怕，阳光照不到的地方有妈妈”——这是网红“瑞恩宝贝”账号上最后一条视频，如今已成为永恒的定格。

11月3日，广西南宁的3岁网红“瑞恩宝贝”走了。他来到这个世界仅三天就被确诊因基因突变导致婴儿癫痫，每日发作数十次。

这个让无数网友心碎的孩子，离开了病痛折磨，去天上做小天使了。

他的母亲，一位97年出生的单亲妈妈，在社交平台上发布了这一消息，一句“我的宝贝去天上做回了小天使”的背后，是269条记录孩子抗病日常的视频。

孩子父亲在瑞恩患病后“中途消失”，留下这位年轻母亲独自面对一切。

她写下“从不后悔当妈妈，只是心疼孩子跟着我受苦”，这句话里藏着多少单亲妈妈不为人知的艰辛与坚强。

01 残酷现实

在瑞恩宝贝离世的消息登上热搜后，无数网友留下了泪目表情。

这个3岁孩子的生命，被罕见病无情剥夺。瑞恩所患的早期婴儿型癫痫性脑病47型（FGF12基因突变），全球仅十余例。

这种疾病导致患儿脑神经元异常放电，引发频繁癫痫发作，进而造成不可逆的脑损伤。

“他就像被按了循环播放键的痛苦录像，”瑞恩母亲在接受采访时回忆，孩子两岁时仍无法自主坐立，长期依靠鼻饲管进食，瘦弱的身躯因频繁抽搐布满淤青。

02 单亲妈妈的战斗

作为1997年出生的单亲妈妈，她在孩子患病后独自承担起照护责任。

她通过个人社交账号记录孩子抗病日常，获得了236.5万点赞，积累了13.3万粉丝。

在瑞恩的最后一条视频里，母亲颤抖的手为他擦拭嘴角的画面，配上“瑞恩别怕，阳光照不到的地方有妈妈”的文字，如今看来令人心碎。

为控制病情，这个家庭尝试了所有治疗方案：从抗癫痫药物到生酮饮食，从重复经颅磁刺激到迷走神经刺激术。

他们甚至考虑过30万元的脑起搏器植入手术。然而，基因缺陷如同无解的枷锁，让所有努力显得苍白无力。

03 生命的馈赠

在瑞恩生命的最后阶段，家庭做出了一个艰难决定：签署遗体捐献协议，将孩子的脑组织样本提供给科研机构。

“希望他的痛苦能换来其他孩子的希望，”母亲在悼文中写道。

这份超越血缘的大爱，让医学界看到了攻克罕见病的新可能——目前，复旦大学附属儿科医院已利用瑞恩的样本建立起全球首个FGF12基因突变细胞模型，为开发靶向药物奠定基础。

瑞恩的个案并非孤例。据《中国罕见病定义研究报告2025》显示，我国现有罕见病患者超2000万，其中70%无法获得有效治疗。

04 生命的回响

在抖音平台，瑞恩妈妈创建的“瑞恩宝贝”账号记录着儿子的抗病日常。视频中，小瑞恩时而因抽搐紧咬嘴唇，时而对着镜头露出无齿微笑。

这些真实到令人窒息的画面，意外引发广泛关注。截至离世前，账号已积累13.3万粉丝，单条视频最高播放量超千万次。

“他教会我们珍惜每一口呼吸，”一位上海网友的留言获得12万点赞。

当家庭因治疗费用陷入困境时，网友们48小时内捐款超50万元。这笔善款不仅延续了瑞恩的生命，更让这个单亲家庭感受到人性温暖。

瑞恩离世后，他的抖音账号成为罕见病群体的精神家园。母亲持续更新着“瑞恩的天使日记”，记录来自全球的悼念信件。

在瑞恩三周岁生日当天，南宁地标建筑“南宁塔”为他亮起蓝色灯光——这是国际罕见病日的象征色。

当科技尚未抵达的角落，唯有爱能照亮前路。瑞恩的故事终将沉淀为时代记忆，但他用三年时光书写的生命答卷，已然改变无数人的认知轨迹。