心智障碍者家庭支持计划：从守护一颗“星星”到点亮一片星空

惠州市星望心智障碍者家长互助会作为“心智障碍者家庭支持计划”项目首批成立的资源中心，为惠州及周边市县的568个家庭提供全方位服务。其服务涵盖信息提供、社区合作、同伴支持、个性化服务及培训教育五大领域，每年举办活动超过300场，服务人次逾6000。

通过与各资源方结对，探索一种“社区化”、“小型化”的服务模式，为心智障碍者创造就学、就医、就业、交通出行、社区生活无障碍的环境，助力他们融入自主自在的社区生活。自2020年起，该中心开始探索幼小衔接和职业转衔两大议题，已构建起较为系统的课程体系，并积累了丰富的实践经验。

家庭资源中心使众多心智障碍者家庭从“孤岛”和“无助”的状态中走出，逐步实现“赋能”，从被动的“照顾者”转变为主动的“训练师”和“倡导者”。

谢裕福来自广西，毕业后便来到惠州工作，并在这里结识了妻子，组建了家庭。2011年4月3日，他的儿子出生了。初为人父的谢裕福，满怀喜悦地投入到照顾孩子的日常中，期待着孩子早日开口叫他一声“爸爸”。

确诊后的迷茫：在黑暗中摸索

然而，轲轲自婴儿期起就表现出与其他孩子的不同：喂养困难，特别容易哭闹，晚上难以入睡。到了6、7个月大时，仍无法被逗笑。他从小便格外谨慎，1岁多学走路时竟从未摔过跤。直至1岁10个月，我们逐渐发现他与其他孩子的差异愈发明显：语言表达极少，呼唤他时毫无反应，整天将家中所有抽屉里的物品翻出并扔到地上。

一位远亲提及可能是孤独症，我们便开始在网上查阅相关资料，对照网上的测评表后，觉得风险极高。于是，我们带他去医院进行诊断，最终被确诊为典型儿童孤独症。

“感觉天塌下来了。”谢裕福回忆道，“未来一下子变得模糊不清，充满了恐惧和未知。我不知道如何面对这个孩子，不知道他的出路在哪里。”在听从医生的建议后，谢裕福开始带着轲轲去机构进行干预。起初，他以为孩子只是比普通孩子笨一点，学东西慢一点，大不了多教一些。

干预之路：漫长而艰辛

然而，干预之后，才发现这个所谓的“多教一些”并非易事，而是以年为单位：

• 认识生活中常见的物品，教会用了5年。
• 每天尿湿十几条裤子，解决用了5年。
• 从来不拉大便（只能用开塞露）到能拉出大便，解决用了5年。
• 自己能拉大便时，每周至少三次故意拉到床上并涂得到处都是，解决用了2年。
• 每天半夜或早上故意尿在床上，解决用了2年。
• 每周至少3个晚上吵到全家只能睡3个小时，解决用了2年。
• 自己刷牙，教会用了3年。
• 自己洗澡，教会用了5年。
• 攻击行为和挠人，解决用了2年。

这一串串的数字，诉说着谢裕福无数个日日夜夜的崩溃与煎熬。高昂的康复费用、收效甚微的干预训练、周围人不理解的目光，以及内心无法排解的自责与无助，像一座座大山压在这位父亲的肩上。

遇见星望：一束照进裂缝的光

2017年，一次偶然的机会，谢裕福接触到孔少琴、贺贵敏等前辈家长，并参加了由几位家长自发组织的活动。

在那里，他第一次见到了那么多和自己有着相似经历的家庭。大家围坐在一起，分享着各自的困境与小小的突破，没有评判，只有理解和支持，真正感受到了抱团取暖的温度。

后来，惠州市星望心智障碍者家长互助会正式注册成立。对于谢裕福而言，星望互助会首先是一个“喘息”的港湾。在家长赋能活动中，他遇到了许多同路人，大家分享着相似的困境与微小的喜悦，这种“被理解”的感觉极大地缓解了他的孤独感。

专业的培训让他开始科学地认识孤独症，学习如何与孩子有效沟通，如何管理自己的情绪。他明白了，改变的第一步，不是急于“修正”孩子，而是调整自己的心态与方法。

谢裕福参与无障碍交通出行倡导

同时，轲轲也开始参加星望组织的各类融合活动。在志愿者耐心的引导和包容的环境中，他第一次没有被视为“问题”，而是被鼓励发展自己的兴趣。

蜕变与成长：从受助者到点灯

随着父子二人持续参与星望互助会的活动，变化悄然发生。谢裕福的心态发生了根本性的转变，他从一个迷茫、低落的父亲，蜕变为一个积极、有力量的陪伴者和学习者。他不再将孤独症视为一场灾难，而是将其看作一条需要更多耐心和智慧的特殊成长路径。

轲轲的进步更是令人欣慰。他的情绪越来越稳定，开始出现主动交流的意愿，生活自理能力也显著提升。那个曾经封闭的世界，终于向外界打开了一扇窗。

随着长期干预训练，虽然有些行为问题还是会反复，但整体上轲轲的各方面开始向好，生活能自理，能帮着家里做一些简单家务，能简单沟通表达自己的想法……

轲轲与爸爸参与蓝色行动宣传倡导

2019年星望互助会成为“心智障碍者家庭支持计划”项目建立的第一批资源中心。

裕福在自身成长后，毅然辞去高薪的企业工作，选择将这份爱传递下去。在家庭资源中心的支持下，谢裕福系统学习特教知识，积极参加小龄康复、社交礼仪、职业转衔等培训，不断地充实和提升自己，并成为家庭资源中心的一名志愿者和特教老师。

特教教师被称为教师中的“特种兵”，没有标准教案可循，每个孩子都是独特的“作战地图”；他们也是教育界的“孤勇者”，用爱与专业为特殊儿童撕开一道通向世界的裂缝。

谢裕福用自己的亲身经历去支持和鼓励那些刚刚踏上这条路的“新家长”。他从一个需要帮助的“受助者”，完美蜕变为一个给予支持的“点灯人”。

2022年，谢裕福成为家庭资源中心讲师团成员，并担任教学督导工作，开发康复教材和课件，帮助年轻特教老师成长，和许多星孩父母交流育儿心得。

谢裕福在上课

未来展望：用爱铺就融合之路

回顾过去，谢裕福感慨万千。展望未来，他心中充满了希望与力量。他希望轲轲能够继续发展和提升生活自理能力，在未来能够掌握一技之长，实现社会融合，有尊严地生活。“有时我觉得，轲轲来到我的生命里，是上天给我的使命。”

谢裕福说，“他让我成为一座桥——让更多人看见‘星星的孩子’，也让更多父亲明白，他们的肩膀不仅能扛起生活，还能托起一整个宇宙。”

而对他自己而言，他的未来已与这个群体紧密相连。他计划在特教领域继续深耕，帮助更多像他曾经一样迷茫的家庭。“我们无法选择孩子是否孤独症，但我们可以选择用什么样的态度去面对它。”谢裕福说，“我希望通过我们的故事，告诉每一个特殊需要家庭，你们不是孤军奋战。

只要有爱、有方法、有支持，每一颗‘星星’都能找到属于自己的闪光方式，每一个家庭都能走出困境，迎来属于自己的晴天。”

在无数个像谢裕福这样的家长的共同努力下，惠州地区心智障碍者资源中心支持网络正日益完善。从受助者到助人者的转变，不仅发生在一个家庭中，正在形成一个温暖的循环，让更多“星星的孩子”和他们的家庭看见希望。

惠州星望互助会心智障碍者家庭资源中心

惠州星望是由一批心智障碍者家长共同发起的非营利性社会公益互助组织，于2017年6月12日在惠州市民政局注册成立，2022年成立党支部，2024年2月获评5A级社会组织，2025年1月获得公益性社会组织捐赠税前扣除资格。

目前，星望互助会会员家庭568个，资源中心从信息提供，社区合作，同伴支持，个性化服务和培训教育五个方面为本地区的特殊需要家庭提供服务，每年开展活动超300场，每年服务人数超过6000人次。惠州星望互助会是“心智障碍者家庭支持计划”项目建立的第一批资源中心，连续执行心智障碍者家庭支持计划一期、二期、三期。

惠州星望心智障碍家庭资源中心的影响力，是一个从“个体”到“群体”，再到“社会”的涟漪效应。“由内而外”，先稳固家庭核心，再推动社区融合，最后影响社会政策。

心智障碍者家庭支持计划项目

心智障碍者家庭支持计划由深圳壹基金公益基金会和水滴公司旗下水滴公益平台于 2019 年 6 月共同发起，聚焦城市及欠发达地区支持心智障碍者家庭资源中心和家长联络站的建设，为心智障碍者及其家庭照料者开展信息提供、同伴支持、家长赋能、个性化支持和社区合作等服务，在全国和地方层面进行公众和政策倡导，促进社会认知改变。项目由北京晓更基金会·融合中国心智障碍者家长组织网络项目组负责实施。

2024年，启动心智障碍者家庭支持计划三期项目，进一步通过分层次、有策略地支持心智障碍者家庭资源中心进行本地化探索，因地制宜尝试多元化生长路径，推动形成具有地方特色的资源中心模式，进一步完善心智障碍者家庭三级支持体系。

项目对家庭资源中心和联络站进行系统梳理，形成一份模式探索的总结报告，对外界进行推广；并通过完善家长联络站功能作用，助力偏远地区家长联络站进行常态化运营，将服务精准递送给资源匮乏的特需家庭，形成持续、稳定的社群，增强社群凝聚力；项目还通过开展地方性及全国性的需求调研，推动地方性及全国性政策倡导，扩大项目的社会影响。