蔡磊已确诊晚期！拒见老婆孩子，3名阿姨伺候，用针管喝水都勉强

三个月前，医院急救通道亮了红灯，有个患者呼吸不顺卡着痰，直接被推进ICU，机器全开，管子插满，全家人守了一夜，才把他从鬼门关拉回来。这人在日常生活里，其实不常让大家看到那面，直面困境的细节有时连家人都不太清楚。每天下午四点到五点，总得有人拍打他背部帮排痰，这工作也不是谁都能干，力度轻了根本拍不出来，劲大了他脸色铁青。旁边的护士只好不停观察，想让他能忍一忍。

说起来，这病没什么来头，查出来那刻，像有人当场敲下判决书。医术再高明也挡不住渐冻症那种慢慢蚕食的味道，肌肉慢慢失灵，连咽口唾沫都得先准备好针管一步步推进。医院里每天有两三个人围着床前打转，穿衣服得有人托着脖子和肩膀，生怕动一下就哪里受伤。吃饭更像摆阵，一点菠菜、胡萝卜、鸡胸肉全要打泥加点增稠剂，用针管推到嘴里。动作慢点都怕噎着。他就这么靠着呼吸机和别人的手过一天是一天。

网上有人说，他算幸运，有钱能请得起护工，还配备了呼吸机和眼控仪。但大家都知道，哪怕钱再多，病一发作起来没几个人顶得住。现在沟通全靠眼控仪，选字母慢到一分钟能整五十个字，常常因为速度着急得出汗，眼泪都快憋出来了。自己动手签合同的时代早过去了，现在手只能摆在腿上任人摆布。养护员说，有时候为了不让家人难受，他会让老婆孩子别来看自己，可每天还是偷偷看看照片，表情里带点小心翼翼的温柔，好像怕哪天照片也没了。

说以前，身份可不一般——蔡磊，京东副总裁，做项目签协议都是说定就定。他有自己的办公专车，早上八点准时到公司，晚上十一点离开。大家叫他“蔡总永动机”，每场会议他都能拍板定下方案。有时手指稍微麻木，以为是工作太累，直到走路腿没劲、手写不了字，还以为是小毛病。实际上早换成医院检查了，结果一出全家傻眼。

说起来有点讽刺，他把自己的奖金工资和存款一股脑砸进渐冻症的科研，累计投入四千多万。妻子段睿原来是会计师，后来辞职专心做直播卖日用品，粉丝有四五百万，准点七点开播，说的都是家庭生活和商品推荐。她从没拿蔡磊的病情做过宣传，卖的每一分钱都进了科研账户，她自己连新衣服都不舍得买。

这些科研投入明明白白，基因检测有一千多名病友免费参加，试剂和科研团队支出都能查清账目。团队开发的药物有三支，不过蔡磊自己用不上，因为基因型不对。这药有用是板上钉钉，比如有个二十岁的病友安扬，用药前只能靠轮椅，三个月后居然能自己坐起来拿水杯拍了视频发给蔡磊，“我能自己喝水了！”蔡磊看了就用眼控仪敲字鼓励：“继续加油，我们等你走得更远。”那画面挺暖心的。

每天有护工陪着生活，三人轮班，只要他想翻身或者挪动，大家都得协力托着，动作要标准，怕哪里力度错了他筋骨受伤。甚至穿件衣服都要用特殊手法慢慢滑过去，不敢擦破皮。细节全是生活琐事，辛苦的不光是他，看着忙碌的护工也觉得累。如果按摩晚点，臀部马上肿了，他还没法直接表达，只能脸上皱着眉头。

质疑的声音总是会有，各种“装病”“蹭流量”“直播圈钱”这些话从来没断过。蔡磊很少在意，也不回应。私人账号好几个月没更新了，最后一次发还是讲药物进展，没带任何流量和病情内容。妻子直播间也只谈产品和家事，遇到问蔡磊近况，最多说“在忙工作”，马上就换话题继续卖货。去采访过的人都见过他用眼控仪敲字的务实状态，动作慢，急得满脸汗，谁要演这种日子根本挺不过来。

研发成果也慢慢出来。十个药物管线已经进临床，两个药完成了二期试验，效果比预想惊喜。团队还搭建了全球渐冻症数据库，五千多个病友的信息被国际研究机构用来分析。从执行结果看，确有人受益：家境不好的病友能通过蔡磊的推动得到免费检测，康复设备也有补贴；有人说父亲用上设备后也能翻身了，评论区里一片“从来没让我们花冤枉钱，反而帮了大忙”。实际影响在病友圈里可以看得见，就是谁都没料到这些成果蔡磊自己却用不上。

钱在这事里顶多是多了几把照料的手罢了，对身体没啥缓冲效果。蔡磊盯着自己那双动不了的手时，有时会发愣。这些手从前签过无数合同，现在只能躺在腿上不动。他还攒着劲做科研，靠眼控仪一字一句敲出来，一天敲下来估计也挺累的。平时有事不让老婆孩子见自己，不是因为冷淡，是怕他们伤心。想想，这种日子也没啥可多说，能活一天算一天。