世界总会有裂缝，也总有平凡的普通人为之缝补

世界总会有裂缝

也总有人为之缝补

文 | 叶小果

来源 | 《蝴蝶之家》

我最早知道蝴蝶之家，是在2012年6月。

在那之前，我在陕西长大，在新疆工作，从事了8年英语教学及管理工作。我也曾经想要和我先生去贵州支教，但当时我们还没结婚，人家不允许一对准夫妇去同一所学校，而我们也不可能为了这个事情就盲目地结婚，所以我们放弃了去贵州的支教计划。

2010年，我先生有个机会到长沙工作，于是我们一起来到长沙，不久后在这里结了婚。当时我的打算就是工作挣钱，买房子买车，过普通人的生活。

然后我去了一所私立大学做校长，结果做了一年半以后，我跟股东们在一些理念上不太契合，因为他们更追求赢利，而我更专注于教育科研。我对自己开玩笑说，我是不是不太适合挣钱。的确，每个月叠加的那种经济压力太大了。我就离开了学校，准备休息一下。

我先生是英国人，他在外国人的群里面认识了英国人古英俊，了解到他们夫妇在长沙创办了国内第一家儿童临终关怀中心，名字叫“蝴蝶之家”。听说他们需要搬家，我先生对我说，反正你闲着没事，去给他们帮忙搬家呗。

搬家地点在长沙市第一社会福利院。我以前在学校里组织学生给福利院的孩子捐钱捐物，印象中福利院的孩子没有什么特别的状况。当时我对蝴蝶之家，什么都不知道，想着先去看看，反正只是一次搬家而已。去了蝴蝶之家，我第一次见到金林老师和古先生，才发现那里的情况和想象中的很不一样。

我妈妈是儿科护士，我算是在医院里长大的，对生病的儿童已经有些认知和印象，但是蝴蝶之家让我非常诧异。我的诧异之一是，没有想到福利院里面还有一群身体这么不好的孩子，有些孩子插着呼吸机，有些孩子躺着不能动。我以前见过残疾的孩子，但没有想到会有孩子残疾得那么严重。

诧异之二是，金老师和她先生完全不会汉语，虽然机构里有一些外籍护士，但他们还是需要和一群湖南的老阿姨们沟通，我完全听不懂阿姨们的话，更加不知道金老师和她们怎么交流。这样子她们还能一起生活和工作吗？

诧异之三是，我以前听说外国的机构标准都挺高的，设施挺好的，可是眼前的环境和设施很简陋，办公地点在一座旧楼上。我记得很清楚，一个志愿者在几台洗衣机上搭了块木板，晚上就在那儿睡觉。

诧异之四是，家长们怎么这么心狠，孩子都病得这么重了，还能把孩子给抛弃啊。

所有的这些见闻和感受，让我很忐忑，心里是各种不解，不知道这是个什么样的机构、到底在做什么。我跟蝴蝶之家的主任聊了一会儿，得知蝴蝶之家只有一个正式的中方员工，就是她自己。

她说自己来到蝴蝶之家以后瘦了20斤。我随口说，哎呀，我做了一年半校长都没有瘦下来，要是有什么事情能让我瘦点也行啊。然后她说，无论怎么样，自己明天就不做了，还说：“你来做吧！”

啊，太意外了。我只不过是临时打算来做个志愿者帮忙搬家。因为那座楼要装修，需要把东西搬到另一座很简陋的楼里面去，等到装修完，还得再搬回去。

当时，我不知道自己是不是适合到蝴蝶之家工作，但是心里懵懵懂懂地想着怎么帮帮这些孩子。她说：“没关系，你做着试试吧。”

在另外一个房间，我跟金老师聊了起来。金老师向我介绍，1950年她出生在英国南部的德文郡。8岁那年，她看了由好莱坞女明星英格丽·褒曼主演的《六福客栈》。电影讲述的是20世纪初的真实故事：一名英国女佣来到中国山西阳城县扶贫济困，抗战爆发后，她带着100多名孤儿翻山越岭，徒步转往西安的安全地带——“儿童之家”。

女主人公救治孤残儿童的爱心和大无畏的精神感动了金老师。她说：“从那时起我就决定，某一天，我也要到中国去做同样的事情。”

1970年，20岁的她成了一名护士，开始对疼痛缓解感兴趣，逐渐成为这方面的专家。她对成人临终关怀和儿童临终关怀非常关注。之后的35年里，她服务于英国公立医疗系统下的皇家德文和埃克塞特医院第一线。她曾担任护士主管和护理部领导，每天要统筹1000张病床的护理。此外，她还参与了很多“家庭病房”的临终护理。

1994年，金老师和她先生第一次来中国从事志愿者工作，拜访了几个地方的福利院。看到重病孩子们缺乏足够的护理，她感到震惊。自那以后，他们每年都来中国待上3周，去福利院学习如何跟当地政府打交道，理解福利院体制在中国是如何运行的，顺便掌握一点语言技巧，习惯中国的饮食。

在甘肃省兰州市一家孤儿院，她从事过儿童看护工作。1996年，她在河南省焦作市一家孤儿院见到一个患有脑瘤的3岁男孩，用药品帮助他缓解了症状。在做义工期间，她注意到重症儿童的生命质量堪忧，而国内并没有专业的儿童临终关怀服务，于是决定把英国的儿童临终关怀护理服务引进到中国。

2005年，她申请提前退休，然后做的第一件事是在英国注册成立了名为“中国孩子”的慈善基金会。第二年，夫妇俩带着在英国存下的积蓄和退休金来到中国，专门为自己取了中文名“古英俊”和“金林”，开始寻找合适的合作机构，期待能为重症儿童提供相关的舒缓护理服务，但总是遭到拒绝。

那时，临终关怀的观念在国内并不深入人心，而且他们作为外籍人士，要与地方取得合作更加艰难。2009年6月，他们辗转来到长沙，在广济桥附近租房住下。一位长期关注中国孤儿的外国朋友，帮他们和长沙市第一社会福利院及民政部门取得了联系。

经过考察、协商、回国筹款、装修场地等一系列工作，2010年4月8日，中国第一个儿童临终关怀中心——“蝴蝶之家”儿童临终关怀中心，以长沙市第一社会福利院下设机构的名义，在长沙市第一社会福利院幸福楼内成立。

金老师告诉我，在蝴蝶之家的筹备阶段，为了节省不必要的开支，他们亲自采购用品，粉刷墙面。

在创建蝴蝶之家的时候他们想了很多名字，最后选了一个在中英文化中都有着美好寓意的名字。她解释：

蝴蝶是临终关怀很好的标志，蝴蝶象征着蜕变，是从卵到毛毛虫，最终成为美丽的蝴蝶的蜕变，代表着美、光明和拼搏，就像由死亡转向了一个不同的生活。无论什么样生命形式的变化，终究是幸福和令人慰藉的。

在长沙市第一社会福利院的支持下，蝴蝶之家成立了，正式开展儿童舒缓及临终关怀的护理服务，接受从福利院转送过来的孤残儿童——孩子都在16岁以下，病情严重，预期寿命在6个月以内。

福利院的孩子会先送到本地医院做全面的身体检查，经医疗评估，有危重病及需要特别护理的孩子，就会送到蝴蝶之家护理。福利院为蝴蝶之家提供护理场地及每个孩子每个月800元的补助。蝴蝶之家接收了第一批共6名重症孤残儿童，孩子们的医疗费主要靠金老师夫妇的退休金和一些基金会与爱心企业的资助。那天，金老师对我说：

我希望孩子们在生命的尽头，能够在‘蝴蝶之家’得到温暖和关爱，有尊严地离开人世。”“我们不能忽视‘爱’在临终关怀中的力量。我见过有些孩子得到最好的护理以及丰裕的食物然后好转，甚至康复。但如果没有人用心去爱他们，孩子很难从阴影中走出来。他们有权利在生命的每个过程受到关爱和照顾。