曾因与渐冻症顽强抗争而被广泛关注的蔡磊,其社交账号已连续 4 个月未有更新。近日,蔡磊的妻子段睿公开透露了他的最新状况,消息让无数关注者揪心不已。这位曾在商界叱咤风云、与罕见病搏斗六年的企业家,如今已完全丧失语言表达能力,胳膊、腿脚及颈部均无法自主活动,日常饮食仅能以少量流食维持,未来甚至可能需要通过胃造瘘手术保障营养摄入。
病情恶化:从尚能言语到全身受限的急剧变化
段睿在叙述中详细还原了蔡磊身体机能衰退的过程,每一个细节都透着令人心疼的无奈。就在 2025 年年初,蔡磊还能勉强说出几句简短的话语,与家人进行简单交流,虽然声音微弱但思路清晰。仅仅几个月时间,病情的进展超出了所有人的预期,他的语言功能彻底丧失,再也无法用话语表达自己的想法与感受。
如今的蔡磊,四肢与颈部已完全失去活动能力。胳膊无法抬起,腿脚难以挪动,甚至连转动脖子这样简单的动作都无法完成,整个人的身体活动被局限在极小的范围里。日常生活中,哪怕是想要调整姿势,都需要他人全程搀扶协助,完全依赖身边人的照料。
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饮食方面的变化同样令人揪心。蔡磊目前只能进食少量流食,食物需经过精细处理,以糊状或流质形态缓慢喂食,每一次进食都需要花费较长时间。段睿坦言,这样的进食状态难以保证充足营养,按照病情发展趋势,未来很可能需要通过胃造瘘手术,直接将营养制剂输送至胃部,才能维持身体基本需求。“这不是简单的行动不便,他的身体正承受着实实在在的痛苦”,段睿的话语中满是心疼,“再多的心理建设,在失控的病情面前都显得苍白无力,我甚至不知道该如何为未知的结局做准备”。
作为一种罕见的神经系统退行性疾病,渐冻症(肌萎缩性侧索硬化症,ALS)以进行性的肌肉无力和萎缩为主要特征,患者的身体会逐渐失去运动功能,最终可能累及呼吸肌导致生命危险,目前尚无根治方法。蔡磊自 2019 年 10 月确诊以来,已与这种残酷的疾病抗争了六年时间,其病情进展速度让医疗团队也深感棘手。
六年坚守:病榻前的爱情与不离不弃
这段艰难的岁月里,段睿始终是蔡磊最坚实的后盾。两人于 2018 年步入婚姻殿堂,属于性格互补的 “闪婚” 组合 —— 蔡磊真诚磊落、从不内耗的行事风格,恰好弥补了段睿容易纠结的性格短板,婚后不久便迎来了儿子 “菜籽”,家庭生活温馨和睦。然而幸福的时光并未持续太久,2019 年蔡磊确诊渐冻症的消息,给这个家庭蒙上了沉重的阴影。
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确诊之初,深知渐冻症严重性的蔡磊,曾主动向段睿提出离婚。他不愿让自己的病情拖累妻子的人生,希望她能重新寻找属于自己的幸福。面对这样的提议,段睿没有丝毫犹豫便选择了拒绝。“我能逃跑到哪里去呢?那些共同经历的回忆,早已刻在心里,根本无法逃避”,她用坚定的态度回应了丈夫的顾虑,也用实际行动践行着相伴一生的承诺。
漫长的六年里,段睿亲眼见证着蔡磊从行动自如到逐渐受限,从尚能交流到无法言语,始终不离不弃地陪伴在侧,打理他的生活起居,协助他开展渐冻症相关的公益与科研推进工作。深夜独处时,对未来的恐惧也曾悄悄袭来,段睿会忍不住向蔡磊倾诉:“我有时候真的很害怕,万一有一天你不在了,我该怎么办?”
即便身处病痛的折磨中,蔡磊依然保持着对妻子的温柔与牵挂。他无法用语言回应,却通过眼神与文字交流的方式安慰道:“你身体健康,形象姣好,能力也得到了所有人的认可,不必过于担忧。将来或许会遇到新的感情,身边还有儿子陪伴,你的人生依然会很美好。” 面对丈夫的宽慰,段睿却忍不住反问:“那样的未来,在哪里呢?” 简单的五个字,道尽了夫妻二人之间难以割舍的深情。
生日温情:眼控技术传递的无声告白
8 月 24 日,是段睿 36 岁的生日。这个特殊的日子里,她带着儿子来到了蔡磊的办公室,身边的同事们也特意准备了生日蛋糕,想要为她送上一份温暖。此时的蔡磊虽然无法开口唱生日歌,也不能亲手送上祝福,但他用自己仅有的方式,为妻子带来了一份感动至深的惊喜。
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借助先进的眼控技术,蔡磊通过眼神的移动与聚焦,操控着办公设备播放出了熟悉的生日祝福旋律。悠扬的歌声在办公室里响起,烛光在黑暗中轻轻摇曳,将每个人的脸庞映照得格外温柔。年幼的儿子依偎在段睿身边,好奇地看着父亲用眼神 “指挥” 设备,时不时伸出小手想要触碰跳动的烛光。
同事们用镜头记录下了这温馨而又令人动容的一幕:段睿双手合十,默默许下生日愿望,眼角泛着泪光却始终带着微笑;蔡磊虽然身体无法动弹,但目光紧紧追随着妻子的身影,眼神中满是爱意与歉疚;蛋糕上的烛光跳动不止,仿佛在为这对历经磨难的夫妻送上最真挚的祝福。这一刻,没有华丽的辞藻,没有复杂的仪式,却用最朴素的方式诠释了爱情最本真的模样 —— 即便命运残酷,即便言语阻隔,爱意依然能跨越一切障碍传递到彼此心底。
蔡磊的社交账号虽已停更四月,但他与渐冻症抗争的脚步从未停歇,段睿的坚守也让这份对抗增添了更多温暖与力量。无数网友在得知近况后,纷纷通过各种渠道送上祝福,希望蔡磊能感受到这份来自陌生人的关怀,也期盼医学的进步能为他带来新的希望。
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