文|顺
说起蔡磊许多人可能不太了解,他曾经担任过京东集团的副总裁,还是多所顶尖大学研究生导师。
他曾经推出过国内第一张电子发票,不过就在他正值壮年时期,命运和他开了一个大大的玩笑。
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蔡磊在2019年被确诊为渐冻症,截止到今年10月份,蔡磊已基本失去行动能力。
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他每天需要三个人搀扶才能起身,四肢完全瘫痪,吞咽能力也下降,
与外界沟通几乎全靠眼球,每天要分五次换药。
蔡磊到底经历了怎样的抗病过程呢?
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确诊渐冻症
蔡磊从小到大身体还算不错,进入职场之后更是有着工作机器的外号。
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在被诊断出渐毒症时,他正在担任京东集团税务副总裁,主导了公司内部多项创业计划。
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最开始蔡磊只是发现自己右手食指无法敲击键盘,几个月之后变得整个手臂都无法动弹。
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去医院诊断之后,医生总是未能查出病因,就这样真正推迟了一年零一个月,终于在北京一家医院被诊断为渐冻症。
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这种疾病无法治愈,最终的结局就是逐渐失去行动能力,然后迎接死亡。
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不过尽管如此,蔡磊却并没有认命。
他一直在积极寻找各种治疗方法,还每天坚持高强度地工作。
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不过,即便这样,从去年开始,他的病情却开始急转直下。
三人搀扶换药
根据10月27日公布到的信息,如今的蔡磊已经进入到了渐冻症的极晚期。
他的四肢已经失去了实际功能,连呼吸都需要依靠机器。
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每次需要起身时,蔡磊都需要两名护工托住他的肩和腰,第三个护工摆弄他的双腿和轮椅。
不仅如此,由于他吞咽效率降低,还存在着营养不良的状况。
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针对他的状况,医生为蔡磊制定了针对性的治疗计划。
那就是通过一天五次换药,将药物通过口服、雾化吸入、打针、注射、静脉输液、鞘内给药输送到身体各个部分。
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根据医生测量的各项指标,目前蔡磊已经进入生命倒计时,预估生命已不到一年。
公益事业
尽管蔡磊目前重病在身无法动弹,但是他仍然用眼睛的最后一点力气保持每天十小时工作,工作到深夜。
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他治疗期间和妻子共同构建了用于渐冻症研究的奖学金,还搭建了全球最大的渐冻症大数据平台,给上万名患者提供了切实的帮助。
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与此同时,蔡磊还与妻子开设了破冰驿站直播间,净收益上千万元,收入全部捐给了科研机构和慈善信托。
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可以说,他自从生病以来就走上了一条从自救到搭建系统性科研公益的过程,展现出了强大的生命力和高尚的社会公德。
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让我们一起祈祷蔡磊的生命能延长得更久一点,希望他人生最后的时光能够少些痛苦。
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