病友家属发声，他们和蔡磊一起抗争渐冻症

大象新闻记者 陈郑伊

10月27日，渐冻症抗争者蔡磊近况登上热搜，其中一个话题#蔡磊研发药物对病友起效自己没用#引发广泛关注。大象新闻采访到了两位渐冻症患者的家属，他们讲述了在蔡磊团队的帮助下，与蔡磊及病友们一起抗争渐冻症的经历。患者家属表示，患者在用过蔡磊团队合作研发的药后都有不同程度的恢复，最暖心的是大家互帮互助。

代满君的老伴张开兰是位渐冻症患者。代满君在接受大象新闻采访时回忆，在医院住院期间，病友间的交流让他第一次听到了蔡磊的名字。“当时病友们说有个互助群，都是这个病，病友就把我和老伴拽进去了。”

入群之后，让代满君看到了新的希望。代满君告诉记者，蔡磊会给大家开线上会议、举办讲座，为大家详细讲解渐冻症的相关知识，介绍国内外关于渐冻症的研究进展和药物开发情况。这对于一直处于治疗困境、几乎看不到希望的代满君一家来说，让他们看到了一些希望。“原来就只能吃点中药，没有别的办法。”

“蔡总用自己所有资源，包括自己的资金，全都投入到药物研发中。”老伴张开兰的好转也给了代满君一家极大的鼓舞，“从打完第三针到现在快两年，一直没有再用呼吸机，这个病有两个方面最危险，一个是呼吸，一个是吞咽困难。”所以，老伴现在不再使用呼吸机，让代满君感慨效果非常明显。

除了不再使用呼吸机，代满君还告诉记者，“以前老伴坐轮椅的时候，都是我把鞋子穿好，之后再把她的脚放在脚踏板上，现在她自己能把脚直接放在脚踏板上了。”

“我和老伴，都坚定了一种信念，肯定是没有大问题了，我们赶上了一个好的时代，科技发展得也快。万幸当中认识了蔡总，有这么多人推动，不然的话，那是一点希望都没有。”代满君说。

另一位病友家属温先生也和记者分享了爱人抗争渐冻症的经历。

温先生称，爱人用过药后，目前最明显的就是手部的酸弱感有好转，全身的肉跳也明显减少了。他透露，在互助群里，大家毫无保留地分享护理经验。“这些经验都是实实在在能用得上的，为家属们的日常护理提供了很大的帮助。”比如如何为患者做腿部被动按摩以防止肌肉萎缩，怎样调整床上用品让患者躺得更舒适，以及遇到患者呛到等紧急情况时的处理方法。

“最大的好处就是不孤单了。”温先生说，以前遇到问题只能自己闷着，现在在群里一说，会有病友家属主动来分享经验。“有一次我爱人不慎摔倒，我一时不知所措，赶紧在群里求助。结果，很多人不仅给出了处理建议，还有人特意打电话来指导我如何调整家里的家具摆放，以避免类似情况再次发生。这种来自陌生人的温暖和帮助，让我特别暖心。”