河南
如果不是媒体拍摄谁又能想到这是京东的前副总裁呢？
10月28日，凤凰网向网友公布了蔡磊的近况，他全身瘫软，光是起身就需要三个保姆来搀扶。
目前的蔡磊只能用眼控仪来跟人打字交流，花费了超5000万研究渐冻症来拯救跟他有相同病症的人。
可蔡磊注定已经成为了一个有争议的人，评论区中另一种言论悄然出现……
只有受问题影响的人才会想着怎么解决问题。
王菲生了个孩子是兔唇，王菲才开始同情这个病，后来还成立了嫣然天使基金，救了很多有兔唇的孩子。
那如果王菲生的孩子不是兔唇呢，那么她可能并不会注意到这个病。
这个例子放在不少的人身上都很适配，一旦关系到自己就会高度重视。
这个道理放在京东的前副总蔡磊的身上也很适用，正是因为他深刻地了解到渐冻症究竟有多么痛苦，他才将大笔的金额全部投入到病情研究当中。
蔡磊的妻子在接受采访的时候就曾透露过他的情况，几个月前蔡磊就已经完全没有语言能力了，胳膊、脚、脖子都无法活动。
甚至只是从床移动到面前的椅子上，都需要三个人来搀扶，不过几步的距离，蔡磊走起来却格外艰难。
但蔡磊表示，自己宁可与渐冻症战死，也不会面对绝症屈辱等死。
换做是别人得了渐冻症，不是在病床上接受治疗，就是在家里接受自己的命运，而蔡磊到了渐冻症晚期还要坚持每天工作，不能用手写就用眼睛打字，不能亲自说出来就借助高科技。
每一个对于常人来说不过是件再平常不过的事，到了蔡磊身上都会被放大，甚至一口痰被堵在喉咙里咳不出来，都可能会突然要走他的性命。
可蔡磊仍是每天都在带领自己的团队工作，团队里的大量工作都是使用眼控仪来处理，这种情况下在电脑前久坐的时间，依然是超过他躺在床上的时间。
他还透露，近期刚宣布了过去20个月对外科研的资助已经超过了5000万，这背后是上百个科研项目的合作。
奇迹已经发生，在他的资助下已经有一个患有渐冻症的女孩情况出现了好转，并在身体接受到较好的照顾后，第一时间给蔡磊录制了感谢的视频。
遗憾的是这种药对蔡磊并没有太大的作用，因为渐冻症不单是一种病，而是一类病的总称。
目前只有非常小的一部分，有明确的致病基因的渐冻症有一些可以尝试治疗的药物，蔡磊之前参与投资研发的药物是对其中一小类渐冻症患者有效。
而蔡磊所患的渐冻症属于没有明确致病基因的那一类，也意味着目前绝大多数的渐冻症患者还是处于无药可医的境地。
蔡磊的助理陈女士表示，蔡磊目前的情况就是他妻子描述的那样，而且已经持续好几个月的时间了，比较幸运的是老板目前的身体状况还算稳定吧。
她这个助理也做不了太多，只能是在老板工作的时候帮忙看着点，确认对方在屏幕上的字没有什么纰漏。
蔡磊的工作强度已经没有以前高了，因为眼睛打字太累，腰部也不能久坐，经常需要工作一两个小时就得休息一下。
但哪怕是身体不能自由活动了，但是思维还是相当的敏捷，时不时就会参加线上的科研会议，查看目前他们的研究已经进行到了哪一步。
这一切不仅有蔡磊的助理看在眼里，身为蔡磊的枕边人，段睿更是直接目睹到了丈夫身体的变化。
今年年初的时候，蔡磊还能说几句话，可到了现在，他的嘴角虽然还能勾起给所有人一个可亲的笑容，实际上蔡磊的情况并没有他表现出来的那么从容。
他已经完全丧失了语言能力，胳膊和腿全都没有了力量，站起来需要别人搀扶，能够吃一点的流食来补充身体所需要的营养。
可是到了以后，如果他的病情进一步恶化的话，可能就得靠手术来解决饮食问题了。
有些事情做再多的心理建设也没有用，哪怕别人嘴上说渐冻症患者慢慢会变成什么样，但当段睿亲眼看到丈夫身上的变化时，才发现一切都是不可控的。
确诊渐冻症后，蔡磊曾建议段睿跟他离婚，但段睿拒绝了，一日夫妻百日恩，她不会做出大难临头各自飞的事。
8月24日，是段睿的生日，那天晚上她和儿子一起来到蔡磊的办公室，丈夫虽然已经无法说话、唱歌，却用眼控仪为她播放起生日歌，这感人的一幕被工作人员用镜头记录了下来。
切身体会到渐冻症给一个家庭带来的困扰后，蔡磊搭建起“渐愈互助之家”科研平台，至今已经链接了上万名患者。
评论区的网友纷纷为蔡磊加油打气，他不仅仅在拯救自己，也在拯救病友，这种积极的精神深深影响到患病人群以及群体外的人。
有网友看过视频后，心情久久不能平复，眼泪也是止不住，一位身患渐冻症晚期的患者居然每天还要工作12小时。
本以为视频仅是想要表达渐冻症患者的生存艰辛，想不到蔡总要表达的远不止这些。
但也有一则评论吸引了部分网友的注意，他们说着风凉话，指责蔡总这是看着购物节又要到了，赶紧出来给自己传播好名声了。
他们怀疑蔡总实际是在装病，都说患病的人都会出现肌肉萎缩，但蔡总看起来还是挺健康的，脸也是满面红光。
平时看视频的时候还以为蔡总是个多憔悴的人，但卖起货来比谁都有劲，虽然他们说卖货赚来的钱都用作渐冻症研究，但是没有具体的数据，谁又知道有多少钱花自己身上了呢？
作为公众人物，不可避免要遭受各种质疑，但总有那么一些人，打着质疑的名义进行造谣抹黑，实在是令人想不明白。
对此你怎么看呢？
信息来源
凤凰网《旅途》蔡磊近况:全身瘫软，语言能力丧失，靠眼控仪交流他的世界正一寸寸冻结。 2025-10-27
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