8岁时冲入火场护住1岁弟弟，59次手术9次病危，她经历“抽筋扒皮”，大学毕业后拒绝成为“负担”

2008年，年仅8岁的唐敏奋不顾身冲入火场，用身体护住了家中1岁的小弟，导致全身85%面积烧伤。小弟失去了双腿和左手，而她先后经历了59次手术，9次病危，最终下肢被截，上肢也仅留住了手臂和一个左手拇指。她说，自己是经历过“抽筋扒皮”的人。

4年前，唐敏以588分的高考成绩，被中华女子学院女性学专业录取。大学里，她拒绝母亲陪读，她想要独立和真实。

今年唐敏毕业，和普通人一样进入社会找工作，她也开始经历“被拒绝”。唐敏知道，作为残障人士，能够找到一份工作已是不易，要获得社会认可更是难上加难。

唐敏的毕业照

渴望独立

争取一个人上学的机会

唐敏的独立，从拒绝帮助开始。但是人们不相信她一个人能做到。

马路上，好心人看到她坐着电动轮椅，想提供帮助，唐敏解释自己能够控制好轮椅，否则误触按键容易伤人伤己；她一个人乘坐公交车，乘务员会反复跟她确认没有其他人陪伴，并跟其他乘客感叹，“这个人居然可以一个人出来，太厉害了。”

高考结束后，唐敏就定下目标：大学四年一定要独立。于是，她选择离开昆明，去北京的中华女子学院上学。

过去，唐敏因为身体状况，上初中时频频被拒，最终被一所融合教育学校破格录取。尽管通过中考考入高中，但她仍担心被学校拒收，于是主动向学校保证，母亲陪读照料，有任何问题由父母负全责。那时她上下楼、去厕所全靠母亲背。

她从未想过环境可以为自己改变，甚至觉得这样的想法是“羞耻的”。直到高考时，她第一次申请“合理便利”，才知道可以申请在低楼层考试和考试延时。高考后，她接触到很多残障群体，认识到“提出合理需求，本身就是在推动环境的改善”。

被中华女子学院录取后，唐敏再次以“身残志坚”的形象受到媒体关注。唐敏向学校表明希望可以在校独立生活，学校则专门为她设置了无障碍坡道、无障碍卫生间等。第一次提出需求，并看到实实在在的改变落地，唐敏竟感到骄傲，“也许自己的到来，能给以后残障的学生带来便利。”

为了轮椅能够活动得开，唐敏住的是独立宿舍。学校不放心，要求唐敏母亲陪读。唐敏不甘心，借着大二学生回迁本部的契机，她先让母亲在不插手的情况下，旁观她独立生活一周。让母亲安心后，为了说服校领导，她手写下满满一页申请书交给辅导员。

为了工整，她先在手机里编辑好内容，然后读给妈妈听，妈妈不识字，只觉得“挺好的”。获得妈妈的肯定后，唐敏用左手仅有的、经手术移植肋骨培植成活的大拇指，和右手手臂夹着笔，将编辑好的内容誊抄到纸上。如果写错字，她就会扔掉重新再抄一遍。

学校建议安排一名舍友协助唐敏，也被她拒绝了。此外，学校还专门为其成立志愿服务小队，但只要她能独立完成的，基本上就没让同学们帮过忙。

最终，唐敏争取到了一个人上学的机会。

融入环境

不再遮掩“励志”以外的一面

唐敏渴望与人的深度连接。但要融入一个四周都是健全学生的环境并不容易，她的“特殊”是客观存在的。

入学时，学校专门为唐敏召开了慰问座谈会，校领导前来探望。在班主任组织的破冰交流中，不少同学通过媒体报道提前认识了她，同学们称呼她“唐同学”、“唐老师”。

“大家也都朝着媒体和学校宣传的样子去认识我。”唐敏感觉自己仿佛置身于一个透明玻璃罩内，和周围人隔着一层。

有时候，她甚至会渴望冲突。初中时，她和一位好友因为争执互相动了手，对方根本没把她当做弱者。这件事对她影响很深，“我们可以把情绪发泄出来，然后知道彼此边界在哪里。”

她想主动打破这种单一的、刻意的人际关系。“走出去很重要”，唐敏说。

到了北京之后，唐敏加入了更多的残障社群，去参加线下分享会、故事会。令她印象深刻的是，一位坐轮椅的姐姐“光明正大”地描述她的孤立无援和痛苦，而不仅仅是展现“身残志坚”。于是，唐敏慢慢建立了“残障意识”与“自我认同”，开始不再遮掩自己“励志”以外更真实的一面。

唐敏（左二）参加线下分享会

大学里，她的第一次主动，是大一上学期加入辩论社。明知自己性格内向，但她还是想挑战自己“最不擅长、最没把握的事”。作为三辩，唐敏需要针对对方漏洞发起进攻。在实际辩论中，她常常会紧张到结巴，但她不在乎。“展示自有缺陷（不仅仅是表面的缺陷）的自己真的超级勇敢。”——2021年11月7日，唐敏参加完第一场正式辩论赛后在朋友圈里写道。

唐敏一直相信自己生长在很友好的环境，只要她愿意走出去，“都是被大家扶着走的。”

大三时，唐敏对大学生活的新鲜感退去。社团活动体验了，该拿的综测分数、学分、绩点也都顺利拿到了，奖学金也评上了。“我好像没有什么其他想做的事情了。”

为了调整状态，唐敏每天早起去操场，周末去公园体验“散步的感觉”，还报名了一些校外活动，迫使自己外出……经过不断摸索，唐敏看到了“好起来”的迹象。“在这个过程中，我交到了很好的朋友，也积累了出行和学习的经验，对后续找工作都有助力。”唐敏说。

散步中的唐敏

毕业前夕，她和朋友带着学士服，去藏在北京胡同里的一家老照相馆拍毕业照。拍照的老师傅修图时，特意把唐敏脸上烧伤的疤痕抹去，但唐敏制止了他，“你要把疤痕全部去掉，那就不是我了。”于唐敏而言，大学四年是一个慢慢变得包容、多元，也更加理解自己的过程。

面对挫折

生活已经好起来，不能没斗志

今年7月，唐敏大学毕业。在朋友的目送下，她坐上出租车，来到火车站，一个人坐上了回昆明老家的高铁。

唐敏的父亲唐跃云和母亲陆巧英在昆明市宜良县租下10亩地，用来种植玫瑰，房子也盖在花棚边。回家后，除去睡觉时间，唐敏每天有六七个小时待在自己床上，做着一份大学期间找的线上兼职，也寻找着新的发展方向。

唐敏的父母都来自云南昭通，夫妻俩文化程度不高，举家到昆明谋求生计。为了养活三个孩子，他们每天三四点钟起床，把鲜花从地里摘回来，剪枝、包装、运到供货点，忙时也就只请一位工人搭把手。

那场火灾后，因不知如何与受伤的子女相处，唐跃云专门去过杭州、西安等地，学习亲子关系方面的课程，哪怕是“自闭症儿童成长”“问题少年辅育”这类并不相关的内容，他也会赶过去听，他想努力给孩子们营造一个积极向上的环境。唐跃云说，“我们家，隔一到两个星期就会组织一次家庭讨论，不说不好的，专说好的。”

只是，不好的事情都被略过了。今年花价低迷，忙活一年，每亩地还要亏4000元，饭桌上陆巧英只是调侃，“一直吃面条也可以”。唐敏找工作不太顺，面试时遇到的“隐性歧视”，只当是“乐子”和父母分享。唐敏也察觉到，“大家都会保持一种相对积极乐观的状态，但其实非常脆弱。”

想要破除这种脆弱，他们只有“积极向上”。唐跃云经常跟唐敏说，“生活已经好起来了，不能丧、不能没有斗志。”

看着父母每天在花棚里忙碌，唐敏琢磨着通过电商帮家里打开鲜花销路。但很快，她意识到，鲜花易损、物流保鲜是最大难题。

电商之路走得不太顺利，但唐敏不怕，“即使是坏消息，我们一起去面对它就好了。”在唐敏提出做电商的想法后不久，唐跃云就组织一次家庭讨论，决定让老二去学车，以便之后能全力协助姐姐。

渐渐地，家里有了些变化。有几回，父亲也会主动给他们打“预防针”说道，“我今天心情不好，谁也别惹我。”而唐敏也终于不再觉得自己是家里的“负担”。

直面社会

武装成“完美的健全人”

在拒绝一些外界帮助的同时，唐敏也在被拒绝。

去年秋招时，她海投了一些电商、产品运营、项目管理等岗位。最初，她并不主动提及自己的身体状况，只希望对方基于能力作出判断。“好几次都是前期沟通顺畅，一到不得不说明残障身份时，对方就消失了。”

屡屡碰壁后，她转变策略，选择一开始就开诚布公。简历上的照片没有精修，清晰露出疤痕，在另一份展示个人能力的简历中，她也放入多张坐轮椅的工作照。然而，针对简历上写的“精通办公软件”，面试官仍会质疑。

2012年，她刚刚结束治疗不久，一位爱心人士送给她一台笔记本电脑，她开始自学电脑。除了打字，她还自学了平面设计和插画绘制。她觉得该如何构图、加哪些元素，其实都是“脑力活”。唐敏会把自己脑子里的想法，通过技术实现出来，不会的就上网搜教程。她喜欢鼓捣新事物。一次，为了做出烟花特效，她研究了两天，终于做了出来。

“他们只看到‘残障’这个标签，就预设了‘你不行’。”唐敏意识到，很多时候，她不得不把自己武装成“完美的健全人”，向普通人去靠拢。

为此，她需要更卖力地“自证”，告诉对方，“我只是身体看起来不太健全，但是我的身体状况是可以的。”

她现在在南京一家由残障者主导的机构做线上兼职，主要负责运营和项目执行。今年7月，她独立接手了一个赋能残障人士就业的新项目。作为项目主管，唐敏需要和品牌方、设计师等多方对接。每次谈判前，她都会反复琢磨措辞，该怎么称呼对方，该强调哪些重点，并提前和老板确认。可一到正式场合，她仍会紧张得结巴，有时甚至拖到最后才提起关键目标。

庆幸的是，同为残障女性的老板，总会鼓励她大胆尝试。在老板身上，唐敏看到了残障者的主体性。“有些人自认为在帮助残障者，就理所应当地要求受助者无条件配合。”此后，唐敏也开始拒绝另一些帮助和建议：

有人让她面试时化个妆——

“那不协调，我是全身性烧伤，难道手也要化妆？”

有人说她的形象就该去做直播——

“我排斥的不是直播，而是排斥他们理所当然地认为我可以卖惨博流量。”

唐敏知晓，作为残障人士，能够找到一份工作已是不易，要获得一份报酬合理、得到社会认可、无障碍友好的工作更是难上加难。但是她并不想就这样妥协。

在日常编辑工作中，她参与开设并运营“残障女性就业专栏”，其中有清华大学毕业的残障女学生的副业分享，也有残障漫画师被老板抽走80%稿费的辛酸遭遇。

2025年8月，唐敏及团队内其他三位残障伙伴的名字，出现在了联合国教科文组织出版物《全民博物馆：2024中国博物馆在无障碍和包容性方面的创新实践案例集》上。过去一年，她们深度参与了该书的编辑、翻译和校对，参与了博物馆的无障碍测评和知识构建。

当然，她还是妥协了一部分。“我接受了‘自己可能更适合线上办公’这件事，先前一直有点不死心，对线下的工作抱有很高的期待。”毕业前，为了证明自己有能力线下办公，她在另一家残障组织有过一段为期三个月的线下实习，这段经历对于她而言很珍贵。

办公室里，同事们分享零食，不爱吃零食的她惶恐得不知道该如何“回报”。慢慢地，和大家熟了之后，她理解了，“同事随手的一个动作，自己坦然接受就好。”她喜欢和“真人”面对面地接触。

通勤和坐班，对于她的身体状况来说并不友好。由于之前皮肤的烧伤面积过大，夏天无法排汗散热，容易中暑；冬天皮肤感温失灵，血液循环差，导致四肢极易肿胀。结束实习时，她把在办公室用的杯子带回家。每当看到它，她仍会想起“坐班的感觉”。

她现在暂时放弃了线下办公。但在之前的面试中，当面试官问她：“你还有什么问题要问吗？”唐敏还是会问，“贵公司的基础设施里面，有没有无障碍卫生间？我的轮椅可不可以进到公司里面去工作？”

“我要把这些说完。”唐敏说，也许这些当下还不可能实现，但不妨碍她去追求。

文 吴昀

（来源：北京青年报）