【渡过·陪伴者专栏】国宝贝：从误解到欣赏——走近阿斯伯格青少年

文 / 国宝贝

在渡过做陪伴者期间，在我接触到的青少年里，有一群特别的孩子——他们中很多都被诊断为“阿斯伯格综合征”。

说实话，想真正走进他们的内心，和他们建立起信任，真的不简单。为了能更好地帮助家长们，我今年专门学习了北京儿童医院汤欣舟博士为渡过设计的“神经多样性家长陪伴课程”。这一学，可真是彻底刷新了我的看法。今天，就想用几个小故事和大家聊聊，我们该怎么理解和支持这些特别的孩子们。

“阿斯伯格是基因不好？”——别再自己背锅了！

“医生，这病是遗传的吗？是不是我们夫妻俩谁的基因不好？” 这是很多家长心里最痛、最自责的问题。

来看看小秋的故事：

小秋的爸爸是顶尖的软件工程师，妈妈是大学教授。他们一开始觉得儿子社交困难，都怪自己工作太忙，没陪好他。直到后来，他们发现小秋能一动不动地看几个小时的蚂蚁，还能画出超级精细的蚂蚁窝结构图，这才又惊讶又纳闷。

这对高学历父母后来查了好多资料、问了不少专家，然后跟我分享他们的发现：科学上认为，很可能根本不存在一个单一的“阿斯伯格基因”。现在主流的看法是，这跟很多很多基因都有关系，还和环境因素搅在一起，特别复杂。

简单来说就是：

· 它是个“谱系”：就像有的人个子高，有的人个子矮，阿斯伯格的孩子情况也各不相同，这说明基因的影响很复杂。

· 是“团体作案”：不像一个主演奏家，它更像一个大型交响乐团，几百个基因小乐手一起，才奏出了“阿斯伯格”这首曲子。

· 有时候是“意外”：有些情况是胚胎自己发生了基因突变；或者妈妈怀孕时的年龄、身体状况这些环境因素，影响了基因怎么工作。

所以，家长们学了一个月后，最大的收获就是：别再纠结于是谁的“错”了。我们不是在找一把责怪谁的钥匙，而是在画一张复杂的网络图。放下自责，我们才能更有力气去实实在在地支持孩子。

换个眼光看他们：从“修好他”到“懂他的好”

以前，我们总爱用“有病”的眼光看阿斯伯格，总想让孩子变得“正常点”。但现在“神经多样性”这个观点告诉我们：人的大脑本来就各不相同（比如自闭症、多动症、阅读障碍），这种差异是自然的，甚至是有价值的。

来看看高中生小林：

同学都叫他“行走的百科全书”，他对二战历史的细节记得门儿清。可一到小组讨论，他就插不上话，听不懂同学的玩笑和潜台词，结果被孤立，当成“怪人”。你看，他的优点（能极度专注、思维有体系）和困难（不会社交），其实都来自他同一种特别的神经配置。

很多像小林这样的孩子，常被说成“智商极高，情商为零”。但其实，用“智商”和“情商”来简单概括，根本就没说到点子上。

· 老眼光（治病）：觉得孩子“有缺陷”，得纠正他的行为。

· 新眼光（欣赏）：觉得这只是“不一样”。孩子的困难，主要是因为他特别的大脑，碰上了为一个“普通大脑”设计的环境，两者不匹配。

核心就是： 我们不该逼着小林改变自己的思维方式去迎合大家，而应该欣赏他的特殊才华，帮他找到能发挥他优势的路子。这不光是尊重他，更是给他力量。

光有爱不够？我们还需要“修坡道”

“我们全家都接受他，爱他原来的样子，可为什么他还是那么痛苦？” 很多家长都有这种无力感。

来看看小雅妈妈：

她完全接纳了女儿的所有特质，从不逼她社交。但小雅还是会在课堂上崩溃尖叫，因为教室的荧光灯和噪音让她的感官受不了；她也因为没法规划好多步骤的作业，学习跟不上。妈妈的爱和接纳，并没能直接转化成小雅应对日常困难的能力。

这里的关键是，我们要分清两件事：

· 接纳：是一种心态。“我爱你，阿斯伯格是你的一部分。” 这是基础，非常重要。

· 支持：是具体的行动。是给他们需要的工具和方法。

打个比方：我们“接纳”坐轮椅的人，是真心尊重他。但真正的“支持”，是给他修个坡道、把柜台弄矮点。没有这些，光有尊重，他还是没法自由、有尊严地生活。

后来考试时，理解小雅的老师给她安排了一个灯光柔和、人少的考场，给了她一些便利。结果小雅考得特别好。但妈妈又喜又忧：孩子成长的每一步，怎么能保证都遇到理解她的老师呢？

所以关键启示是： 对阿斯伯格的青少年，我们既要 “打心眼里接纳” ，也要学会 “实实在在地支持”。

教他社交“导航”

面对这些孩子，光吃药效果不大。做心理咨询呢，很多孩子又不愿意去，或者咨询师也抓不住他们的核心问题，有的孩子反而越做越差。汤欣舟博士在课上说：“目前真正能给神经多样性孩子做心理干预的咨询师太少了。我们加紧培训，但也需要时间。”

那到底什么才是有用的“支持”呢？就拿社交来说，光讲大道理没用。而像PEER 这种有很多研究证明有效的方法，就提供了不一样的思路。它不是“治疗”孩子，而是像教一门外语一样，教他们“普通”社会里的那些隐藏规则。

· 教什么？ 比如：怎么一步步加入别人的谈话？怎么有礼貌地结束微信聊天？被人嘲笑了怎么办？怎么组织一次小聚会？

· 怎么教？ 通过角色扮演、现场练习和家庭作业，让孩子在安全的环境里反复练习。而且要求家长一起学，在生活中当孩子的“教练”。

回头看看我们走过的路：

我们从科学上明白了阿斯伯格的复杂，从观念上学会了欣赏差异而不是死盯着缺点，也清醒地认识到 “爱他”必须变成“帮他” 。最后，我们找到了像 PEERS 这样能把好想法变成好效果的实际工具。

这条路不容易，但方向已经清楚。我最想告诉家长的是：我们的任务，不是去“修好”一个孩子，而是去读懂他独一无二的“操作系统”，然后帮他装上在这个世界里能顺利运行的“软件”和“转接头”。

让我们的孩子少一点孤独，多一点自信。当他们因为一次成功的社交而眼里有光时，那才是我们真正意义上的陪伴和赋能。

图 / Pexels

渡过陪伴者国宝贝老师携手知名精神科医生汤欣舟，

精英团队研磨好课，

专业打底+实时陪伴+时间成长，面对孩子有多动、抽动、阿斯伯格等神经多样性特点的家庭！

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