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VOL 3628
“神经多样性人士还需要承受多少恶意?”
近日,即将赴英留学的小舒特地来到了家乡的医院,只为开具治疗注意缺陷与多动障碍(ADHD)的药物“专注达”。
可在取药时,她却突然被告知一项“新规定”,要取专注达,必须在户口本本人页上,盖一枚写有“精神病一类药品取药”的印章,并建档录入系统。
这样的要求,让小舒既愤怒又不解,当晚便在社交媒体发帖倾诉。
“这样赤裸又傲慢的标记和区隔太过荒诞”,小舒对大米和小米说,她希望以药物帮自己适应即将到来的高强度学业,但她没想到,取药的程序如此不人道。
小舒说,“我们不是为了变聪明,只是想融入社会,当一个所谓的‘正常人’。”
然而,当她终于鼓起勇气,决定借助药物让自己更靠近这个“正常”的目标时,这枚突兀的印章,硬生生将她挡在了门外。
文 | Kido, Lila
编辑 | Zoey_hmm
图 | 网络
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取药得先盖上“精神病”
“医生的意思是,这个规定比较新,医院还专门刻了章,之前似乎没有。” 小舒回忆,听到这个要求时,她和妈妈都愣住了。
妈妈先反应过来,问医生章上具体写什么,医生拿来一张白纸盖了个样本,上面可见“精神药品取药”等字样。
她们又问,这个章对未来会有什么影响?医生回答:“我们不知道有什么影响,所以提前告知。你们自己考虑清楚能不能接受。”除此之外,没有更多解释。
母女俩坐在医院大厅里反复商量。小舒在社交媒体上搜索类似的案例。发现其他地区网友分享的经验,大多只需要使用“红处方”、办理“麻卡”(精麻药品专用卡)或建立特殊病历,没听说过要在户口本原件上盖章。“最多是查户口,但盖章,这(规定)特别匪夷所思。”
事实上,8月15日,小舒就曾在这家医院初诊,当时公示的流程还是办理“麻卡”,并未提及盖章的事。不到一个月,规定似乎就变了。
医生也显得无奈,他向小舒母女透露,北京、上海等地都没有这样的规定,他们已多次向上级反映,但权限迟迟没有放开。
小舒不理解:尽管专注达作为精神药品,在任何国家都受到严格管控,但为什么必须以这种留下永久印记的方式?
她明白医院管控药物滥用和倒卖的初衷,也知道有些家长将专注达当作“聪明药”给孩子用,但她认为这种“一刀切” 并不合理。
小舒妈妈则指出,这种方式根本管不住药贩子,“他们会钻一切漏洞,最后反而阻断了真正需要治疗的人,这是防君子不防小人。”
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更让她们难以接受的,是可能随之带来的污名化。“刺眼的'精神病'三个字印在户口本上,就像古代黥刑,刻在人面部无法洗去的刺青,异样的眼光又怎么可能避免呢?”小舒在社交媒体的帖子里写道。
此外,小舒对部分媒体将ADHD相关药物称为“聪明药”的行为也感到不解,“这种用词会加剧大众对神经多样性群体的偏见和误解。”
她认为,何种疾病都不应该被标记和污名化。“退一万步说,就算是精神病,患者也同样是拥有完整人权的公民,疾病或障碍并非他们所愿,为什么社会要从上到下不断地标记、污名和隔离?”
最终,她们没有盖下那个章,带着失望和困惑离开了医院。小舒将自己的经历分享到社交媒体后,收到了源源不断的共鸣。
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做一个“正常人”
小舒之所以需要“专注达”,是因为她即将赴英国求学,她清楚自己将面临挑战。
“我真的很担心,”她坦言,“虽然现在精神状况比较稳定,但要去一个全英文的陌生环境,我怕应付不了。”考虑到英国预约医生、开具处方的过程漫长,她决定提前准备一些药物。
2024年,是小舒人生的一个重要转折点。本科毕业后,原本应在9月留学英国的她,因雅思口语成绩总是差了一点,被迫延迟一年。
“不够努力”,这是外界,甚至曾经的自己,最常贴给她的标签。“明明知道时间紧迫,却还是一直拖延。”
长期以来,她每天都要花很大功夫哄自己打开电脑。在确诊之前,她都将这样的启动困难归纳为“自己不够努力”。
ADHD带来的影响,在小舒写毕业论文时集中爆发。答辩会上,导师当众批评她论文初稿交得晚,“说我态度不端正。”这句话对她打击很大,“可我不是故意的。”
过往二十余年里,无数次因拖延、磨蹭、启动困难而遭受的失败、指责和羞辱,像走马灯搬在脑海中重现。也正是在这个最低谷的时期,社交平台不断给小舒推送关于ADHD的内容,她越看越觉得像自己。
为了寻找答案,也为了“稍微原谅自己”,2024年年底,小舒前往北大六院寻求确诊,最终拿到了那张迟到了二十多年的诊断书。
确诊后,小舒并没有立刻服用专注达。医生认为她当时的情绪问题更为突出,服用专注达可能会加剧情绪波动,因此开了治疗抑郁症的安非他酮。
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小舒所在学校提供的支持服务
作为社会工作专业的学生,“病耻感”本是她学习和讨论的课题,但她很少和人谈论自己的情况。
“风险很大,”她回忆起大一时,朋友看到她手臂上因抑郁症而留下的伤痕,轻飘飘地说:“你是小学生吗?搞这些幼不幼稚?”
幸运的是,她得到了家人的理解与支持。妈妈在了解ADHD之前,也常常因她“慢吞吞、磨蹭” 和她争执。在读过小舒分享的科普文章后,妈妈态度彻底转变,还为小时候因她写不完作业而掐过她的事,郑重道歉。
“了解并接受它之后,我心态变得更平和,好像更完整了。”小舒说,之前让她焦虑、愧疚、自责的一切好像都有了一个原因,“我能够理解自己了。”
她清楚,自己想要的不过是“正常”完成学业,“正常”完成刷牙洗澡这些日常任务。所以在出国前,她决定在国内取一些专注达以备不时之需。
“我们不是为了变聪明,只是想融入社会,当一个所谓的‘正常人’。”
然而,当她终于鼓起勇气,决定借助药物靠近这个目标时,却被一枚印章挡在了门外。
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一个保护隐私且包容的系统
目前,小舒已在英国攻读硕士学位。
她预约了学校的disability support,最快也要等一个月,提交了nhs(英国国家医疗服务体系)注册申请后,两周了都没有收到回复。
她最终没有在出国前拿到专注达,现在只能靠咖啡因、维生素D、鱼油等,勉强应对学习任务。
在英国,ADHD药物被明确归类为“管制药物”——虽有重要医疗价值,却也存在滥用风险,因此受到特殊监管。
汤姆·尼克森是国际ADHD、神经多样性与心理健康领域的专家,大米和小米将小舒的经历发给汤姆·尼克森后,他解释说,将其纳入管制的核心原因之一,正是为了阻断非法流通。
“非法市场上的非正规药物毫无安全可言,而严格的管制体系既能精准追踪‘谁在用药‘、’处方是否合规’‘用药是否安全’,也能规避ADHD药物潜在风险(如可能引发的心脏相关问题)带来的后续隐患,比如避免因忽视风险导致的药物囤积、不当服用或闲置。”
汤姆五岁时被确诊为ADHD人士,他说:“在英国,ADHD用药信息会详细记录在个人医疗档案中,我自己的病历中就有相关记载。“
但他强调:“关键在于,这些档案受到严格的隐私保护,完全不是半公开的状态。”
汤姆表示,在他身上,ADHD既是障碍(disorder),也是症状(condition)。
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汤姆·尼克森 图源:Northumbria University官网
“我的注意力不集中、多动以及其他特质混合在一起,使生活某些方面变得非常困难。有时,我无法在办公室连续工作六个小时,这对我来说太难了。”
但在其他方面,汤姆“表现非常出色”。如今,他同时还在英国诺森比亚大学(Northumbria University)担任心理健康护理助理教授。
“我认为,多动症既有挑战,也有优势,主要取决于环境。”
研究数据显示,大约5%的人口患有ADHD,也就是说,平均每二十人中就有一人。也就是说,每间教室、每所学校里,不仅可能有ADHD学生,教师中也可能有。运动队、工作团队中,同样存在这样的比例。
“这构建了一个全新的体系,在这里,你既不是精神失常,也不是失调,只是与众不同而已。”这个“体系”在英国具象化为生活、工作、公共设施等多方面的包容性建设。
在职场上,针对神经多样性求职者的面试模式已经开始调整。
部分企业不仅会提前发问题给候选人,面试场景也会安排地更轻松,比如一起喝咖啡,或改为线上进行,不是在“一个有大桌子的、令人紧张的办公室里”。
另外,“工作体验式面试”也开始推行,即让候选人直接尝试工作内容,用实际表现来评估,而不是依赖传统的问答环节。
例如,在招聘数据分析师时,“你是否真的擅长数据分析、是否能处理数据。这才是这个职位所需要的能力,”汤姆说,“而不是你在面试中能不能表现得健谈、外向。”
他补充,在硅谷的一些大型科技公司利已经出现了这样的模式,他们会有意招聘神经多样性人才,并设计“非常不同的面试结构、工作环境和合理的工作调整”。
在教育场景中,汤姆指出,学校也会采取类似的支持措施,比如为孩子配备课堂助理,允许他们在课堂上多一些体力活动,延长考试时间,减少家庭作业。
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“如果一个孩子注意力很难集中,到家时已经完全精疲力尽,再要求他们完成一大堆作业,就会彻底超出他们的承受能力。相反,如果能适度减少作业量,或者以不同的方式来布置作业,会更合适。”
汤姆表示,英国社会的很多方面都在缓慢而持续地朝着更神经包容化的方向发展。“它并不完美,仍然存在很多问题,但各个领域都在向这个方向迈进。”
在医疗、司法等领域,这种变化已有具体体现。
医疗体系中,护士会接受相关培训,医院也在尝试改进治疗方式和沟通方式提升包容性,并为容易忘记预约的患者提供短信提醒等服务。
司法体系方面,一些警局开始对在押人员进行ADHD筛查,以便及时提供药物帮助,避免因ADHD的“冲动”特质而引发冲突。
他强调:“在神经多样性支持上,没有一种‘放之四海而皆准’的方法。关键在于弄清楚这个人在哪些方面有困难,他们在哪些方面很擅长,然后减少他们困难的部分,增加他们擅长的部分。“
对于已身在英国的小舒而言,新的环境正在向她展现另一种可能。
作为ADHD学生,她的作业提交期限可申请延长5个工作日,通常无需额外证明,且不会被拒绝。此外,学校还提供一系列线上学习技能辅导、心理咨询等服务。
更重要的是,现在小舒可以坦然地说出“我有神经多样性”,而不需要遮掩。
“能公开谈论本身就是一种进步,你会发现很多人面临同样的困境,这让人感到慰藉。”
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