那么年轻，尿毒症，只在这里找到光

李晓明的世界很久没有那么吵闹过。

在窗帘紧闭、工友来来去去、缝纫机喋喋不休的工厂里，24岁的平车工李晓明度过了非常忙碌的夏天。他要上班，每天做重复性的活——缝裤袋和腰带，从早上9时一直到晚上9时。在成品服装堆积而成的世界中间，他没有太大的野心和欲望，心愿都是很微小的：

身体不出差错；

夏天多出点汗（这样才能多喝水）；

想看看大海。

这些心愿是他抵达广州后，才开始一步步在脑海里畅想的。两年前，他得了靠透析机才能续命的尿毒症，终日体会到人生的虚无，曾以为“人生完了，以后干啥也干不了”。他想过从七楼的家跳下去，但没付诸行动。“说白了，还不敢死，还想活。”

2024年，想活下去的李晓明，与35岁的阿苏、18岁的林敏、54岁的宝姨，都在互联网刷到了同一类信息——在广州，有几家特殊的民营血液透析中心（以下简称：血透中心）。到这些血透中心透析的病人，可以获得“惊喜福利”：一份工作。

处在绝境里的人们没想到，有一天，他们共同相信了互联网上“像骗人”的招募信息，从困境中出走，“漂”到广州，与天南海北的尿毒症患者在工作中相遇。他们以“肾友”相称，以此定义他们共同的命运。

他们来到了同一间透析中心。二楼、三楼是病床，透析机全天像滚筒洗衣机一样运转，担任肾友们的“人工肾脏”。四楼却是一家能容纳百人的服装厂，透析完毕的肾友，哒哒哒地踩着踏板，在缝纫机前埋头工作，试图用工作的钱换续命费。

通过“以工养病”，肾友们生病后与社会脱节的命运重新咬合。这类从岭南土地上生长起来的特殊工厂，并非完全生于偶然，它们的诞生得益于各项公共政策互相嵌套的培育。

故事与钱相关，但又不完全是这样。当生命的存续只能依赖机器肾脏，生病的人们逐渐疏离于社会，“活着”这件事所仰赖的就不再是活着本身。在由布料、缝纫机、透析器组成的看似重复的生活之中，有更重要的东西在支撑绝望者的生命。

碰 壁

来到南方工厂的半个月后，李晓明接到了一通电话。“你爸爸听说你跑出来打工了，都急哭了。”那头是大姑的声音。他长这么大，第一次听说父亲会哭。

他没把来南方的计划告诉父亲。那个已经和母亲离婚，但是每天早上4时起床种藕、养虾，为他挣治病钱的男人。他知道坦白后的结果。父亲不会同意，担心他在外地受累。

在此之前，他已经在山东济宁的老家度过了百无聊赖的两年。22岁，大专生李晓明读大二，感染甲流后持续发烧七天，最终确诊尿毒症。生病期间，他感到天旋地转，路都没法走直线，这辈子从来没这么恶心想吐过。他想，他可以死，但不想那么难受地死。

在医院，他得知自己只剩为数不多的选项：要么抓紧排队找肾源、做肾移植手术，要么进行每周3次、每次4小时的血液透析，或者每天都要进行的居家腹膜透析。在中国，血液透析是尿毒症患者的主要治疗方式，多项数据显示，血液透析占中国透析患者的比例达90%及以上。

当透析机代替人的肾脏功能，意味着人的肾功能衰竭到了终末阶段。“两颗肾变得像两个鸡蛋一样小”，一位肾友记得医生看到自己的肾影像时的评价。这时，一切变得不可逆了。

某三甲医院肾内科医生刘泰解释，慢性肾衰竭经常是缓慢起病的，临床症状不明显。这是因为，我们的肾脏有盈余功能，日常生活中不太需要用到。

但长年累月对肾的磨损，会导致肾单位（肾脏结构和功能的基本单位）不可逆地减少，且不可再生。刘泰说：“就像温水煮青蛙一样，到患者发现症状很严重才就诊时，为时已晚了。”

“为时已晚”的尿毒症病人只适合在家休养，家人和医生都是这么劝李晓明的。他们没体会过一天24小时都属于自己，日程表里只剩下透析的煎熬。“玩（手机）到我都不知道能玩什么。打开视频就让它开着，我都不玩。”

李晓明唯一能想到的解决办法，是找一份工作。他年轻，不要求高工资，但他想找工作的愿望一次又一次地落空。

找工作，如何解释自己的时间特殊呢？一周有三天时间，他需要跑去医院透析。县城的医院晚上不开门，他只能占用白天时间。“每次（透析）都和老板请假吗？他们会同意吗？”

他内心没有答案。“但我就想，我把病说出来，你能要就要。不能要，我也得说。”

每两天一次的透析对他而言是生死攸关的存在。如果没按时让机器代替肾脏排出毒素，人体电解质会紊乱，身体表现为恶心想吐、血压升高，“难受得觉都睡不着”。人体累积的毒素会进一步影响心脏等心血管功能。“如果不透析，你只剩下两个月的命。”一位肾友曾收到医生下的诊断。

按照尿毒症患者的现实条件，许多工作都会直接被排除。透析患者的手臂做了“造瘘”手术，不能提重物。县城里黑烟滚滚的化工厂首先被排除。去餐馆端盘子？他在很多饭店招聘条件上看到，“工作时长至少12小时，从早上班到晚”。“时间也不合适”，又排除了。

在骑半小时电动车可以逛一圈的县城，合适的工作和生病后的好心情一样稀缺。数次寻觅后，他见到了最符合透析者条件的职位说明——“做一天休一天”。这是当地一家大型洗浴中心，允许年轻人上足24小时的班后调休一天。

他把报名表格填好，在面试时问主管：“上一休一的日子能不能固定下来？一三五我上班，二四六休息行不行？”

主管拒绝了。没有这个先例。

“我有尿毒症，我要上医院透析。”

“那不行，我不能要你。”

五年前的春天，在重症病房醒来时，26岁的贵阳人刘余得知自己确诊了尿毒症。在病床上，刘余第一反应是感到雀跃。“我好轻松啊。”他想。当时他刚大学毕业，处在找工作和被催婚的节点。“人生终于完了。”

尿毒症属于国家医保体系里大病中的一种。生重病了，他可以抛下世俗的压力。结婚买房，生儿育女，这些他都不用管了。

但与李晓明一样，成为尿毒症病人后面临的漫长的无聊，促使刘余迈出了找工作的第一步。得病后，他在老家贵阳无事可做，只能成天打麻将、钓鱼，“感觉越来越没意思了”。父母以及兄弟姐妹时刻关心他，“随时随地都在提醒你是个病人”。

为了摆脱被照顾的感觉，得尿毒症的第三年，刘余开始投简历、找工作。

他专门挑了时间自由的工作：销售、客服、保安、物业……全都与他大学本科思想政治专业毫不相关。他找了40余份工作，有回复的不多。他尝试去当网约车司机，但只工作了几天，他就感到腰疼，在车内不禁感到烦躁。几天后，他认为自己不喜欢当司机，很快放弃。

继续投简历。好不容易有几家争取到了面试机会的，用人单位语气诚恳地回复他：“（透析）协调时间都好说，就怕你在这里出什么事。”

因频频被用人单位拒之门外，许多肾友只能隐瞒病情打零工 / 图源：湾区最新闻

连续被拒绝，刘余的心气逐渐被耗没了。一次面试家教，他去给别人试讲课。课罢，还没等家长正式拒绝，自我否定的声音已经将他淹没。“我感觉算了。现在的小孩太聪明了，我水平不够。”从那以后，他再也不碰需要脑力劳动的工作。

家里人想托关系给他找工作，被他拒绝了。“就算去了亲戚公司，人家也不会真正把你当一个正常的员工。”

心灰意冷的青年决意与亲戚合作做生意，投身于他不熟悉的养殖业。等小鸡长大要花45天，在亲戚的安排下，一切都有模有样，秩序井然。

唯一的意外是，45天后，鸡顺利长大了，价格却没涨。原先他们预计售价每斤达6元以上，市场价却只有每斤约4.5元。

刘余等了三个月，饲料支出越来越多，市场价还是没涨。在他快给鸡买不起饲料时，将它们亏本卖出。

竹篮打水一场空。“情绪波动是一方面，最大的问题是我不再相信自己了。”刘余说。

李晓明、刘余也并非孤例。在肾友的社区里，许多人都写下了无法工作的烦恼。有肾友写道：“得了这玩意儿，一般工作都不好找了。我们就像生活在另一个群体里。”“我腹膜透析也找不到班上，听说有病（公司）直接不要了。”有人记录了自己陷入谷底的心情：“生病后天天在想能干点什么工作，越想越焦虑，想着自己好废物，拖累家人。”

“上机”

正常人很难理解什么是血液透析。肾友们会把其他人默认为“正常人”，而不是像他们一样每周都要“上机”三次的人。上机时，两根针分别插在手臂的鼓包里的静脉和动脉上。小鼓包就是“瘘”，有瘘代表血液通路的建立。在这个过程中，动脉的血会被抽出，透析器代替肾把血液里积累的毒素“洗”干净，血经过静脉输回体内。

在肾友的语境里，等4小时“洗肾”结束后，那就是“下机”。

李晓明在老家三甲医院听说自己要定期上机时，表现出令人意外的平静。他觉得自己有些怪，“不会哭，我哭不出来”。去年末，他的爷爷去世。看到爷爷闭着眼睛，躺着被送进火化炉，身边的父辈、同辈都哭得无法自已。只有他，“一滴眼泪也没流出来”。

2023年，医生宣布他要透析时，他刚在大学实习期间提前找到了一份进厂的工作，半个月后，他就因被“宣判”尿毒症，被迫休学。

讲述这些经历时，李晓明很平静。“得了这个病，我就没有选择的余地。你没有办法，只能不断接受、接受、接受。”

他很小时就懂这个道理。12岁那年，刚上初一，他被诊断出慢性肾炎，每天在挂水中度过。出院后，他和家人严格遵守医嘱：除了去医院，其余时间他不能外出，在家休养。

他被留在了济宁县城的家里，与同龄人脱轨，变成了一个“吃药后就躺着休息”的人。意志力也在这时崩解。被迫休学的那年，他“书都懒得翻一下”。手机玩厌了，他希望身旁有人能陪着自己，“有时候会觉得周围太安静了，想有点声音”。

为了让周遭有些响动，他决定让脑子里的两个小人开口说话，自己对自己说，自己和自己拌嘴。两个小人分别代表正面和“邪恶”的感受，脑海之中，两股力量针锋相对，好在，“最后基本上都是好的（小人）胜利”。

10年后进入透析阶段，李晓明也是这样的。他再度被留在了安静的家里，两个“小人”时不时跳出来打架、折磨他：他一会儿心态挺好，可以接受自己要透析了；隔一阵子又变坏，想起自己成为了家里的负累，想从七楼的家跳下去。

在ICU待了半个月后，刘余也不再感到轻松。他转入了普通病房，父母、堂兄、发小纷纷来照顾他。这时，他觉得“下半生是个废人”了。

他总忍不住对比，如果没生病，现在的他大概率会和大学同学一样，考公上岸，成为公务员。他上大学时就开始为此筹备：毕业后参加“西部计划”，到遵义当了三年的志愿者，可以享受公考加分。在遵义，他带领团队，在老龄化社区里服务空巢老人，又给留守儿童辅导作业、办兴趣班。

所有人都认为他有光明的未来。但2020年，他却在第一次国考笔试成绩出来的前夕，拥有了一个全新的“岸”。在肾友圈子里，“上岸”指的是与他人肾脏配型成功，进行肾移植手术后顺利活下来的人。

朋友们知道他生病，经常找他聊天。“但我离他们好像越来越远了。”他敏感地感到自己被当成病人，受到特殊照顾。一个人时，他满脑子都是无法回答的问题：“要是父母老了，我还是个病人怎么办？要是我走在父母前面，他们怎么办？”

在父亲面前，他不敢表露太多情绪。两个男人相互“演戏”，表面看上去很平静。但刘余注意到，父亲的白发肉眼可见地越来越多，他不敢多看。

没有人真的能安然面对死亡如影随形的生活。根据2025年中华医学会肾脏病学分会上公布的中国CNRDS（中国肾脏病数据登记系统）数据，2024年，我国血液透析患者透析平均时长为52.2月，约为4年4个月。透析龄超过10年的患者约占10%。刘泰说，参考平均透龄的数据，可以得出尿毒症患者透析后的平均寿命。

中国CNRDS（中国肾脏病数据登记系统）数据/ 图源：中国非公医协肾脏病透析专委会

2020年，正在贵州电子厂打工的阿苏，得到了医生“为时已晚”的诊断。当时，她还在做每小时20元，从晚上8时上到早上8时的工作。疾病暴发了。医生告诉她，她余生只能靠透析活着，一周三次，每次要花费700—800元。

事实上，这是没有医保报销前的总价。她不知道，吓坏了，对丈夫表明决心，“这病我不治了。管它的，能活一天是一天”。

但后来，听说有医保报销和申请低保后，透析一次只花40—50元。丈夫说：“价钱可以接受，那就透吧。”

透析后，阿苏的人生轨迹变了样。为了去有条件的医院透析，她把3个孩子留在了云南的村庄，到两小时车程外的县城，在透析的同时，兼职给小姨带娃。

第一次上机，毛衣针粗的针头往她手臂上扎。她不敢看，全身上下都在抖。后来针在身上扎习惯了，她不那么害怕了，但躺在病床上还是想哭。

一次，她边透析边掉眼泪，护士看到了，叫她不要哭。她控制不住情绪，“越不让哭越伤心”。她想到自己的“苦命”，1岁时她妈妈因为尿毒症去世，现在厄运轮到她了。“一切都是命中注定的。小时候苦命的人，长大也会苦命。”生病后，众多亲戚没联系她，亲生爸爸和后妈也没联系她。村里人还在背后说：“这女人妈妈尿毒症死了，她现在也得了尿毒症。”

这些话回想起来依然很刺耳，她在透析室哭得更大声了。直到腿开始抽筋，身体疼得她止住了眼泪。

等时间再往后，她终于学会在透析时不掉眼泪了。她越来越寡言，却无法自控地胡思乱想，想自己的未来，想养孩子的事，想那些生病后与她断联的亲戚。“感觉生病了，跟正常人不沾边似的。”

更令阿苏焦虑的是，云南小县城没有给病人的工作，家里的劳动力就剩下丈夫一人。每个月，她都要伸手问男人要钱，用来养小孩、去医院透析、孝敬婆婆。屡次让她感到愧疚的是3个孩子。在她多次教导他们学会节俭后，孩子也懂事了。

放假时，他们去县城，孩子吵着逛大商场。正当她犹豫时，上小学的儿子说：“妈妈，我不买吃的，我就去坐一坐电梯。”还有一次在超市的收银台，女儿看到了一颗10元的大棒棒糖，眼睛都亮了。她拉着阿苏问：“妈妈，以后等你病好了，可以给我买这个棒棒糖吗？”

贫穷和疾病夺走了她和孩子很多选择，连花10元钱她都要想很久。她每天睡不着觉，发呆的时间越来越长。

2023年末，她连续七天七夜没睡觉，白天也很精神。她忍不住想：“我是不是马上要死了？”

这时，她终于体会到了患尿毒症的可怖之处：“得这病不是因为生病死的，而是因为焦虑死的。”

“不出来（工作）的话我就死掉了，真的，焦虑得死掉了。”在吱呀作响的服装厂，阿苏大声地说。

办 厂

54岁的湖南人宝姨在珠三角许多个服装厂待过。她记得，工厂按件计费的法则迫使众多工人不知疲倦地工作。做起事来，专注的工人们都有种齐刷刷的感觉，“唰——唰”，宝姨形容工厂的声音，抬头，低头，一道工序完成，频率很快。

而且，以前的服装厂通常没有空调，她的衣服经常会在下午被汗水浸湿。每到这时，她会抽空跑去洗手间对着水龙头冲一遍身子，回来接着工作。

但就在2023年初的广州，一家有空调的服装厂在血透中心的四层建立了，服装厂和血透中心的老板是同一个人。这家服装厂不同于宝姨以往待过的工厂，不仅提供更凉爽的工作环境，包吃包住，工作节奏也更加缓慢。更为奇怪的是，工厂老板自称，他正以亏本的方式经营着服装厂。这让外界摸不着头脑。

服装厂和血透中心的老板，是2017年提前退休创业的前肿瘤医生谢强，他习惯用市场思维想问题。他不加掩饰地说，他做服装厂的初心，是出于经营目的，为了吸引更多人前来透析。

时间回到2019年。一家总计五层高的民营血透中心在广州开业。在那之前不久的2016年，原国家卫计委发布《血液透析中心基本标准和管理规范（试行）》，将独立血透中心纳入医疗机构序列，审批权下放至省级卫生计生行政部门。此举也意味着鼓励社会资本入局。谢强与许多创业者一样，打算在民营血透中心创业中一展宏途。

仅仅在与肾友打交道一年以后，谢强很快察觉到他的“目标客户”们的需求。“他们都想要工作。”他很肯定地说。

“这个群体因病（尿毒症）致贫的人比例比我们想象中的要高。”谢强告诉南风窗。广州市的公立医院大多是本地市民前来透析，而作为民营血透中心，他们的多数患者来自外地。异乡人为了发达城市更好的医疗条件来到广州，却因此需要承担房租、交通费等额外费用。

但生病后，“有的肾友穷得连早餐都买不起了”。谢强记得，有的人连买早餐的钱都是借的。

看到生病的人的状态后，谢强起初找了心理医生，为透析者做心理健康讲座。“（很快）我发现（心理辅导）一点意义也没有。”谢强说，“他们的痛苦是来自没有工作。有收入、有钱了，他就有地位了，还需要你安抚什么？”

谢强表示，解决肾友心理上的根本问题就要解决就业 / 图源：湾区最新闻

前广东省人大代表汪桂花的观察，可以印证谢强的说法。她从2018年开始深度接触深圳市肾友协会，与二三十名尿毒症患者见面座谈。结果她发现，这个群体的一致诉求，是希望自己能有份工作，回归社会。

即使过了7年，一些肾友的话仍令她印象深刻。一位男性肾友曾对她说，得知自己患尿毒症后，他不敢回家，决定跟妻子协议离婚。“他觉得生病回家了，会给老婆孩子带来很大的负担。”汪桂花记得他流着眼泪说：“我不能给家带来什么，那我也不能让她们陪着我受苦。”

一位家境优渥的女性肾友，也在得尿毒症后极度渴望工作。即使她并不需要操心钱的问题，但透析后与社会的断联在多年间折磨着她。她告诉汪桂花，她想找点事干，哪怕只是最简单的手工活。

尿毒症患者普遍无法工作的原因，汪桂花说，并不完全是他们的身体无法承载工作量，更多的时候，是企业普遍担心“麻烦”。除了协调透析时间麻烦以外，透析者的身体状况比不上健康人，很多企业都害怕出点问题而担责。

谢强成为了其中少数的逆行者。

2023年10月，服装厂在谢强的血透中心楼上开业。起初只是40平米的小车间，只有四五台缝纫机器，旁边是给透析者的按摩室和理疗室。

来者从此络绎不绝。2024年，四层的服装厂被扩大成了一整层。人数最多时，有80多人在服装厂工作，其中60余人是在楼下血透中心透析的肾友。

有业内人士告诉南风窗，令民营血透中心愿意以看似亏本的方式吸引患者的一大原因，是我国对尿毒症患者日益关注的医保政策。在过去13年里，血液透析的门槛在我国医保政策的支持下，大幅降低。

2012年，卫生部宣布，全面推开尿毒症等8类大病保障，通过新农合与医疗救助的衔接，使重特大疾病补偿水平达到90%左右。接下来的几年里，各省市医保局相继重视尿毒症患者医疗保障。大病保障机制的建立，成为了中国深化医药卫生体制改革过程中的关键举措，全国上百万的尿毒症患者群体，开始受惠于此。

在各地医保报销后，许多地区的单次血液透析的费用降低到了几十元。一些肾友透露，尿毒症在一些省份，如广西壮族自治区、江西省的报销比例尤其高，低保户（建档立卡户）报销比例高达92%—98%。这些地区有的肾友在经过医保报销后，单次血液透析费用可以降至个位数。

医生林治也有类似的感受。他说，随着医保政策的完善，加上2021年以来国家推行的集采，血液透析耗材费以及药品费均出现大幅下降。对比同样发展到终末期的癌症类疾病，尿毒症病人的治疗费用已经变得相对容易负担。

“在珠三角地区，随着技术的发展，患者只要能坚持去透析中心，只要按照医生的处方，基本上预后都不会太差。”林治说。

据2024年中国肾脏病数据登记系统数据，广东省的透析中心数量为全国第一 / 图源：中国非公医协肾脏病透析专委会

但作为公立医院的医生，林治也发现，医学进步的作用是有限的。医生的目标停留在治病上，但对于他们这个群体而言，治病远不是正常生活的全部。

随着大病医保政策落地，加上独立血透中心准入门槛降低，令人意想不到的力量出现了。血液透析变成了绝大多数尿毒症患者触手可及的治疗手段，催生了更加庞大的需求，也培育出竞争越来越激烈的市场。数据显示，2024年全国共有8456个民营透析中心，数量逐年增长。

谢强记得，新冠疫情后，2023年左右，行业开始变得越来越“卷”。一些血透中心甚至推出了车接车送、免费透析、提供补贴等“福利”。一些肾友被免费福利吸引，从他的中心跑到别处透析。

激烈竞争之下，“以工养医”的模式随之在广州出现了。

广州的另一家血透中心负责人告诉我们，他们在2021年首创了“肾友工厂”模式，初心是帮助肾友们回归社会。“毕竟人活着，除了透析，他还得生活。”

与谢强的服装厂不同，该血透中心采用外部合作模式，与一家做医疗器械的工厂达成合作。这家总量为几千人的工厂多数是健康人，但为尿毒症患者专门开设了肾友车间，名额约100人。进厂的肾友时薪比健康人低，但拥有更灵活的上班时间。倘若肾友感到身体不适，他们可以随时请假离开。

该血透中心的多名肾友告诉南风窗，透析结合工作的模式吸引了许多外地患者在这一中心稳定透析。肾友车间长期以来都是满员的状态，“有人走了才会有岗位放出来”。

这样的肾友工厂在广州，正随着行业竞争加剧而增多。肾友们来来去去，跑到不同血透中心领补贴、干活。多数时候，这些工作都是最简单的、低门槛的活：服装工人、食堂后厨、流水线工人等等。

“为什么是服装厂？我们主要是想针对那些专业能力太弱、特别困难的患者。所以我们想选择一个低门槛、劳动密集型的产业，让他们有能够做事的地方。”谢强解释说。

过春天

谢强的血透中心位于广州城郊，周围是密集分布的自建房和厂房，来工作的肾友就住在自建房里，两三人一间，房间里充满南方的潮气。

就像在这座大城市落脚的众多普通人一样，每天，只需走路10多分钟，他们就能抵达工作和“续命”的地方。

乍看上去，这间开在血透中心四楼的服装厂，与普通的中型服装厂无异。电梯开门转弯，迎面是裁剪布匹的裁床。左手边是成衣检验区，四名工人用蟹钳子般的纱剪给成衣剪线头，“剪一件3毛”。走廊到处是布料、橡筋和成衣，空气里弥漫着胶水、布料与染料的味道。两边分别是锁眼钉扣区、打包区，以及缝纫机针头发出“哒哒哒”声响的车间一区和车间二区。

与许多服装厂不同的是，歌声总从这里传来。

竖琴声响起，给“非洲人的裤子”缝口袋的人开始跟着音乐哼唱蔡依林的歌，蔡依林唱罢又唱周杰伦。几个工友同时开着蓝牙音箱，流行老歌、DJ和辣妹子的山歌同时响起。

因为慢性肾衰竭到了四期，也就是在医学上的“尿毒症早期”，54岁的宝姨坐在了这里。来广州20余年，她兜兜转转，待在各类熬时间换钱的服装厂。她记得那些充满“正常人”的服装厂，过道通常窄得只能一至两个人通行。工位之间也很挤，平车工经常要背靠背地在缝纫机前工作。

但在这里，过道变得宽敞，节奏也变慢了。“（以前）做事也是拼着做的，”她说，“哪里像现在还可以聊天说话，不的。”

她知道自己有一天可能要和这里的多数人一样，衰竭的肾可能到终末期（五期），她靠吃药也无济于事，只能与无法摆脱的透析为伴。和眼睛一样大的眼袋说明了她的焦虑与急迫，10分钟不到的吃饭速度证实了她的决心。在肾友工厂，她埋头苦干，趁自己还能干事的时候，想给读高中的儿子攒些钱。

只有肾友工厂不嫌弃她的衰老和疾病。宝姨说，她来这没什么大的目标，就是“挣钱图生存”。

35岁的阿苏坐在车间二区的缝纫机前，工位旁边是她的云南老乡林敏，18岁，厂里最年轻的员工。听说阿苏的经历，今年3月，林敏决定离开她的云南出租屋和母亲的哭哭啼啼。她联系了阿苏，说自己也想进厂，“我也想出门试一试”。

在广州，阿苏和她的云南老乡一起工作，一起透析，一起下班，相互说着外界都无法明白的家乡话，仿佛已经回到了熟悉的家乡一样。林敏说，来这里后，她变快乐了很多。

同样是在春天，2024年2月，睡不着的阿苏安顿好小孩后，半信半疑地想来广州看看。她坐了25小时的大巴，一路只喝了3瓶水，吃了一顿饭，抵达了华南。

在广州找到民营血透中心后，她迫切地接受了这份工作，从头学习服装厂平车工的技术。她怕她干农活的手不巧，学不会，于是每天都拼了命地坐在座位上。想家的时候，她会在手机上看监控摄像头里的小孩，对他们说话。孩子有时跑到摄像头前叫她的名字，和她聊天。

令她自己都没想到的是，第一个月，她就在缝纫机前赚了1600元。

“我都高兴得要死。终于见到钱了。”扣除她购买广州市灵活就业人员医保的389元和400多元的透析费，她还剩800元左右。她没舍得给自己买任何东西，除了早餐，全天都在厂里吃。第一个月，她给照顾孩子的婆婆寄去了500元。

再后来，她越来越熟练，掌握了计件挣钱的技巧。工资从1000多元涨到2000元，又变成了现在的3000多元。她终于舍得给孩子买棒棒糖和其他零食了。小女儿喜欢小动物，逛街时想要兔子，她也掏钱买了。

到了冬天，从监控里看儿女时，她总看到两个正读小学的小孩，在早晨6时漆黑的天色下背着书包出门。从他们村庄深处的家到村小，走路要一个小时，全都是上坡路。她心疼他们。今年9月，她做主，把小孩从村小转到镇上小学读书，让他们能离学校近一点。

一切的费用都是阿苏掏，在镇上租房、办手续、交学杂费。而丈夫瞒着她借钱创业，20万全砸手里了。她成为了孩子的天，家里的支出都靠她。此时，她终于明白女性长辈对她的叮嘱：“女人手上还是得有自己的钱。”

刘余也在2024年末，在网上看到了“肾友工厂”。今年初春，他拒绝了父亲提出每月给他3000元让他留在老家的祈求，决意出门工作，成为一名此前人生从未规划过的流水线工人。

在广州，他几番对比，挑选了与医疗器械厂合作的透析中心。在肾友车间，他每天站着，靠“手速”劳动。工作内容非常重复：把2米长的透析管子卷成圈，再用胶布固定好，交给下一个环节的人。他一天最多工作8小时，累了就提前下班，一个月工资1000多元。

重复的劳动没有磨损大学生的自尊，薪水对刘余养活自己而言已经足够。相反，从前他与同龄人对比的落差感消失了，他身边多了很多有共同话题的肾友。比起从前在家里受到各种眼光的注视，刘余现在自在很多。聊天时，他乐意分享自己的“控水”、饮食经验，那些关于他与身体之间的独特对抗。

尿毒症病人首先要控制的是饮水量。刘余每天的饮水量要精准地控制在1000毫升左右。如果喝水喝多了，就会引起水肿，严重时还可能导致心脏衰竭。哪怕多喝一口水，他的身体感受都会很明显。“心脏疼就是水喝多了。”

为此，他记住了每一类饮料的毫升数：一瓶易拉罐可乐是330毫升，一瓶矿泉水通常是550毫升。而要想让水可以更好地解渴，刘余说，肾友们普遍把水冷冻到冰箱里，“很冰的才解渴”。再不济，那就嚼冰块，或者喝酸酸的柠檬水。

肾友之间也可以发生爱情。来到肾友工厂后，好几对结成了透析“搭子”，有共同境遇和话题的人惺惺相惜，最后结了婚。

还有很多可能性正在发生。刘余来广州后发现，很多透析者过得很自律，晚上还会相互监督运动。一些肾友到了寒暑假，会把自己的小孩接过来玩。

每个人都在努力地保持生活的原样。进入一个新的环境，他的思想也跟着变得乐观了。“其实并不是说我们要出来挣多少钱，”刘余说，“我就希望不被当成病人。大家都把我当成一个正常的人。”

现在，他会把尿毒症称为“伴子”，搭档的意思。伴子让他意识到身体健康时日子的宝贵，“我要好好研究它，还要控制它，不要让它发脾气”。

去广州

该怎么形容这个新到之地呢？“潮湿，算吗？”

李晓明记得刚到广州，他呼吸都喘不过气来。他起初以为身体又故障了，后来他才知道，这就是南方的味道，气味湿漉漉的。

2025年过完春节，早就被短视频“边透析边工作”的广告吸引的李晓明，决定独自出发。没费多久时间，他联系上了谢强的血透中心。他给工作人员发了自己的资料，说：“我想养活我自己。”

在此之前，他已经察觉到，父亲连给他透析的钱都交不起了。在山东老家，他的新农合医保报销比例只有60%，每个月光是透析费就需要3000多元。父亲为此负债。原先他想完成的大学学业，也没法继续了。

3月31日，他只带了几件衣服，独自坐上高铁。6个半小时的行程，他没有睡意，一路看着窗外，土地从平原变成了丘陵。“当时我觉得一定要来，仿佛（命运）让你去的那种感觉。”

这是他除了到潍坊上大学以外，少有的跨省出行。以前，光是看到父亲为了他又种藕又养殖小龙虾，他就不好意思出去玩了。最远的一次出行，是12岁时，父母带着生病的他去北京求医，在医院住了七天。在出院回家前的最后一天，父亲说，第一次来，要去看天安门。

拖着还在生病的他，一家人第一次欣赏向往的首都。

但在李晓明的记忆里，12岁的他难受得连身子都无法直起来。到天安门边上，他满脑子只想找石凳子坐下来。到现在，他根本想不起天安门的面目。

现在的他比起以前不一样了。在9月见到他时，他正戴着帽子，缩在不起眼的地方，戴着耳机边听音乐边踩缝纫机，全神贯注地做自己想做的事情。他很少主动对外界说话，但只要一和他聊天，他很容易打开话匣子。他接纳了自己的所有状态，身体也显得比从前更健康了。

在服装厂，他从给裤子卷裤脚、缝口袋、包边开始学起。有时候，衣服要包的边很窄，0.6厘米，他经常量不准。师傅说不合格，拆线重做，他乖乖听话。感到烦躁的时候他就戴着耳机，或者和从前一样，自己和自己说话。只有每周二、四、六的下午，他会缺席，跑到楼下“睡一觉”，做4小时的血液透析。

重要的是，此时，他终于觉得自己是个大人了。使用了广州市灵活就业人员医保后，李晓明每个月的就医费用从3000多元降至几百元。他的工资可以覆盖自己的医药费了。8月，他做了4100多个工序，赚了2000多元。他用攒下的工资，帮父亲还了债务的月利息。

“广州是个很包容的城市。”许多肾友都有这样的感慨。一名湖南的肾友说：“广州的特点是，既可以让富人过得好，也可以让穷人过得好。穷人住城中村，一样可以活下去。”

“肾友工厂”诞生于广州并非偶然，它是种种历史前提的耦合。先有国家层面深化医改的大动作，后是地区惠民政策的落地。政策与政策之间层层嵌套，善意与市场力量叠加，最终孵化出了“以工养医”模式。

2021年，国家医保局发布《关于加快推进门诊费用跨省直接结算工作的通知》，要求“尿毒症透析”相关治疗费用做到跨省门诊直接结算。广东省最早成为跨省直接结算试点省份。

意思是，各地的尿毒症患者在广东就医时，可以直接按患者所在地的医保政策，进行报销结算。这极大方便了异地患者进行透析。

另一堵被打通的墙，是广东医保对外来户籍人员的放开。2022年1月，广东省率先开放灵活就业人员参加医保的户籍限制。广州是第一批开放灵活就业参保的试点城市。这意味着，在广州灵活就业时，如果来自医保报销比例较低的地区，异乡的灵活就业人士可以购买广州医保，享受职工医保报销待遇。

2022年，广东省医保局下发《关于进一步做好我省灵活就业人员参加职工基本医疗保险有关工作的通知》，明确可在省内就业地参加职工基本医疗保险，不受户籍限制

肾友们都发现，在一线城市之中，广州医保的生效条件也是最友好的。

北京、上海的灵活就业医保，要求在购买6个月后才能享受城镇职工医保待遇。深圳市的灵活就业医保虽然规定，灵活就业人员当月参保并缴费，即可享受医保报销。但是尿毒症属于“门特病种”，报销比例需要根据参保时间来计算。只有连续参保满三年及以上，外地户籍人员才能享受与深圳职工一样90%的医保报销。

只有在广州，灵活就业人员参保后，报销比例较高的城镇职工医疗保险，于第二个月即生效。

这一看似微小的差异，却成为广州孵化出“以工养医”模式的关键。对于普遍因病致贫的肾友群体来说，次月生效的医保待遇大幅削减了他们的就医成本，直接缓解异乡患者的生存焦虑。

但这并不意味着这一模式只适用于广州。谢强认为，“肾友工厂”在全国都具有很强的可复制性。他设想的是，当尿毒症患者的处境被更多人看到，各地政府能够出面，对尿毒症群体的就业问题进行政策引导。

“例如，（政府）对招收尿毒症患者的爱心企业税收优惠，或者给予一些用地减免。这个模式可以很好复制的。”谢强说。

作为前医生，谢强对尿毒症患者有更深切的关怀。在他眼里，尿毒症和癌症病人最大的区别是，虽然同患了终末期疾病，但尿毒症是一种长期伴随人的慢性病。“癌症患者通常都能得到家人倾囊相助，因为（大家）一般认为他不会活太长时间。但尿毒症群体，很多人生病后被离婚、被家庭抛弃、被社会抛弃，生活非常艰难。”

他的另一个想法与之相关：呼吁将尿毒症患者纳入残疾人管理，提升患者的长期待遇。

身为前广东省人大代表，汪桂花曾在2020年广东省人大三次会议上，提出将尿毒症患者列入残疾人范畴的建议。这是参照中国香港地区对残疾人士的待遇提出来的方案。她相信，如果尿毒症患者被列入残疾人，今后企业雇佣肾友时可以享受税收优惠，这让它们更有动力雇佣尿毒症患者。

这一建议最终被有关部门驳回。回复的理由是：“按照国家标准定义，残疾分为六类：视力残疾、听力残疾、言语残疾、肢体残疾、智力残疾和精神残疾。”尿毒症不属于上述残疾人定义中的任何一种。

但汪桂花感到其中逻辑的相悖。“如果尿毒症患者不算一类特殊群体，那为什么他们在找工作时又被排斥，不被当正常人对待呢？”她说。

真实的群体处境理应被更多人看到，汪桂花告诉南风窗，广州的肾友工厂，是一个很好的让大家看见尿毒症患者群体处境的窗口。

来到广州进厂的刘余说，他庆幸自己从家乡走了出来。

待在一个不被当成病人对待的环境，他对生命的信心都有了变化。他不再纠结为何厄运唯独挑中了他，而是愿意抓住当下仅有的一切。“我可以接受我是个病人，但是就算生病了我也要过得好一点。”

人生似乎没什么比活在当下更重要的了。“满足凌驾于自卑之上后，幸福随之而来。”刘余得出透析5年来的领悟。

“我很喜欢我现在。”李晓明也这么说。

工作后的他不再担心情况会越来越糟，深渊下面还有深渊。他现在会类比，当身体总体感觉良好，没有并发症发生时，“我可能相当于70%的正常人”。

“小时候，我觉得玩就是快乐，现在觉得不拖累家里就是快乐。所以我喜欢现在。”

他给我展示他用缝纫机做的护腕，用料是两个有弹性的橡筋废料。他按照自己的手围，将它们缝在了一起，刚好可以遮住他的“瘘”和做手术的疤。医生说，戴着护腕可以用来防止瘘变大，免于增生。

但在李晓明心里，伤疤也不是什么必须要遮掩的东西了。他把手工护腕朝我打开，里面是他的小鼓包。摸起来，能感受到血管中热流的震动。

现在，他每天会把原先他看都不敢看的瘘摸好几遍，有时还会放到耳朵边听。血流得像经过隧道时的车流，像北方冬天大风的呼啸。李晓明说，这表明血液在他身体之中顺畅地流动着，血管没有堵塞。他又健康地活了一天。

（为保护受访者隐私，文中李晓明、阿苏、林敏、宝姨、刘余为化名。实习生梁愉曼对本文亦有贡献）
本文首发于《南风窗》杂志第22期

作者 |朱秋雨

实习生 钟诗艺

摄影| 郭嘉亮

编辑 | 赵佳佳

值班主编 | 吴擎

排版 | 阿车