上海
防走丢，大家也可以在“事儿君看世界”找到我
关注起来，以后不“失联”~
Emma Fogarty出生时，迎接她的不是喜悦的笑声，而是死一般的寂静，因为她的左脚和右臂天生没有皮肤……
（Emma Fogarty）
她随后被转至爱尔兰最大的儿童医院查明原因，几周后，医生带来了一个噩耗 ——Emma患上了一种棘手的遗传性皮肤病：大疱性表皮松解症（epidermolysis bullosa，简称EB）。
该病十分罕见，平均每五万人中只有一人中招。患者因基因突变，皮肤中的蛋白质形成异常，皮肤层无法正常结合，导致皮肤如薄纸和蝴蝶翅膀般脆弱，轻微的摩擦、压力或碰撞就可能导致水疱、破皮和开放性伤口。
患者每天都要包扎伤口、持续护理创面，一生都在与疼痛、感染风险以及各种并发症抗争，例如败血症，随时可能危及性命。遗憾的是，目前尚无治愈方法……
（Emma Fogarty）
根据不同的基因突变，大疱性表皮松解症也分为不同类型。很不幸，Emma患上的是病情较重的“EB病”，会更容易发展为皮肤癌，患者普遍寿命不长，原本她也被认为活不过婴儿期。
偏偏她出生时，当地关于这种疾病的资料并不全面，也没有专业对口的医生，她的父母只能摸索着将她抚养长大，和其他患者家属交流经验，试探着学会如何在不伤害她的情况下，给她喂奶和换尿布，连婴儿车都得铺上羊皮，以免她皮肤裂开。
可即便如此小心，Emma的日常仍伴随着痛苦，一个拥抱就能让她产生伤口，吮吸奶瓶会导致舌头起水疱，穿衣服还可能撕裂皮肤……
（Emma Fogarty）
随着年龄不断增加，她也渐渐意识到了自己和其他孩子不同，和朋友们一起玩耍时，她才奔跑几秒钟就会冒出水疱，永远无法尽情享受运动，明明很喜欢网球，却不能参加任何比赛，同龄人享受户外阳光时，她却在屋里默默包扎伤口。
为了保护皮肤、帮助伤口愈合，她需要把80%的表皮都包裹上绷带，几乎每两天就要更换一次，一次大约耗费四个小时，过程漫长而痛苦。
“有四层绷带，得一层一层撕下来，可能会把皮肤一起撕掉，也可能会流血，然后还要用医用消毒液清理伤口，那种刺痛感简直无法忍受。整个过程你只会一直哭喊，而且随着年龄的增长，情况只会更糟。”
“如果你看到我用了多少止痛药，肯定会大吃一惊。”
而更令她难过的是，她还得面对别人的冷嘲热讽。她的整个青春期都是在校园霸凌和别人的窃窃私语中度过的，曾经的挚友一夜之间翻脸不认人，走进一个场所迎接她的总是别人的后背。
结果就是她不敢再轻信善意，以为一切只是骗局，有人对她好，她也觉得对方迟早又会改变态度。总的来说，她成长的过程中，痛苦漫长难耐，快乐稍纵即逝……
（Emma Fogarty）
但好在Emma性格坚强、充满韧性，疾病和偏见没能拖垮她，反而让她更加勇敢地面对生活。
后来在父母的支持和照顾下，她完成了学业，曾独立生活过一段日子，还在银行找到了工作，并学会了骑自行车和开车，去看过几场演唱会，也曾出国旅行，像所有普通年轻人那样享受人生。
她充满活力、开朗健谈、喜欢开玩笑，终于靠内在吸引到了真正的好友。
只是每个快乐的瞬间，背后仍藏着辛酸。Emma的病情日益加重，她的手指已融合变形，失去了活动能力，还两次被诊断出皮肤癌，因此切除了左腿，无法再独立行走，只能靠电动轮椅移动。
她早就知道这种疾病的患者寿命都不长，可现在，死亡二字有了更多实感。
（毕业舞会那天，她心仪的男孩Paddy邀请她当自己的舞伴）
她一度期待医学进步能带来治愈方案，可直到现在仍未看到明显改善，她不愿坐以待毙，为提高公众对该病的认知，也帮助其他患者增长经验，她干脆公开自己的病情，并积极参加各种相关的慈善项目。
在这个过程中，她遇到了不少志同道合的人，其中还包括了男演员Colin Farrell。
两人在一次慈善活动中相识，并交换了邮件地址，之后Emma每年大概会给Colin发两三封邮件，真诚地和他讨论疾病相关问题，渐渐地，两人建立了真正的友谊，Colin也被Emma的坚强意志所打动。
（两人曾一起参加节目）
就这样一边帮助他人，一边应对自己的病情，一晃，去年，Emma来到了40岁。
对于重型大疱性表皮松解症患者而言，这是个无比重要的时刻，很多人没办法活到这么久，Emma很多病友都没能活着见证她这一刻。
作为生日庆祝活动的一部分，她和Colin一起参加了去年10月于都柏林举行的马拉松比赛，想借活动再一次提高公众认知并筹集资金。比赛的最后4公里，Colin推着她的轮椅一起跑向终点，最终成功为慈善机构筹集了近100万欧元。
（Colin推着Emma跑马拉松）
如今距离那场比赛又过了一年，Emma来到了41岁，又是一个重要的里程碑，她成了全爱尔兰寿命最长的EB病患者。
她知道走到这一步，自己已经背负起了一份责任，她要尽可能“长寿”，给其他患者和家属带去希望。
因此尽管疼痛难忍，每天要靠吗啡缓解，她仍坚定地挑战自我，不断突破身体极限，下一个目标是活到50岁。
面对命运，她的皮肤或许脆弱不堪，内核却坚不可摧。
（Emma Fogarty）
ref：
https://www.dailymail.co.uk/femail/article-15184849/emma-fogarty-EB-new-book-colin-farrell.html
特别声明：以上内容(如有图片或视频亦包括在内)为自媒体平台“网易号”用户上传并发布，本平台仅提供信息存储服务。
Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.
