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首发 |云海观星
【云海观星】—— 云海无界看天下,观星有方新视界。财经·互联网·AI·科技,做您数字时代的引路人。点击关注不迷路关联资讯:捐赠遗体,蔡磊生命倒计时!
当生命进入倒计时,每一分每一秒都在与死神赛跑,蔡磊的“抗冻”之路,如今走到了最艰难的十字路口。
六年 “抗冻”,蔡磊从曾经意气风发的京东副总裁,到如今被渐冻症牢牢困住的患者,他的每一步都牵动着无数人的心。
可伴随关注而来的,还有铺天盖地的争议,有人赞他是对抗绝症的勇士,有人却质疑他妻子在消费病情敛财。
而更令人意外的是,竟有人将他与张海迪相提并论,称 “他就是当年的张海迪,最终也会创造医学神话”。
这看似相似的命运轨迹背后,究竟藏着怎样不为人知的故事?生命的价值从不是用争议衡量,而是在困境中绽放的韧性与勇气。
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“抗冻”六年了,蔡磊从来都没有像今天这样,急需得到关注。也从来没有像今天这样,情况急转直下。
在接受新闻采访的时候,克制的段睿甚至直接说出了蔡磊的糟糕境况:
“很不好了,已经完全无法说话,胳膊腿完全不能动了,表情肌不行已经有点流口水了,目前还能吃一点流食,再下去就要胃造瘘了,他现在不是说好多事不能做了,而是有痛苦了。”
其实,争议一直都很大,尤其是对这对夫妻的评论,可谓是冰火两重天。
支持他们的人说,这对夫妻,早已经超越了普通夫妻之间的关系,他们是人类对渐冻症抗击史的战士,是盟友,是值得敬仰的人。
而不理解的人则认为,段睿在平台上直播,是在消费蔡磊,利用蔡磊的病情敛财……
甚至有人说,又快到了双十一,又出来造势了。
很多话要多难听有多难听。
其实,我身边也有类似的声音。
那天,我在公众号云海观星发布了一篇相关的报道,标题是《捐赠遗体,蔡磊生命进入倒计时!》文章获得了不小的关注。
一位关系非常好同学可能看了,私信我说,蔡磊可能是骗子。“他就是当年的张海迪,最终也会创造医学神话。”
其实,我对张海迪并不熟悉,但有印象,记得小时候读书时,书本上有写到过。
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为此,我还专门查阅了相关的资料,才渐渐对这个人有了初步的认知。
张海迪,1955年出生于山东济南,脊髓血管瘤导致的高位截瘫。
但是,因为媒体的报道与宣传,让她一夜成名,而后又凭借这种名人效应,书写了一部勇气与奉献的传奇人生故事。
早在四十多年前的1981年,新华社山东分社记者宋熙文偶然发现了一个奇迹,在莘县这个不大的小地方,人人都知道一个叫"玲玲"的残疾小女孩,很多人都时不时把她挂在嘴边,动不动就"玲玲的病怎么样了"。
后来深入了解才知道,这个玲玲真名叫张海迪,父母都是体制内干部,但是小小年纪就患上了脊髓血管瘤,5岁的时候高位截瘫,不得不坐上轮椅。
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后来随着更多媒体的曝光,这位不幸的女孩,重新被关注,成为被命运眷顾的幸运儿,成了家喻户晓的名人。
尤其是随着新华社主流媒体的报道,让这个小女孩一夜成名,成了亿万国人的偶像。
荣誉,鲜花,掌声不断向她涌来,十几万的信件如雪花般飞到她身边。
一夜间,教材,媒体,电视,都是张海迪的新闻,她几乎成了国民级别的精神偶像。
由于坚毅的品性,乐观的性格,积极向阳的心态,张海迪持续得到媒体和大众的关注,这种病火热持续了二三十年!
并且在这种荣耀和热度下,难能可贵的是,张海迪并没有被流量熏昏头脑,而是一直在默默努力。
1993年,张海迪成为吉林大学哲学专业硕士,在那时全国所有硕士中,张海迪是唯一一个坐在轮椅上答辩的人,后来为了提高自己,张海迪还曾到德国游学,这也为她后来成为残奥会主席打下了基础。
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当然,伴随而来的争议也非常多,甚至有人说,她的病是装的,她创造的医学奇迹,本身就不符合常理……
其实,张海迪的成功和出名,自然是有历史的局限性和家族因素的托举。她的父亲原来是济南市文联干部,本身就是搞宣传口的,懂得宣传和借势。
不幸的人有很多,张海迪无疑是不幸中的幸运儿,全国的资源加持,家人的托举,个人的努力,才会有家喻户晓的张海迪。
所以,我们今天站在信息的巅峰,回过头来看张海迪的事件,确实有一些早点和迷惑的地方,但显然没办法磨灭这件事本身给残疾人群体带来的积极意义。
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回到蔡磊事件上来,如果不是因为头顶着京东这面大旗,位居京东副总裁的职位,曾经掌管着京东千亿财务资产,并且推动了中国税务发票的变革,蔡磊一样不会被人知晓。
至少,没有那么多人关注。
说实话,蔡磊在京东成绩斐然的时候,其实知名度并没有那么高,在京东,最知名的人物有且只有一个,那就是刘强东。
他是京东的灵魂,也是京东的代言人,其他的人,再怎么厉害,也只是京东这艘巨轮的功臣。
但是患上渐冻症以后,由于蔡磊的不服输,通过各种途径去做公益,深入参与到对抗渐冻症,才逐渐被人们所知晓。
数据显示,中国每年新增渐冻症患者约两万,中位生存期 3–5 年,医保目录内尚无病因修饰级特效药。
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渐冻症(肌萎缩侧索硬化症,ALS)被世界卫生组织列为五大绝症之一,自发现以来近 200 年,治疗领域未出现重大突破,临床治愈率为零。
每年新增2万人啊!这个数据也不小,但是知名的人又有几个?即使是渐冻症本身,也鲜为人知。
即使200多年过去,上一个因为渐冻症被人们所知晓的,还是霍金——很显然,这不是一般的人。
所以,蔡磊的坚持,意义就变得非凡。他让渐冻症,成为一种被广泛知晓、并且已经有人在带头攻坚的疾病。
虽然截止到目前,渐冻症的发病原因依然无从知晓,但是随着研究的深入,未来一定会有所攻克。
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世上唯太阳和人心不可直视。蔡磊和妻子段睿在渐冻症抗击路上,虽然得到了很多人的赞许与认可,但依然有不少的传言和攻击。
其实,大可不必。
人类虽然有几千年的发展史,但是病毒和疾病,一直伴随左右。就像2019年爆发的新冠肺炎,科技如此发达的今天,即使我们能把人类送到太空,可那又如何?
未知的病毒,依然是未知的,未攻克的疾病,依然让人饱受折磨。所以,先驱者,值得敬仰。
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哪怕他们在做的事情没有结果,哪怕这本身就是一场骗局,那我也选择相信——美丽的谎言,本身不也是一种善意吗?
我始终相信一句话:为众人抱薪者不可使其冻毙于风雪。
无论是过去的张海迪,还是如今的蔡磊,我希望奇迹会一直发生,而“抗冻”6年多的蔡磊,即使是成为未知领域破冰路上的“妖魔鬼怪”,也是令人敬佩的。
人类活着的更高意义,或许就是这样的吧。
来过,做过,知足矣!这或许是蔡磊最好的注解。
无论是张海迪还是蔡磊,他们都告诉我们:生命的价值不在于长短,而在于我们如何面对困境,以及我们为世界留下了什么。
黑夜再长,总有星星在闪烁;道路再险,总有勇者在前行。
在这个充满不确定性的世界里,我们需要这样的故事提醒自己:人类的赞歌就是勇气的赞歌,每一次对命运的反抗都值得被铭记。声明:图片源于网络,首图为AI生成,仅做分享使用,如侵权请联系删除。文章仅做分享交流,无任何商业目的和行为,如有不妥联系删除。云海观星原创作品,转载请联系编辑。
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