2023年秋,一位80岁的老人确诊癌症晚期,在接受治疗两年后,体能急剧退化,行动困难。当老人在家中意外摔倒,48岁的儿子开始为父亲的“出门打针之难”抗争。幸运的是,21天之内,他找到了解决方案。暖心故事背后,是一个儿子对父亲的爱,获得了系统的支撑。
![]()
父亲每21天注射一次的靶向药。(受访者供图)
人生课题
如果说人生的每个阶段、每个时刻都会有一个核心课题,那么挡在父亲面前的“此刻人生课题”,是53级台阶。
必须攻克它——这也是杜霖的“此刻人生课题”。他是独子,是父亲此刻走下台阶唯一的依靠。两年前,父亲被确诊结肠恶性肿瘤,并肝继发恶性肿瘤。经过手术和持续的化疗及靶向治疗后,癌细胞被暂时抑制住了,身体却日渐虚弱。
很多时候,人对衰老过程的感受是通过具体细节捕捉到的。虚弱是一个证据。
父亲住在没有电梯的四楼,遵照医嘱,每21天要去医院做输液治疗。对病后久不出门的老人来说,这本是一次难得的锻炼机会,但杜霖发现,自今年3月开始,父亲下楼的时间一次比一次长了。
从此前自己正常上下四楼,到后来需要一手拄着拐杖、一手撑着楼梯扶手,再到中途停留两次休息,直至家人提前从家里拿出椅子,每上下一层楼父亲都要坐上一会儿——这个过程,也只是用了5个月而已,出门的次数屈指可数。
回到那个艰难的下楼时刻,并想象这样的场景:下楼时,儿子挡在父亲身前,上楼时,贴在父亲身后——这样可以随时在父亲失去平衡时接住他。
7段楼梯、53级台阶,两人一步一步,同时挪动。这个过程,最长的时候需要半个小时。
到达一楼,最难的部分就过去了。从单元楼门口经过狭窄巷道来到停在路边的车前,还有近百米距离,起初父亲是可以自己慢慢走过去的。后来,他的体力只够支撑下到一楼。杜霖为此买了轮椅,将父亲一路推行至车前,然后驱车4公里到达医院,再一路推行至门诊,排队接受治疗。
父亲的身体出现明显虚弱时,杜霖就曾询问过医生。“可能是长期口服化疗药物的原因。”医生判断。于是,结合父亲抗癌治疗状况,二人商量后,在6月份停了口服化疗药,仅维持靶向药注射治疗。
停药后,父亲短暂地恢复了体力,儿子不在家时,竟然能硬拽着老伴一起下楼晒太阳——“生病前,他可是没有一天不出门溜达的。”
“你这样太危险了,万一摔倒,我妈弄得了你吗?”父子间因此发生了好几次争执。杜霖同时也发现,父亲的精神状态已大不如前,反应慢了,开始健忘,“你问一个问题,他想表达一个词,半天说不出来”。
疾病和衰老同时到来,每一种症状的归因都变得复杂。除了尽量维持,人在“老去”面前似乎无能为力。
“80多岁的老人,能吃能喝,你还能要求他什么?”这是一种易于接受的自我安慰。杜霖从未就这次生病以及病后生活状态翻天覆地的变化和父亲深入交流过,“不当回事”,也是一种对抗病魔的积极态度。
转折点出现在8月初的一天,父亲独自坐在客厅餐椅上看电视,他打了瞌睡,看着看着就睡着了,餐椅没有扶手,他身子一偏,整个人倒在了地板地上。待出门购物的母亲归来时,父亲已在地上躺了有半个多小时,且“又睡着了”。
这次摔倒其实并未对父亲身体造成实质性伤害,他没有外伤,没有骨折。但跌倒带来的恐惧感几乎压垮了父亲。被老伴扶上床后,他第一时间打电话给正在上夜班的儿子,含含糊糊地就交代起了后事:“你来家吧……我摔倒了……在地上……起不来了……”
恐惧感同样压向了杜霖。母亲告诉他,这次摔倒之前,父亲走路已经出现踉跄了。他从中读出了一个信号,开始思考另一个紧迫的问题:当父亲彻底出不了门的时候,该怎么办?
![]()
父亲住院治疗时输液的场景。(受访者供图)
闯关
严格遵守医嘱,是陪父亲抗癌两年来,杜霖总结出的最重要的一条心得体会。
2023年仲夏的一天,杜霖带贫血越来越严重的父亲去医院做检查。开车回家的路上,他发现坐在后排的父亲表现异常,随后突发休克。他急忙连声呼叫父亲,没有回应。一瞬间,他感到“浑身过电一样,汗毛都竖起来了”。
将车紧急靠路边停下,握拳锤击父亲胸口,同时拨打120。这个后来被他一次次描述的施救过程堪称应急典范,事后父亲也逢人便夸:“多亏了杜霖,要不就完了。”
另一个事实是,这也是他两年来最害怕的时刻。在路边等待救援时,他满脑子都是,“完了,出来这一趟回不去了,跟家人没法交代了”。
救护车赶来时,父亲已恢复知觉,他随救护车转运父亲,“一路上看着我爸躺在那里,自己一个人不知道能找谁说说,问问怎么办,当时喉咙突然顶上了,发酸,感觉全身没有劲,就使劲咬着牙”。
当等来医生宣布父亲确诊为癌症晚期的那一刻,所有感受都消失了,世界一声轰鸣。杜霖见过痛苦的癌症病人,早些年,家里就有长辈患癌去世。他对“癌症”二字的理解,是夜不能寐的疼痛,以及无法想象的可怖的治疗手段。
但所有关于癌症的真相,却是从厄运降临在父亲身上才开始了解的。比如,一些肿瘤可以切除,一些不能。比如,化疗是注射药物,且每位病人的药物反应各不相同,脱发和呕吐不是必然的。再比如,抗癌是一场漫长的战役。
极端的打击会改变人的心态,最坏的部分过去以后,亲历者往往只言“幸运”。杜霖觉得幸运的是,自己一路走来,遇到的每位医护人员都足够耐心专业。他们尽可能详细地向他解释父亲的病情,以及每个阶段的治疗方案,同时关照到了病人及家属的情绪,“我们现在用药都是按最低剂量……”他心态逐渐平稳下来,像抓到救命稻草一样,成为配合度极高的病患家属。
“专业的人做专业的事,就听大夫的。”他那时想。几乎没什么犹豫,他在手术同意书上签了字,几天后,父亲的结肠肿瘤顺利切除,最致命的隐患消除了,但生活早已切换到了闯关模式。这只是第一关。
父亲手术后,杜霖独自陪床30天,学习成为一名全职照护者,是第二关。两处肝部的继发肿瘤无法切除,医生给出了每21天入院化疗并配合靶向药治疗的方案,是第三关。
这两年来,杜霖是数着日子过的,日历里标注着网上预约挂号的日子,去医院取药的日子,带父亲去打针的日子,复查体检的日子……
坚持治疗一年后,父亲肝部的肿瘤果然得到了有效抑制,没有增大,反而在缩小。这至少可以证明,也许每一步都走对了。杜霖相信,父亲的病情能控制到如今这种程度,是严格执行治疗方案,充分尊重现代医学的结果。
直到那个意外发生,秋日平静被打破。闯关游戏还没结束,一关接一关。
![]()
父亲生病后,杜霖每个月都要往医院门诊跑。(受访者供图)
转机
对患病的老人来说,生活中一些微小的改进,反映在生命体验上就是质的提升。多年来,父亲家中的椅子都是无扶手的,父亲摔倒后,杜霖意识到椅子的问题,次日就买回一把高靠背、有扶手、带轮子的电竞椅。
专为久坐人群设计的椅子坐起来果然舒服,更重要的是,借助这把椅子,父亲再次拥有了自由活动的能力。他的日程从此多了一项:坐在椅子上,就能安全地在家中的卧室、客厅和卫生间来回行动。
这样当然远远不够。杜霖明白,开篇那一幕将成为日后每21天一次的劫难,且状况会越来越糟。一种可能性在他头脑中浮现:能不能请护士上门打针?
这个想法源自他从前看过的新闻中出现的类似描述,那时只是匆匆一瞥,未求甚解。
当天夜晚,他开始在网上查询“居家护理”“长护险”的相关资讯,并尝试打电话咨询。他没有多少时间可以耽搁,父亲摔倒前一日,刚结束一轮注射治疗,他要利用这个难得的空当尝试这种可能性。
最初,从哪里入手,杜霖摸不到门路,于是第二天,他一早便拨打了12345热线。接线员帮忙转接到医保局后,得知“家庭病床就是归他们管”,他喜出望外,所有困顿一下迎来了转机。
关于“家庭病床”,青岛有十多年的实践历史。据此前媒体报道,早在2012年,青岛综合借鉴了日本、德国、荷兰等先进国家的经验,在全国率先探索以“居家为主”的长护险模式,历经13年,服务逐步升级、成熟,上门为失能失智老人打针,正在服务范围内。
政策早已存在,剩下的任务,是和时间赛跑。
以父亲家为圆心,通过青岛医保小程序里的“医保服务地图”寻找周边4公里范围内的定点长期护理机构,达成。准备材料提交申请,达成。配合工作人员的“突袭式”登门现场审核,达成。两周之后,杜霖收到了一条“青岛电政网”发来的短信通知:“您申请的长期护理保险待遇已完成评估。办理意见:评估等级为‘三级失能’,评估有效期为‘12个月’。评估等级为三、四、五级和重度失智的可按规定享受长护险待遇。”
一切条件符合政策要求,距离新一轮打针的日子也越来越近了,一个新的障碍却出现了。
对癌症病人的药物注射治疗,定点护理机构是有顾虑的,因为担心药物副作用导致的医疗风险,加之社会上的一些医疗纠纷案例,杜霖最初选定的那家步行仅需10分钟的护理机构表示,不能开展上门输液服务。
其实,对机构的顾虑杜霖也咨询了父亲的主治医生,医生给出的回复是,靶向治疗已经近两年,药物是安全的,有条件的话可以在家接受注射。无奈又焦急的他,只能照着“医保服务地图”的导航,再次挨家咨询。
顶着30多摄氏度的高温,杜霖一手捏着材料,一手擦着流不完的汗,一上午转到第4家社区护理机构,终于顺利签约。
8月27日那天,是日历上标注的“拿药日”。杜霖照例去医院开药,通过双通道药品审批后,去医院门口的药房取了药,这回无需再将药物暂时寄存——因为药物需要冷藏,以往为尽量减少父亲出门折腾的时间,拿药和打针无法安排在同一天——他直接用保温袋装着药去接了护士,一同回到家里给父亲打针。
这一次,父亲不需要在一大早7点前出门,不需要扶着儿子一步步艰难下楼,不需要烦恼顶风冒雨,不需要穿着纸尿裤坐在医院的铁制长椅上等待……他第一次安稳地躺在自家床上接受治疗,扎针一次成功,输液30分钟顺利结束。
“怎么样?”杜霖问。父亲微笑着点点头:“嗯,行。”
那天之后,“这个针不打了吧”这种话,父亲再也没提过。
![]()
长护险审核通过的短信。(受访者供图)
当父亲老去
当一个人退休后,显著身份就成为一位老人。若患了绝症,那就是一位生命加速倒计时的病人。但在疾病和衰老追上父亲前,他是单位里中坚的管理者,是家族中拿主意的大家长,是儿子眼中说一不二的父亲。
杜霖的父亲15岁参军,经历过动荡的历史时期,曾因性格耿直、刚正不阿遇过坎,从部队转业后,从事过肃反政审工作,细腻敏感的“职业病”从那时起延续至今。
小时候,家人们都说父亲对杜霖是“溺爱”的。但杜霖自己不觉得。严厉的,全力支持的,关切的,呵护的。这是杜霖自己描述的父亲。
早在生活物资还凭票供应的计划经济时期,有一次,杜霖把家里仅剩的6个鸡蛋一锅炒了吃,被下班回家的母亲狠狠教训一顿,“结果我爸回家知道了,心疼我,把我妈好一顿数落,我妈给气哭了”。这或许就是旁人口中的“宠溺”。
但在原则性问题上,父亲态度总是强硬。儿子和同学出去玩,行程必须详细报备,说好几点回家必须严格遵守。即便十七八岁了,想在同学家过夜,那也绝不可能。杜霖从小到大的印象中,父亲只揍过他一次屁股,好像是因为争抢邻家小妹的什么东西。但所谓的“严父”也不过如此,更严厉的事例,杜霖一件也想不出来。
传统亲子关系不提“爱”,情感依赖羞于表达。这就是父亲,是榜样,是生命中那座始终坚强的靠山。
即便到了七十多岁,父亲也是精神矍铄的活力老人,“将近80岁的人,看起来像六十来岁一样”。生病前,他几乎每天都出门,到处逛,是“不着家的人”。
这样的父亲,你怎么能说他已经老了呢?在马路边为父亲做急救的那个时刻发生前,在看到恶性肿瘤诊断书之前,杜霖从未认真思考过父亲也会老去、成为被照护者这一事实。
什么时候起,父亲不再强硬?什么时候起,父亲变得“听话”?什么时候起,父亲开始依赖儿子?什么时候起,感到父亲“老了”?
——就是从那一天起。父亲生病后,父子角色调转过来。
向父亲及所有亲友隐瞒患癌事实,成为杜霖心头最大的秘密和难题——他懂父亲,癌细胞或许不会立刻打倒他,但对绝症的悲观想象会抽空他的意志。另一个参考因素是,杜霖目睹了一位长辈在得知自己患癌不到一年后便离世,谁也说不清,人的心态在其中起了多大作用。因此,就连母亲至今都不知道父亲的真实病情。
从父亲入院接受治疗那天起,杜霖和所有医护人员打好招呼,绝口不提恶性肿瘤,只说“是良性的”。手术后还要继续打针,不是为了抗癌,而是“预防保健”。
父亲擅长“侦查”,儿子研究起了“反侦查”。“你这个头发怎么又开始发黑了?”有一阵,父亲头发长得特别快,他故意夸大这些好的方面,以打消父亲心里可能产生的疑虑。
住院时,他小心地藏好任何可能泄露蛛丝马迹的病历单、药品包装盒。出院时,父亲要看病历,他早有准备,拿出一份医生帮着准备好的“良性肿瘤”诊断病历。转去肿瘤科门诊打针后,他总在进出前提醒父亲低头看路,其实是为了避开入口上方标注的“肿瘤科”三个大字。
一关一关,都挺过去了。截至目前,父亲已经躺在家里打过两次针了。出门的障碍、为打一次针数着日子过的紧张感,都渐渐消散了。
但抗癌路上,没有庆贺。
父亲身体依旧虚弱,行动愈发不便。那么爱出门的他,如今也只能扒着窗台向外看看。
或早或晚,疾病和衰老终将带走生命。我们要怎样对待父母的老去?又要怎样对待自己的老去?
杜霖从未问过父亲的生存期,医生也没有主动提过。但暗地里,他也悄悄做着最坏的打算。他在去年翻新了父母的老房子,给自己腾出了一间屋,“这样可以随时回来住,应付最坏的情况”。两年多了,他再也没有休过年假,要留给关键时刻。他甚至开始留意网上关于殡葬服务的信息……面对父母和自己的老去,他总有种单枪匹马作战的不安感。
“未来啊……你很难想象,发展太快了。”沉重中也有一丝希望。成功申请家庭病床的这次经历,像一种安定剂。
“一关一关地过。”他重复着这句近乎信念的话。
(半岛全媒体记者 牛晓芳)
来源:大众新闻·半岛新闻
特别声明:以上内容(如有图片或视频亦包括在内)为自媒体平台“网易号”用户上传并发布,本平台仅提供信息存储服务。
Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.