上海
9月底被曝语言功能全失、只能吃流食。
10月初又传来重磅的消息。
被困轮椅一年半的蔡磊，终于能下楼晒晒太阳了。
但比起这个喜讯，更戳人的还是父子团聚时，蔡磊儿子的举动。
能下楼晒太阳，父子相处揪心
没想到，这个被渐冻症 "冻" 住全身、连脖子都抬不起的前京东副总裁.
在被困轮椅一年半后，终于沐浴在阳光里。
10月初蔡磊传来重磅的消息：被困轮椅一年半的他，终于能下楼晒晒太阳了。
没人知道这看似正常的举动，对蔡磊而言有多难得。
蔡磊所患的渐冻症（肌萎缩侧索硬化症）作为进行性神经系统变性疾病。
早已摧坏了他的呼吸功能，哪怕一次轻微着凉都可能引发致命的肺部感染。
更让人鼻酸的是，10月初蔡磊一家三口终于团聚。
但因为担心被病菌传染，他只能和妻儿保持距离，母子俩都戴着严实的口罩 。
6岁的孩子正是黏人的年纪，小菜籽却懂事跟父亲隔开距离。
这次见面，小菜籽在表演折飞机，还骄傲地说自己 “学两遍就会”。
而全身无法动弹的蔡磊，只能用尽脸上的肌肉挤出笑容回应孩子。
这近在咫尺却又远在天边的父子相处，引发无数网友心疼。
命运无常，精英坐上轮椅
谁能想到，这个连翻身都需要帮助的病人，曾是站在商业金字塔尖的精英。
蔡磊的前半生堪称 “开挂模板”。
中央财经大学毕业后，先后在三星、安利等大企业执掌核心业务，36 岁就成为京东最年轻的副总裁之一，手底下管着上千人的团队。
2019年是他人生的分水岭。
蔡磊事业巅峰迎来噩耗，“渐冻症” 的诊断书，附带的还有 “生存期 3-5 年” 的预判。
瞬间天好像塌了。
据悉，蔡磊父亲47岁就因肝病去世，爷爷也走得早，他最怕自己看不到儿子长大。
但消沉没多久，他就认为不能等，得为病友做点什么。
确诊不到数月，蔡磊辞掉了京东的工作，拿出自己的积蓄成立了渐冻症患者大数据平台爱斯康医疗并出任董事长。
他带着团队跑遍全国找专家。
没人愿意接这个“没前途”的活，他就自己啃科研文献，书房的灯常常亮到天亮。
2020年，他发起 "渐愈互助之家" 平台，半年就聚集了上万名病友。
他联系北京专家，每周安排线上会诊，还自掏腰包寄去康复器械。
后来发现很多病友没钱治病，2022年他又开了 "破冰驿站" 直播间，一边科普一边带货筹钱。
质疑声很快涌来："前副总裁还缺这点钱？"
蔡磊没辩解，而是用实际行动打脸“黑子”。
更让人敬佩的是他早已做好的 "后路"。
2024年，他签署了遗体捐赠协议，想着能给科研做些贡献。
他还把房子、股票全做了公证，计划捐给渐冻症研究。
如今，蔡磊团队推动的10条药物管线已有进展，辛苦没有白费。
但就是这样一个有责任的大人物，九月底妻子爆料其近况不容乐观。
夫妻同心，妻子扛起重担
“他现在连吞咽口水都费劲，只能吃打碎的流食”，在最近的采访里，段睿说起蔡磊的近况，声音压得很低。
段睿透露，蔡磊现在脖子以下已经完全瘫痪，说话功能早就没了，和人交流全靠眼球追踪仪。
最煎熬的是夜间护理。
蔡磊每晚要醒五六次，肌肉痉挛发作时，疼得浑身发抖，只能靠护工按摩缓解。
面对丈夫的情况，段睿不得不扛起重任。
在公众视野里，段睿一直被贴上 “贤惠妻子” 的标签，但她却直言：“我连规则都不遵守，怎么会贤良淑德？”
这位医学硕士远比标签丰满。
性格鲜明、敢爱敢恨，在丈夫与疾病赛跑的路上，她活成了最坚实的 “后盾兼前锋”。
2019年蔡磊确诊时，他们新婚燕尔，孩子刚刚降临。
当蔡磊宣布要攻克渐冻症时，段睿没有犹豫，立刻放下自己的工作，扛起了 “破冰驿站” 的直播重任。
此前从未接触过直播的她，刚站到镜头前就面临难题。
资深主播薪资太高，公益属性的直播间根本负担不起；运营团队建议她用 “3、2、1上链接” 的逼单话术，可她坚决拒绝。
段睿有自己的坚持。500多平方米的直播间藏在北京居民小区里，员工不足30人。
她直播时语速平缓，不喊口号，反而会聊儿子的日常、自己的减肥计划，甚至自曝糗事。
她要记挂蔡磊的治疗进度，要对接科研团队的需求，要安抚病友的情绪，还要照顾年幼的儿子。
但她从不在镜头前流露负面情绪，只是默默把所有资金明细公开，用行动回应质疑。
她的付出远不止于直播。
作为医学硕士，她能精准对接科研团队的专业需求，帮蔡磊筛选有效信息，节省大量沟通时间。
如今，看着蔡磊能下楼晒太阳，看着药物研发进入优化阶段，想必段睿比谁都激动。
但她知道这场 “破冰之战” 还没打赢，她和蔡磊都没打算停步。
就像网友说的：“他们不是在和疾病赛跑，是在为所有人铺路。”
从门缝透风到楼下暖阳，从孤军奋战到万人同行，蔡磊和段睿用6年时间证明：哪怕被命运冻住身体，勇气与爱也能开出花来。
我们期待“破冰” 成功的那一天，让所有渐冻症家庭都能拥抱团圆。
困在轮椅上的蔡磊，或许还没有等到彻底治愈的那天，但他种下的种子，正在慢慢发芽。
蔡磊的故事里，没有惊天动地的宣言，只有坚持。
从京东副总裁到 "眼球打字" 的渐冻症患者，到推着轮椅下楼，他熬过去的每一道坎，都在为成千上万病友铺路。
新周刊2025年9月25日报道与苦难肉搏的大女主，绝不只是贤良淑德的“蔡磊妻子”
山西晚报2025年9月24日报道蔡磊账号已4个月未更新，妻子透露蔡磊近况
文/编辑：多米
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