走几十米路就眼前发黑，二十分钟爬不上四楼，我越来越累

作为一名医务工作者，2023年12月，当我得知童年女神周海媚因病于57岁的年纪去世的消息时，震惊之余我首先想到的是病因。

一番信息搜索，“红斑狼疮”几个刺目的字眼映入眼帘。“系统性红斑狼疮是一种慢性自身免疫性疾病，不易根治、反复发作，患者会遭受长期折磨”，我拿着手机陷入思考，作为一名从自身免疫性疾病死里逃生的人，我觉得也应该讲讲自己的经历。

爬不上四楼，咬不动食物

我感觉累得要死

2022年冬天，我在家兵荒马乱带刚半岁的女儿，同时还要绞尽脑汁跟居家上网课的大儿子斗智斗勇。我是一个二胎宝妈，产假赶上一年级的哥哥居家上学，个中滋味不是一般的酸爽。先生在医疗机构上班，忙得见不到人，是“云配偶”本主了。

每天照顾人事不懂和不懂人事的大崽和二崽，十二月份全家又轮流阳了一遍，面对重重困难，我不能倒下，头上贴着退热贴还得没日没夜地抱着女儿哄睡喂奶。疫情封控导致没有长辈能来帮我，地狱级别的劳动强度让我身体十分疲累，睡眠十分糟糕。我时不时还要担心产假结束后调岗的诸多不确定性，加上产后激素水平改变，各种原因导致我情绪反复波动，很容易变得恐惧。

各种原因让我身体、精神都十分疲累丨Pixabay

2023年元旦假期之后，我产假结束，开始正式上班。新调整的科室主任和新同事都很好，工作慢慢捋顺。我每天中午骑着小摩托回家喂女儿吃奶，再陪她睡一会儿，一切看起来无比美好。

但彩云易散琉璃脆，世间好物不坚牢，这份美好维持得并不长久。

疫情放开之后，“云配偶”的忙碌程度比以往更甚，我经常要在日程表上才能知道他去哪了。所以每到周五下班，我就背上妈咪包，一手牵着哥哥，一手抱着妹妹，打车去娃外婆家过周末。最开始我只是觉得背包越来越重，后来发展到只是下车走几十米到小区门口，就汗流浃背、眼前发黑。但我没有放在心上，认为是休完产假后体力变差了。

同时不美好的还有我上班的过程，具体来说是爬楼梯到四楼办公室的过程。不知从何时开始，爬楼成了我难以跨越的一大障碍。从休息一次到休息两次，再到每上一层就得休息一次，再到二十分钟都爬不到四楼。最后不夸张地说，一想到要爬楼梯，我都想哭一鼻子！

爬楼越来越累，一想到要爬楼就想哭丨Pxhere

同时，我的嘴也出现了问题。我张不开嘴，牙齿酸软无力，咬不动食物，后来发展到很长一段时间，我早餐只能吃牛奶泡饼干。然而我还是没有在意，坚定地认为是缺钙，于是买了一堆钙片。偶尔感觉稍好的时候我还会沾沾自喜，认为自己判断没错。

就这样过完了新年，许是看我实在迟钝（能忍），身体决定要给我重击了。我发烧了，伴着咳嗽，每天睡觉时全身肌肉酸疼，小腿肌肉更是像过电一样刺疼。早晨也起不来床，我感觉累得要命。因为还在哺乳期，我不敢随便吃药，只是偶尔疼得实在坚持不住就吃一粒止痛药续命。症状反反复复，时好时坏。

时间来到三月份，寒冷的冬天过去了，我还在扛着、忍着。我甚至无端幻想，或许等断奶了，这些不舒服就会好转。后来躺在重症监护室（ICU）回忆当时的这些，我恨不得给自己两个耳光，这一系列操作让我差点把自己给送走了。

其实中间有一次，我已经无限接近事实了。我跟一个优秀的骨科医生同事吐槽我的“腱鞘炎”问题，说每天早晨睡醒后，自己两只手都非常僵硬、疼痛，要一个上午甚至更久才能恢复，他提醒我这听着并不像是腱鞘炎，建议我去看一下风湿免疫科，查查有没有这方面的问题。但心大如我根本没往心里去，打着哈哈说不可能、没必要。

一生要强如我，怎么可能生病？毕竟我曾经可是一名运动员！

“你这太严重了，肺都纤维化了”

最终让我向这一系列问题低头的，是我迁延不愈的感冒发展成了肺炎，半个多月的连续咳嗽让每一次呼吸都肋骨生疼。“云配偶”看不下去了，催着我去呼吸科就诊。

我不情不愿去做了肺部CT，发现肺部已经出现多发斑片状模糊影，提示双肺感染。我跟主治医生说我在哺乳期，孩子小，想要保证能喂奶。医生很无奈地开了一周不影响哺乳的抗生素，让我先吃吃看，还说效果不好要尽快找她调整治疗方案。

此次就诊，我只交代了咳嗽问题，至于乏力、关节僵硬、咬肌无力等，提都没提，我仍然不觉得这些有什么问题（这种做法不推荐，详细全面汇报病史，才能帮助医生做出准确判断）。

我乖乖吃药一周，咳嗽没有变好，反而加重了！这次我真心实意地去找医生，但我仍然想继续哺乳，医生又给我输上了不影响哺乳的抗生素。

一口气输了七天液，一点没好转。“云配偶”实在看不下去了，逼着我又做了个肺部CT。这次是真的严重了，严重到影像科的主任电话连环call我：“你这太严重了！你没有其他感觉吗？你这么年轻，肺都纤维化了！”

第二次CT报告丨作者供图

电话这头的我非常心虚地点头回应。其他感觉当然有了，彼时的我别说抱孩子了，连一层楼都爬不上去，走平地都总是双眼黑蒙，不敢睁开眼，睁开眼就全是金光、一片财源滚滚的感觉。

我抱着氧气瓶回家

迷糊中开始交代身后事

好，现在让我们把镜头直接切到医院的呼吸科ICU。

我是被轮椅推着送进ICU的，这是我人生中第一次以病人的身份进ICU。进去一测，我的血氧饱和度只有79%（动脉血氧饱和度正常范围为95%~98%，低于85%提示重度不饱和）。原本护士看我体体面面坐着进来，没当回事，结果看到这数值马上脸色大变，立刻安排我上床吸氧，一应监测仪器也全部招呼上。

过了一会儿，呼吸科主任带着一群学生来查房，先是问了一通病史，然后让我蹲起坐下，又看了我肿胀蜕皮的手指。主任解释说这是“技工手”（手指掌面和侧面皮肤过度角化、脱屑、粗劣，特别是食指桡侧出现的皮肤病变，就像长期从事手工作业的技术工人的手，称为“技工手”）。无知如我还在想，不是天气干燥导致的吗？“技工手”是书上哪一章的体征呢？

入院记录里的描述能很好总结生病几个月的状态丨作者供图

接着，主任就下了初步诊断，认为我这不是呼吸科的问题，大概率是自身免疫系统疾病中的炎性肌病。学艺不精的我和“云配偶”面面相觑，上学时这个病不是重点没怎么讲过啊。

然后，顺理成章，请风湿免疫科会诊。接着在又一个清晨，温温柔柔的护士小姐姐一次抽走了我二十管血，还推着我去肌电室，随后我就被扎成了“刺猬”。结合我的症状表现以及各种检查结果，尤其是查出抗Jo-1抗体（特发性炎性肌病特异性抗体之一）阳性，医生判断我就是特发性炎性肌病，分型为抗合成酶综合征（抗Jo-1抗体综合征）。

一些有参考价值的化验结果丨作者供图

“云配偶”成了身边的配偶，但一脸愁苦。学医也不好，自己太明白，查资料太方便，反过来又带给自己太大压力。医生还说如果抗MDA5抗体也阳性的话，预后会很差，平均生存期可能不到一年。于是我们又查了这个抗体，等待出结果的前一晚，内心无比煎熬。好在幸运的是，结果是阴性的！

确诊了，第二天马上就要开始大剂量糖皮质激素冲击和环磷酰胺治疗了，这意味着给女儿断奶也必须提上日程了。我求着“云配偶”带我回家看看孩子，这么重的病情非要回家，他觉得我一定是疯了，但我的坚持最终换来了他的妥协。

我抱着氧气瓶回家丨作者供图

抱着氧气瓶离开医院的时候还蛮好，结果一到家我就开始发烧，还呼吸急促，烧到后来抱着女儿说胡话。据“云配偶”讲，我都开始交代身后事了，把他吓够呛。等我回到医院好转后，他朝我发了一顿脾气，看得出来确实是吓坏了。而且我才知道，在等待抗体结果出来的前一晚，他在医院走廊哭了好几次，害怕我可能只有不到一年的时光了。

他一番真情流露，搞得我蛮内疚，这要撒手西去了，就没人带娃了，他一个糙汉咋带两只神兽？不过到了这个时候，我也真切意识到自己得了一场大病，大到可能随时会“俩俩相忘”的程度，到时候他可就真成“云配偶”了。就是不知道那边信号好不好，能不能随时视频（托梦）。

女儿哭得撕心裂肺，好像我不要她了

踉踉跄跄的三月份终于结束了，住院一周后，我带着一大堆出院诊断回家了，并开始规律口服激素药。

一长溜的出院诊断丨作者供图

进家门的那一刻，女儿见到我，哭得那叫一个撕心裂肺，好像以为我不要她了！我一抱起她，她马上来找奶吃，可这时我已经不能哺乳了。一边是有奶不能喂的奶妈，一边是有奶不让吃的娃娃，两个人一起抱头痛哭。唉……人生啊，怎么就这么难？

不过后来也没有出现我预想的断奶后可能出现的各种问题，就那么断了，我的执念和她的执念，都飘远了，我的哺乳生涯也彻底画上了句号。

平凡如你我，哺乳也好，陪伴也好，心中诸多执念与牵绊，拉扯着我不忍轻易放手，却也给了我更多的勇气。就像执意回家的那一晚，我抱着女儿说的胡话：“妈妈尽力了，你也尽力了，我们都努力过了，那就到此为止吧。不能吃妈妈奶，但我们仍能一起过关斩将，一起过很多很多年，妈妈会一直陪伴着你。”

出院后的第一个周末，哥哥给拍的合照丨作者供图

说起吃激素这件事，又是一篇血泪史，太痛苦了。好在治疗效果明显，身体各方面都有改善，我恢复得很好。之后的五一假期，我还带着娃们去了一趟天津自驾游。2023年11月，我停止了激素治疗，后续一直复查，除了双手掌下缘还有一元硬币大小的红斑消退不了，以及肺部间质化后留下了胸膜增厚，其他都好得不得了。现在回想这一场大病，感觉像做了一场大梦一样。

写下这些字的时候我在听歌，《俩俩相忘》，是我的女神周海媚饰演周芷若的那版《倚天屠龙记》里的歌。还记得那会我只有十几岁，暑热难熬，无人陪伴，但只要打开电视，进入那个光陆怪离的江湖世界，看到周芷若长发束起、眉间点红、怒目含泪的样子，仿佛暑热都很快退散了。

女神多年来为疾病所累，如今挥手离去，与这世间俩俩相望，实在令人惋惜不已。真心地期盼每一个身患自身免疫性疾病的人最终都能战胜病魔。

《俩俩相忘》里的歌词，无比怀念我的童年女神丨自制

医生点评

苗苗丨北京大学人民医院风湿免疫科 主治医师

特发性炎性肌病（IIM）是一组以近端对称性肌无力和多器官受累为特征的疾病。IIM分不同的临床亚型，包括抗合成酶综合征、皮肌炎、多发性肌炎、包涵体肌炎和免疫介导的坏死性肌病等。IIM是一组异质性非常大的疾病，同一临床亚型患者之间的临床症状和预后也常有较大差异。

目前IIM的发病机制仍不明确，已证实肌炎自身抗体在疾病的发展和诊断中发挥着一定的作用。肌炎自身抗体包括肌炎特异性抗体和肌炎相关性抗体，对IIM分类具有良好的参考价值，可根据自身抗体来对IIM病人进行进一步细分，提高临床诊疗效果。

其中，属于抗合成酶抗体的抗Jo-1抗体是IIM中被报道的阳性率最高的自身抗体；抗MDA5抗体则与快速进展性肺间质病变相关，且与发病后6个月死亡率密切相关，是不良预后的标志物。本文作者抗Jo-1抗体阳性，同时如她所说，幸运地是抗MDA5抗体阴性。

在临床表现上，病人可能会出现下列症状：对称性的近端肌无力；出现一些特征性的皮肤表现；累及肺、心脏、消化道、肾脏等其他系统；伴发恶性肿瘤。在辅助检查方面，病人需要完成肌酶、肌炎自身抗体等化验，其他还包括肌电图、肌肉活检、肺功能、其他系统受累相关检查以及恶性肿瘤筛查等。

就诊断而言，目前，国内常用的诊断标准为Bohan/Peter 1975诊断标准。病人出现皮肤表现，外加肌无力、肌肉活检异常、血清肌酶升高、肌电图显示肌源性损害这四种表现之中的任意三种，即可确诊IIM。而目前使用较多的IIM分类标准由欧洲抗风湿联盟（EULAR）和美国风湿病学会（ACR）于2017年提出。

EULAR/ACR 2017成人特发性炎性肌病分类标准丨参考文献1

在本文作者身上，出现了进行性加重的四肢无力，表现为爬楼、负重困难，出现了可疑技工手、Gottron征等皮肤表现，出现了间质性肺疾病，表现为咳嗽和呼吸困难。入院后完成了详细全面的检查，化验显示肌酸磷酸激酶（CK）升高、LDH等血清肌酶升高，以及抗Jo-1抗体阳性。临床表现结合辅助检查结果支持诊断IIM，分型为抗合成酶综合征。

IIM的主要治疗是糖皮质激素联合免疫抑制剂。文中作者所用的环磷酰胺就是免疫抑制剂的一种。其他的治疗方法还包括静脉用免疫球蛋白和生物制剂等。同时还需预防糖皮质激素引起的骨质疏松。病人还要做好日常防晒，并根据皮损程度，必要时结合外用药物治疗。

需要注意的是，IIM是一种慢性疾病，需要长期治疗，并且在确定治疗方案后，定期随访和复查非常重要。同时建议患者保持健康的生活方式，包括均衡饮食、适度锻炼和充足的休息；避免过度劳累和过度使用肌肉，以免加重病情；鼓励患者学习监测自己的病情，包括观察症状、测量肌力和检测肌酶水平等。

最后，想跟作者说，IIM只是你人生中的一个插曲，坚强如你，未来一定会是明媚灿烂的。

参考文献：

[1]中国医疗保健国际交流促进会皮肤科分会，国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心. 成人皮肌炎诊疗中国专家共识（2022年）.中华皮肤科杂志，2022，55(11):939-948. DOI:10.35541/cjd.20220420

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作者：使君子

编辑：小艾、黎小球

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