蔡磊这状况,看了真让人揪心!身价几十亿的老板,如今脖子僵得转不动,口水止不住流,话都说不出来了。
全靠眼动仪一下下敲字,屏幕上跳出的句子,每个字都像用命换来的。段睿就坐在旁边,语气平得像汇报工作:“今天脖子又僵了点,胃造瘘的事得提前安排了。”
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这死法,比凌迟还折磨人。
不是突然没了,是每天睁眼都得盘点:昨天还能动的手指,今天是不是又不听使唤了?上周能咽的粥,这周是不是得打成糊糊?他自己是观众,看着身体一点点“关机”。
外人说他“企业家格局大”,我倒觉得,他是在做别人该做却躲着的事。2022年拉起渐冻症攻关组,神经、药物、遗传专家全找来,数据库建得比医院还全。
他哪是捐钱啊,是拿自己当试验品往里填。一边身体退化,一边盯着数据,肌肉萎缩到筷子都拿不住,还硬撑着当样本库。“多活一个礼拜,就多份数据。”这话听着空?你瞅瞅他过年发的照片。
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手抖得像筛糠,做饭时菜洒一地,六页PPT硬是敲了一个月——正常人半小时的活,他得花一千倍时间。不是怕死,是怕来不及:科研刚有点眉目,病友还在等新药呢。
直播带货那事,被骂“捞钱”骂得最凶。可谁知道,他们一场直播赔一场,赚的仨瓜俩枣全捐了科研,团队工资、水电房租,全是自己掏腰包。
钱全砸进去了,自己倒贴工资。
段睿凌晨两点还在改材料,人力资源电话一来,崩溃了躲厕所哭完,出来还得跟团队说“没事”。你安安静静搞科研,没人搭理;你替病友喊两声,又被说“立人设”。
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渐冻症这病,最狠的不是疼,是清醒。脑子跟明镜似的,知道自己哪坏了,想喊“救救我”,嘴张不开;想给家人写“我爱你”,手指动不了。霍金有几千万美金团队撑着,中国普通病友呢?眼控仪都买不起,呼吸机账单能拖垮一个家。
蔡磊直播,说白了就是拿自己当喇叭。不是喊自己的苦,是喊给那些没机会说话的人:“这病得有人管啊!”
没人问他疼不疼,只问他图啥。
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有人说段睿“炒作蔡磊IP”,可懂行的都知道,中国科研审批多磨人——没“人设”这病就没声音,没声音就没编号,没编号就等于没人管。她不哭不闹,硬扛着把事往前推,你可以不喜欢,但没法说她没用。
这对夫妻,就像在沙漠里喊救命的人。周围全是冷漠,他们还扯着嗓子喊,不是想感动谁,就是想让后面的人别再走丢了。
你记不记得蔡磊,其实不重要。重要的是,有群人正这样活着:每天少点功能,却还在硬撑着等明天。
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换作是你,能撑过几天?
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