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从绝望到重生,我用6场马拉松,跑出确诊肺癌后的生命奇迹

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讲述者:梦兮

整理者:pear

编者按

“用实力坚持到胜利”ALK阳性非小细胞肺癌患者摄影作品征集活动一经发出,很快收到了诸多ALK+肺癌患者及患者家属朋友们的热情参与。一幅幅饱含希望的影像,一句句真挚动人的文字,不仅定格了生活中的温暖瞬间,更传递出逆境中不屈不挠的生命光芒。我们从中遴选出具有代表性的投稿者,邀请他们讲述镜头背后的故事,让勇气与希望在分享中延续

本期我们邀请到的是我们的战友梦兮女士,她在48岁那年被晚期肺癌的诊断击入深渊,然而,她始终不曾放弃,勇敢换药,积极调整心态,主动融入病友群汲取力量。两年多来,她不仅实现病情稳定,更以惊人毅力完成六场马拉松,用奔跑重拾生命的掌控感。她的故事,是一段从绝望到重生的旅程,更是一曲用行动与信念谱写的生命赞歌。



只要生命还在,就不停止奔跑!

——梦兮

1

爆竹声中,

那张撕碎生活的报告单

确诊前的很长一段时间,我的后背总是反复疼痛,一直以为是劳累所致的肩周炎,贴贴膏药便算了事。直到2022年小年前一天,这个埋藏在我身体里的“炸弹”才被偶然引爆。

那天,我突然感觉喝水时胸口有痛感,儿子提醒我:“妈,现在很多新冠无症状白肺,你也去查一下。”在儿子的再三催促下,2023年1月18日(腊月二十七),我和丈夫才去了家附近的医院做CT检查。

那份报告出来得很快,我拿着二维码在机器上一扫,一张纸滑了出来。“右肺上叶高密度结影,考虑肿瘤”——短短一行字,却像一把烧红的烙铁,烫得我眼睛生疼,瞬间耳鸣。我下意识地把报告藏到身后,双腿发软,扶着冰冷的墙壁才勉强找到椅子坐下。深吸一口气,再次颤抖着拿起报告,每一个字都像针一样扎进心里。眼泪瞬间决堤,模糊了所有视线。

丈夫找到我时,我还沉浸在巨大的震惊和痛苦中。他抢过报告,冲向医生办公室。我踉跄地跟过去,只听见医生说:“需要马上住院,穿刺查病理。”我眼前一黑,几乎瘫倒在地。还有三天就过年了,窗外是即将到来的万家团圆,窗内是我瞬间崩塌的世界。

因为医保在天津,转过来才能入院,我们只得先回家过年,过完年把医保转过来了再治疗。那个年,是我人生中最漫长、最煎熬的春节。我把恐惧和眼泪全部锁在心里,在家人面前强颜欢笑,张罗着一大家子十几口人的年夜饭。每一张笑脸,每一次碰杯,都像是一场无声的告别,我贪婪地想记住所有亲人的模样,心里反复咀嚼着一个念头:这会不会是我最后一个团圆年?

正月初六,我们为小孙女办了周岁宴,我像完成心愿清单一样,见遍了想见的亲友。初七,一家人便带着我奔赴省肿瘤医院。增强CT、PET-CT……一系列检查接踵而至。我紧绷着神经,惊惶又警惕,生怕家人瞒我,偷偷跟在儿子身后看他去取报告。PET-CT报告上,“恶性肿瘤”四个字再次狠狠击中了我。我僵在原地,仿佛整个世界都失去了声音和颜色。儿子回过头,看到面无血色的我,眼眶瞬间红了,紧紧抱住我,彼此用眼泪交流。人生本来就是一场向死而生的旅程,可谁又舍得放弃和离开呢?

穿刺结果最终确诊:右肺上叶后段胸膜下3.9cmx2.3cmx2.8cm软组织密度肿块影,右锁骨上区,右肺门及纵隔内(2R,3A,4R区)见多发大小不等淋巴结影,较大约1.6cm,考虑淋巴转移,肺腺癌,含微乳头型。面对诊断书上冰冷的文字和数据,我恍恍惚惚,在绝望中挣扎。医生告诉我们,没有手术机会,必须先做基因检测,等待匹配靶向药。

等待基因结果的20天,是生命中最灰色的煎熬。每一秒都仿佛被拉长,希望和绝望在脑子里疯狂拉锯。为了逃避这令人窒息的压力,我们决定出去走走。在遗爱湖边,湖光山色,微风拂面,我短暂地沉溺在虚幻的宁静里。突然,丈夫的手机响了——基因检测结果出来了!我们立刻飞车回汉。医生拿着报告,笑容满面地迎出来,人未到,声先至:“恭喜恭喜!钻石突变,有药吃,真好!”

“钻石突变?”我当时完全是个“小白”,愣在原地。后来才知道,是ALK突变我该有多幸运呀!

然而,选药又成了一道难题。医生当时推荐了尚未进医保的一款ALK靶向药。面对高昂的费用和陌生的药名,我再次陷入迷茫和恐惧。吞下第一颗自费购买的药物时,我躺在床上,感觉像捧着一颗不知是否会引爆的炸弹。



图片来源:作者提供

2

一个决定,

通向希望之路

就在我不知所措时,我想起了之前偶然在抖音上关注的一位抗癌女孩艳子。我鼓起勇气进入她的直播间,她一眼就认出了我,热情地喊:“梦姐,结果出来了吗?”当我说出是ALK时,她也为我高兴。但一听说我吃的药,她有些疑惑,当即把我拉进了一个叫“钻石恒久远”的ALK病友群,询问病友们的建议。

一进群,我就被巨大的温暖包围了。素未谋面的战友们,像迎接家人一样,热情地给我分析现有ALK靶向药的数据,也就是在这里我了解到大部分战友都在用二代靶向药阿来替尼,群主浩哥也耐心建议我换药,用亲身经历告诉我,他用药9个月肿瘤消失了。看到那么多鲜活真实的成功案例,我动心了。但异地医保的报销问题,像一道现实的鸿沟,让我望而却步。

因为医保在天津,我们还是决定北上,到医院后,我忐忑地提出想换阿来替尼,医生毫不犹豫地点头:“这款药数据不错,可以换。”

顺利开到药,我悬了太久的心,终于踏实落地。2023年3月14日,我开始正式靶向治疗。用药初期出现全身浮肿、便秘等副作用,在病友群的指导下,用上玉米须和冬瓜煮水喝,睡觉把脚垫高一些,多运动……我一步步学着与副作用共处。

更大的转变发生在心态上。在群里,我看到浩哥组织病友们去旅游的照片,那一张张灿烂的笑脸,充满了蓬勃的生命力,完全看不出是正与病魔搏斗的样子。我心动了,但又害怕,复查结果像一道通关文牒,决定着我是否有资格享受这份快乐。浩哥笃定地鼓励我:“放心,效果肯定好,等着你的惊喜!”

他的话仿佛有魔力,4月10日,第一次复查结果出来:肿瘤缩小到1.9*1.1cm,缩小了一大半,锁骨上的转移灶全部消失!我拿着报告单,反复确认着每一个数字,喜悦像烟花一样在心底里炸开,激动得差点在医院走廊跳起来。医生也笑着肯定我:“效果不错,坚持治疗,你可以吃很久很久。”

“可以吃很久很久”,这是我能想到的最动听的“情话”。那天晚上,我和天津的闺蜜们约饭,我们笑着,哭着,感慨着命运的无常,也庆祝着这来之不易的阶段性胜利。



图片来源:作者提供

3

云开月明,

遇见一群用生命点亮生命的人

在病友群和大家分享了我的复查结果,大家都为我开心。我也毫不犹豫地报名了厦门之旅。4月18日,我独自一人,鼓起勇气飞向那片海。出发前,飞机延误,群里消息暂时无人回复,我在机场坐立难安。但当我忐忑地抵达酒店,浩哥和几位战友竟然特意给我带了各种美食。那个瞬间,所有疑虑烟消云散。我带来的特产,很快成了餐桌上的抢手货。

那顿晚餐,是我人生的分水岭。我看到生病七八年的抗癌前辈们谈笑风生,大口吃海鲜,愉快地小酌。我小心翼翼地问:“这些……发物,能吃吗?”他们爽朗一笑:“除了西柚,啥都能吃,营养要跟上!”这句话,瞬间打破了我心中无数自我设限的囚笼,要知道那段时间,我在家中内心郁结又凄苦,吃饭连拿筷子把饭夹到嘴里的力气都没有,没有胃口又什么都不敢吃,怕把肿瘤“喂大”。看到他们“百无禁忌”,我也大胆地伸出了筷子。那一刻,嚼在嘴里的不仅是食物,更是撕破恐惧封印后,自由的滋味。

在鼓浪屿的海边,战友姐妹们让我奔跑起来,她们要帮我拍照。我赤着脚,迎着海风,用力向前奔跑,将手中的石子奋力抛向大海。就在那一刻,一个意外的巧合发生了——我腕上从寺庙求来、祈求健康的手串,竟脱手而出,先于石子划出一道弧线,坠入茫茫大海。我惊呼一声,姐妹们却纷纷鼓掌欢呼:“好兆头!这是把所有的病痛、不顺、坏情绪,全都扔进大海了!让海浪带走一切,你会越来越好!

我信了,我愿意相信这个美好的寓意。从那一天起,我真正把内心的重负卸下了,抛进了厦门的海浪里。这次相聚,于我而言,不是简单的旅行,而是一场真正意义上的精神涅槃和心态重生。从此,我一发不可收拾,又跟着这群可爱的战友们去了湖南长沙,唱着山歌徒步爬山,和病友们度过了第一个“520”……



图片来源:作者提供

慢慢地,我爱上了这种“在路上”的生活。今年,我和丈夫收拾行囊,从武汉出发,沿着蜿蜒的公路一路向南。车轮滚滚驶出城市,窗外的风景一幕幕变换,我的心也一点点被打开。晨雾如纱,渔舟轻荡,老人唱起古老的歌谣,孩子们赤脚奔跑在青石板上,那种朴素的生命力,让我眼眶发热——原来活着,可以如此真实而热烈。

旅行像一剂温柔的良药,它没有消除疾病,却让我学会了与它共处。当我把目光从身体的不适转移到壮丽的山河、陌生人的微笑、路边一朵无名小花的绽放时,焦虑和恐惧便悄然退后。我不再是那个被疾病定义的“病人”,而是一个正在用心感受世界的旅人。每翻过一座山,跨过一条河,我都能感受到内心在一点点变得开阔、坚韧,只要还在路上,心就永远有希望。



















图片来源:作者提供

4

从50米到21.0975公里,

跑出生命的光彩

心态转变后,我决心把更多时间和空间留给自己。看到艳子分享的慢跑五公里,我心生羡慕。在武汉江滩,看到那些健步如飞的跑者,他们身上洋溢的活力深深吸引了我。那种挥汗如雨的感觉,是不是真的能挥去所有阴霾?我想试试。

没有专业的跑鞋,就穿着普通小白鞋;没有运动服,就套上家常的休闲装。我斗志昂扬地来到江边,摆开架势,然后毫不意外地——跑了不到五十米就气喘吁吁,败下阵来。但我没放弃,跑不动就走,缓过来了再跑。二月的江风还很冷,我跑热了就把棉袄系在腰间,每天就这么跌跌撞撞地坚持着。

幸运的是,我遇到了跑步的引路人——胖哥。他看我总是独自摸索,便热情地邀请我加入他们的青山跑团。跑团里正能量满满,大家看我跑步姿势含胸驼背、缺乏自信,总会鼓励我:“挺起胸!抬起头!不要总把自己当病人!

胖哥擅长摄影,他把我最初跑步时笨拙、吃力的样子,和后来逐渐轻盈、自信的姿态做成了对比视频。看着镜头里肉眼可见的变化,我的信心一点点建立起来。我从100米、1公里、3公里,慢慢挑战到了5公里。

跑步带来的改变是全方位的,它有效缓解了治疗带来的体重增加、便秘、肌肉酸痛和乏力感。更重要的是,它彻底重塑了我的精神面貌

对于我来说,跑步格外不容易,毕竟药物副作用带来乏力,尤其是上台阶时特别明显,走上七八步,双腿像灌了铅,抬都抬不起来。武汉的夏天是火炉,衣服湿透了,浑身蒸腾着热气。又累又热,无数次想要放弃,耳边却总能听到跑友们呼喊着:“梦兮,加油”。每每此时,我都会在心里对自己呐喊:“加油!别人可以,我为什么不行!”正是这份不甘放弃的倔强,支撑着我一次又一次突破自我,一步步跑向了半程马拉松(21.0975公里)。

至今,我已完成了六场马拉松,每一块奖牌上书写着我的坚持和成果!最满意的成绩是在黄石跑出的“半马”成绩:2小时18分!







图片来源:作者提供

奔跑在路上,我把一切不如意都甩在身后,只听得到耳边呼啸的风声和自己有力的心跳。我开始懂得倾听身体的声音,尊重它的极限,也惊喜于它的潜力。这种掌控感,来自双脚踏实地跑向远方的每一个瞬间,来自汗水滑落时那一声无声的“我还行”。

现在跑步早已成了我的每日必打卡活动,身子不爽利,情绪不佳时,第一反应就是出门跑跑步。药物让我“活下去”,旅行让我“活过来”,跑步让我“活出自己”!这条路,我也会一直跑下去,奔向每一个正在到来的、属于我的清晨。



图片来源:作者提供

5

苦难是修行,

爱是唯一的答案

去年治疗满一年时,医生看着我的PET-CT评估结果,欣喜地告诉我:“非常好,肿瘤几乎没有活性了,处于稳定休眠状态。”那一刻,我喜极而泣,所有的苦熬、坚持和汗水,都有了意义,心里比吃了蜜还甜。现在每次复查结果都很好,肿瘤病灶一直稳定在1.5cm,我不再恐惧,感觉前途充满了无限可能!

这场大病,彻底重塑了我的生活方式。以前的我,作息不规律,饮食随心情,为了家庭像个永不停歇的陀螺,凡事亲力亲为,总怕家人吃苦,却唯独忘了爱惜自己。现在的我,学会了“自私”一点:

  • 心态上:学会放下,不再大包大揽,不再苛求完美,不再用别人的错误惩罚自己。万事万物,顺其自然,尽力便好。
  • 饮食上:从前不吃鸡蛋和肉,如今每天早上雷打不动两个鸡蛋,搭配玉米、红薯、虾肉和青菜,营养均衡。
  • 作息上:告别麻将夜场,坚持早睡早起,让身体有足够的时间修复。
  • 行动上:不再“等以后”,而是“就现在”。生病前心心念念的大海、桂林的山水、九寨沟的奇景、西北的辽阔、洛阳的古城……这两年,我全都看到了!

一路走来,要感谢的人太多。感谢丈夫,从不做家务的他,如今包揽了一切,笨拙却无比温暖;感谢一双儿女,成为我最坚实的后盾;感谢儿媳妇的孝顺,因为我身体不好她没让我带孩子,小小的她一个人带两个孩子,承担了家里的一切;感谢小叔子,在我想要放弃时,说出“卖房子也要治”的感人话语,感谢所有亲人,给我的支持与包容;感谢引我入群的艳子,感谢传递希望的浩哥,感谢“钻石群”里每一位无私分享的战友……是你们织成了一张温暖的网,接住了坠落的我。最后,我要感谢那个擦干眼泪后,选择咬牙坚持、一路奔跑、没有放弃的自己!

转眼间,抗癌已2年8个月。曾经以为熬不到第二个年夜饭的我,如今依然热烈地活着。抗癌路上,那些扎进血管里的针头,吞下的每一颗药片,镜子里一脸斑的面孔,带卷的长发都是一路的见证。只要心脏还在为明天跳动,这一切都不足为惧。

亲爱的战友们,抗癌不是一场必须赢的战斗,而是一次重新认识生命、遇见自己的旅行。那些平凡的幸福依然值得我们奔赴,在每一个想放弃的夜晚,我们都会选择睁开眼迎接黎明。坚持热爱,步履不停,阴霾终将散去,我们始终走在通往胜利的路上。

愿我们都能在生活的裂缝中,找到属于自己的那束最耀眼的光。路还长,我们一起,长长久久地走下去!



图片来源:作者提供

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