京东集团前副总裁蔡磊在2019年确诊患上肌萎缩侧索硬化症,也就是渐冻症。这种罕见病目前仍没有能够治愈的药物。9月25日晚,蔡磊通过社交媒体发布消息,回应了大家对他病情的关心。
他的妻子段睿日前在接受采访时提到,蔡磊现在已经完全丧失语言能力,胳膊、脚和脖子都无法活动,目前只能进食少量流食。她表示,从年初至今,蔡磊的身体功能持续退化,连站立都需要别人搀扶,后续可能需通过胃造瘘手术维持进食。她还提到,蔡磊不仅行动受限,还承受着身体上的痛苦。
蔡磊在发文中坦言,自己如今四肢瘫软、无法说话,每日都要面对身体疼痛、流口水、呛咳、吞咽困难和呼吸不畅的困扰。但他强调,自己仍能通过眼睛和耳朵感知世界,并借助眼控技术持续处理大量工作,包括科研项目运营、对外合作、人事及财务安排等。
他透露,在过去的20个月中,他已对外资助科研资金超过5000万元,与上百个研究项目展开合作。蔡磊表示,一些曾被认定无法生存的病友如今已挺过难关,他相信随着人工智能与生命科学的发展,更多奇迹将会发生。
确诊六年来,蔡磊推动创建了患者医疗大数据科研平台“渐愈互助之家”,目前已连接了上万名患者。在他的努力下,国内首个渐冻症病理科研基因样本库得以建立,为病因研究提供了关键基础。此外,他还发起设立了渐冻症公益基金与慈善信托,并出资设立“生命科学破冰奖”及“破冰奖学金”。
蔡磊在发文的最后重申:“宁可战死,也绝不屈辱地等死。”他以自身行动持续影响着渐冻症科研与患者社群,其近况也引发了公众的广泛关注。
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