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曾经意气风发的京东副总裁蔡磊,如今却只能躺在病床上,身体无法活动,言语功能彻底丧失,甚至无法自主控制口水。他的生活状态与几年前相比,已是天壤之别。
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近日,蔡磊的妻子段睿向公众更新了他的健康状况,消息令人痛心:蔡磊的生命已进入最后阶段,病情持续恶化,距离终点似乎仅剩一步之遥。
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令人难以置信的是,在这样沉重的时刻,评论区竟出现了冷漠而刺耳的声音。有网民冷嘲热讽地留言称:“等双11就好了。”
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那么,这些言论从何而来?蔡磊如今的真实境况又是怎样?这位曾站在职场巅峰的男人,究竟经历了怎样的命运转折?
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蔡磊自小就是众人眼中的“别人家的孩子”。他毕业于中央财经大学,学术背景扎实,职业生涯更是星光熠熠,曾在三星、安利、万科等多家国际知名企业任职,积累了丰富的管理经验。
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2011年,他迎来了人生的重要转折——正式加入京东,开启了一段崭新的职业旅程。
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在京东工作期间,蔡磊展现出卓越的战略眼光和创新能力。他主导推出了中国第一张电子发票,彻底改变了传统纸质发票的使用模式,极大提升了电商行业的运营效率。
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凭借出色的业绩表现,他一路晋升至京东副总裁,成为企业高管团队中的核心人物之一。
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正当事业蒸蒸日上,家庭也迎来新生命的喜悦时,命运却突然转向。2018年,儿子顺利出生,给全家带来了无尽的希望与欢笑。
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然而就在同一年,蔡磊被确诊为肌萎缩侧索硬化症(ALS),也就是人们常说的“渐冻症”。这一诊断如同晴天霹雳,医生告知他预期寿命仅有3到5年。
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面对突如其来的打击,蔡磊没有选择退缩或沉沦,而是决定直面死神的挑战。
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他毅然辞去京东副总裁的职务,将全部精力投入到对抗渐冻症的战斗中,誓言要为这个罕见病的科研突破拼尽全力。
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辞职后,他迅速行动起来,亲自出资创办医疗科技公司,投身于ALS药物研发的第一线。
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从项目立项、资源整合到技术路线设计,每一个环节他都深度参与,亲力亲为,力求推动科研进程加速前行。
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与此同时,他还创建了名为“渐愈互助之家”的患者支持平台,旨在为全国各地的渐冻症患者提供一个交流情感、分享信息、获取资源的空间。
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更重要的是,他牵头建立了中国规模最大的ALS生物样本库,并率先捐献了自己的脑组织与脊髓样本,以实际行动支持医学研究。
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在他的感召下,越来越多患者加入捐赠行列,截至目前,样本数量已突破1000份,为基因分析和药物开发提供了宝贵的数据基础。
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但科学研究离不开资金支撑。为了筹集足够的科研经费,蔡磊与妻子段睿共同创立了“破冰驿站”直播间,尝试通过直播带货的方式募集资金。
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即便身体日渐衰弱,蔡磊仍坚持出现在镜头前,用微弱的气息鼓励观众关注罕见病群体。
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段睿则一边照料丈夫的饮食起居,一边承担起直播运营的重任,两人携手并肩,撑起了这场公益之战。
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功夫不负有心人。2023年双十一期间,“破冰驿站”单场销售额高达4亿元,创造了罕见病公益直播的历史纪录。
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这笔收入不仅为ALS科研注入了强劲动力,也让数以亿计的网友第一次真正了解渐冻症,掀起了一场全民科普热潮。
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更可喜的是,在他们的带动下,多家医药企业和科研机构开始重视ALS领域,陆续启动相关研究项目,整个行业的发展节奏明显加快。
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尽管科研资金逐步到位,但蔡磊的身体却在2024年2月迎来断崖式下滑。
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原本尚能轻微移动的手指逐渐失去知觉,最终全身完全瘫痪,连呼吸都必须依赖呼吸机维持。
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短短几个月内,他的体重骤降30斤,身形枯瘦如柴,昔日挺拔的身影早已不复存在。
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即便如此,蔡磊在科研道路上的脚步从未停歇。
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他强忍病痛,协调多方资源,成功推动10条ALS治疗药物管线进入临床试验阶段,为未来疗法打下坚实基础。
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他还亲自参与筹建多个专注于ALS研究的实验室,搭建起高水平的科研协作网络,助力科学家们更快取得突破。
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终于,在2024年世界渐冻人日当天,传来振奋人心的消息:
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针对特定基因突变类型的ALS新药取得关键进展,部分患者用药后出现病情逆转迹象,这在全球范围内都属罕见案例。
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这一成果让无数患者家庭重燃希望,被视为渐冻症治疗史上的里程碑事件。
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遗憾的是,蔡磊本人并不属于该药物适用人群,这意味着这项突破无法挽救他自己的生命。
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但他并未因此气馁,反而更加坚定信念:即使不能自救,也要为后来者铺平道路。
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为此,他启动了“渐冻症 AI 科研大脑”计划,致力于利用人工智能整合全球ALS研究数据,打通信息孤岛,提升科研效率。
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他相信,唯有借助科技的力量,才能实现真正的“破冰”,避免更多家庭陷入无助的深渊。
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不仅如此,他还拿出个人积蓄,捐资500万元设立“生命科学破冰奖”。
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这项奖励专门面向青年科研人才,旨在激励更多年轻科学家投身ALS及其他神经退行性疾病的研究,汇聚新生力量攻克医学难题。
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值得一提的是,在蔡磊艰难抗争的过程中,家人始终是他最坚强的后盾。
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在他47岁生日那天,妻子段睿特意布置房间,点燃蜡烛,牵着年幼的儿子坐在床边,三人围坐在一起,画面简单却充满温情。
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这份真挚的家庭之爱,本应赢得尊重与祝福,却不料引来恶意揣测。
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网络上开始流传各种谣言,有人质疑蔡磊装病博取同情,甚至编造所谓“骗婚”“敛财”的虚假情节。
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更有甚者,将攻击矛头指向他的妻子和科研团队,散布不实言论,严重干扰了正常的工作与生活。
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面对这些毫无根据的诽谤,蔡磊选择正面回应。他公开出示医院出具的详细诊断报告,并逐一说明科研资金来源及直播收益用途。
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所有财务数据清晰透明,每一笔支出均有据可查,有力驳斥了外界的污名化指控。
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可惜的是,即便事实摆在眼前,部分网民依旧不肯罢休,恶意言论仍在发酵。
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9月24日,段睿再次发布更新,披露蔡磊当前的身体状况:
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如今的蔡磊已经完全丧失语言能力,甚至连吞咽功能都无法自主完成,常常因口水外流需要家人频繁擦拭。
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他与外界沟通的渠道仅剩下两种方式:
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其一是依靠眼动追踪设备,通过凝视屏幕上的字母逐字拼出句子,耗时极长且极易疲劳。
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另一种是使用脚踏开关装置,凭借腿部残存的一丝肌肉反应发送信号,但由于身体极度虚弱,这种交流方式经常中断。
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就在他承受巨大生理痛苦、生命进入倒计时之际,新一轮网络暴力再度袭来。
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一些账号刻意煽动情绪,嘲讽道:“等618、双11就‘复工’了,到时候肯定准时开播赚钱。”
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这类言论暗含指责,暗示蔡磊夫妇故意在促销节点释放病情消息,借此博取流量、增加销量。
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他们把一场关乎生命尊严与医学突破的公益行动,扭曲成一场精心策划的商业营销。
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所幸,这些歪曲事实的声音并未占据主流。很快就有大量网友站出来发声反击,怒斥那些冷血言论。
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许多人指出,蔡磊夫妇用自己的积蓄、时间与生命在为科研奔走,为何到了某些人嘴里就成了“作秀”?
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还有人列举多年来的具体贡献:建样本库、推药物管线、办直播筹款、设科研奖项……桩桩件件都是实打实的付出。
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他们所做的,远超绝大多数普通人对社会的责任担当。
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无论外界喧嚣如何,蔡磊始终坚守在科研一线。哪怕无法说话、无法动弹,他依然密切关注实验进展,参与决策讨论。
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他或许无法亲眼见证ALS被彻底攻克的那一天,但他早已成为万千患者心中不灭的灯塔。
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信息来源
https://baijiahao.baidu.com/s?id=1844114891006930704&wfr=spider&for=pc
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