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我只是诚实地面对这个疾病,如果哪天无药可医了,也不会转向中医

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hello,大家好,我是葱哥。“三疗”后平稳度过了骨髓抑制期,在家休养了一个多星期。前天去社区医院查血常规,发现血象又下降了很多,出院那天都好好的,回到家没两天又快“粒缺”了(中性粒细胞骤降)。每次都是这样,一回到家血象就不行,搞得我不敢乱动,只能在家躺着。

一个月很快过去,“四疗”又要来了。再过两天,我又要重新回医院,挂了下周二的号,一方面希望尽快入院,一方面又害怕进医院。害怕大剂量的阿糖胞苷(白血病的化疗药),害怕剧烈的化疗反应,害怕刺骨入髓的骨穿和腰穿,害怕刚恢复一点人样,又要被化疗药物折磨得不成人样……

今天,在小某书上一个病友说看了我的文章,觉得我心理有点扭曲了,叫我不要看网上那些负面的东西,要相信自己,说网上发的十个有九个是治不好的,治好的不会在网上说。

我不知道他说的对不对,但我能理解他的心理。大家如果经常看我的文章应该清楚,我不是他说的那种悲观的人,也肯定不是盲目乐观的人——认为只要保持积极心态,相信自己就能战胜病魔云云——我是一个理性主义者,相信科学、概率和大数据胜过自我安慰(洗脑)。

我为什么说能能理解他的心理呢,因为我见得太多了。在医院、在病房、在网上、在病友群,大家互相鼓励,积极向好的看,摈弃一切负面信息,过度信奉一些唯心的力量……这些做法当然没错,也是非常有必要的,但不可否认也有部分自欺的成分。

我从来不反对别人这么做,并且认为它有其合理的成分,毕竟暗示的力量也是一种力量。但我认为这更多的是一种无奈之举。身为癌症患者,我们能做的事情其实非常有限,更多是把自己交出去,交给医生,交给各种方案、治疗指南,交给命运以及运气……自我激励和安慰,可能是患者为数不多的自我掌控的时刻。



“养细胞”的时候,我隔壁床的女生就是一个很善于自我激励的人。她说移植之后,每天都记录当天经历的事情和心情,加入修禅团,用冥想和打坐修心。那会儿的她,觉得每一天都是新生。听她讲述我能感受她当时“劫后余生”的欣喜以及对未来的期许。

可现实的残酷很快击碎了美好的期许。移植半年不到,她就复发了。她是急淋B和髓系复合型白血病,突变基因属于很难搞的类型。这么快反复其实剩下的办法已经不多了。听她讲述她治疗的过程,真的很难过,不光是花钱如流水,更是因为过程的艰难。

女生的姑姑说,她本来是一个很活泼可爱的人,疾病把她折磨成这样。尽管如此,我依然能够感受到她的乐观。有时候我甚至觉得她过于乐观以至于忽视了现实,因为她都不怎么“关心”自己变异基因和治疗的方案(药物)。她说“相信相信的力量”。

理性如我,知道现实不是童话,再多的乐观和自我激励也抵消不了残酷的现实,这是真是令人最难过和无力的地方。

可能我是一个理科生的缘故,有几分证据说几分话,我从来不会轻易说相信自己能够走出这个人生劫难。太过理性也不好,连做梦和自我麻痹的资格都没有了。

我太知道个案和普适的差距,不会用个案代替决策,更不会用唯心取代科学,什么“只要保持乐观,相信自己行就一定能战胜病魔”之类的说辞,在我身上一点说服力都没有。

现代医学、双盲实验、创新药、大量被证实有效的真实案例才能让我信服。



在我最危险,被医院连续下达病危通知书那会,我妈以及家里的七大姑八大姨包括我老婆那边的亲人不停地去找巫婆给我算命,期望能为我逢凶化吉。尽管我有着满满的求生欲,对她们的行为依然嗤之以鼻,直言一点用都没有,纯粹是在浪费精力和金钱。

巫婆们给出了各种各样的建议,有的说我某天出行的时候路经了一个车祸现场(纯属胡说八道),因此撞见了不干净的东西,叫我妈朝某个方向烧香祭拜一周方能化解;有的说我装修的时候封了阳台,阻挡了阳气,要立即拆除……当然还有各种各样离谱的说法,令我啼笑皆非。

在我被缠绕在头上的带状疱疹生死折磨之际,我妈甚至想把老家的巫医叫到医院来用火烧我的头——她们把带状疱疹称为“蛇”,说医院是不可能治好的,一定要用火才能烧死它。在我坚决抵制下才作罢。

家人每次遇到她们无法掌控的事情的时候,就会求助某种神秘的力量,这其实也是一种心理安慰。

我自然不吃这一套,哪怕即将面临死亡我也不会配合这种“愚蠢”的操作。因为这种心理按摩对我无效。我一直以来我都是诚实地面对自己和所患的疾病,尊重现代医学和统计学,谈及死亡从不避讳。

我不知道这种绝对理性到底好还是不好。我就是这样,也不打算改了。

如果哪天我无药可医了,肯定不会转向中医,连抱着试一试或死马当活马医的心都不会有。没办法,这是认知决定的。理性告诉我——中医没用。

我就是这样一个理性主义者,一个敢于诚实面对疾病的白血病病患者。

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