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本网《丹麦皇家》杂志2025年9月18日,哥本哈根市讯（丹麦皇家记者：彭忠民；特约记者 ：王瞻远，廖子淇） 9月17日，在哥本哈根工业大厦，丹麦玛丽皇后出席2025年北欧罕见病峰会。
9月17日下午12:00，玛丽皇后抵达工业大厦时，受到罕见诊断协会主席莉丝洛特的热情迎接。莉丝洛特协会主席的女儿患有结节性硬化症。儒症协会主席卡琳娜向皇后献化，她也是罕见诊断协会执行委员会成员，其本人患有侏儒症。
丹麦卫生部部长索菲、丹麦工业联合会商务和会员事务总监埃米尔、娜塔莎·阿佐帕迪-马斯喀特博士、世界卫生组织欧洲国家卫生政策司司长也一起参会。
玛丽皇后和与会嘉宾参观了丹麦、瑞典、挪威、冰岛四个展台；患者代表分享了罕见病的生活状态，以及患者赋权的最新研究成果。
2025年北欧罕见病的调查， 这项北欧规模最大调查收集了超过1600名患者及其亲属的反馈，揭示了罕见病和残疾领域存在的巨大差距。调查结果表明:95%的患者呼吁与医护人员之间加强合作，许多患者缺乏心理支持，而且太多患者缺乏长期治疗计划。该调查考察了患者赋权的六个难度——从基本健康需求到自主权、自我实现，反映了患者需求与其所处的医疗保健体系之间的重大差距。
摄影：丹麦皇家摄影师彭忠民
编辑：王应于，李顺萍, 赵竟硕
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