嗨,我是一朵小红花,但不是一朵普通的花。
我诞生于一双特别的手,那是罕见病家庭的手作师,以超越病痛的耐心和温柔,把一针一线钩进希望,把一点一滴的光,织进我的花瓣里。所以他们说我生来就带着“不屈不挠、向阳而生”的脾气,也背负着一个温柔的使命:让“罕见”被看见,让承受者被懂得。
在过去的三年中,我亲眼见证着骁柔集团携手蔻德罕见病中心一直在做一件很“刚”也很温柔事,陪伴罕见病群体,默默发力,持续行动。那一年,他们用公益科普手绘项目,把“罕见”的故事讲给了超10万人;又一年,他们又通过台历共创、“万分之一”视觉符号等一系列行动,真正走进这群人的世界深处。原来,善意真的会有回响。而今年,他们还想走得更远……
这个99公益日,骁柔集团发起「送MAN一朵小红花·硬汉盔甲守护计划」,骁柔集团联合腾讯公益& 蔻德罕见病中心,向大众呼吁关注罕见病,也关注那群“罕见”生病且习惯沉默的男性,“罕见”不是不存在,而是他们常常选择独自承受。
在中国,特发性肺纤维化(IPF)患者约有10万人,作为罕见病的一种,由于症状隐匿且认知率低,超半数患者曾遭遇误诊,平均确诊时间长达1-2年,每一步延误都在加剧肺功能的不可逆损伤。
而另一方面,诸如ED(勃起功能障碍)、PE(早泄)等常见男性疾病,实际患病率远超想象(中国成年男性ED患病率约28.4%),但医院主动就诊率却不足15%,他们习惯沉默,病痛成为他们难以摆脱的沉重龟壳。
但你的一点举动,就可以成为另一份力量的起点。
值此99公益日之际,骁柔集团诚挚的邀请您成为我们的【盔甲修护大使】。加入活动,我们将为您免费邮寄公益勋章“小红花”一枚,随后,您只需在活动期16天内,每天完成捐步即可。
为什么要捐步?
您走的每一步,都将由骁柔兑换为实实在在的爱心资金,直接支持于蔻德罕见病中心”稻草人公益计划“的罕见病群体。
此外我们也为您准备了捐步不停·健康无限的惊喜,当捐赠步数分别累计1万、3万步时,都可免费领取额外奖励一次。活动结束后捐步排名第一的伙伴,将再获得价值300元健康礼包和公益荣誉证书一份,这是骁柔对所有【盔甲修护大使】满满健康的爱。
当然,参与活动,实物奖励只是心意的呈现,更多无声却有力的回馈,才是我们真正希望传递的温暖:
一份有尊严的陪伴——在罕见病家庭看来,这是真正的支持;
一个更包容的世界——让每个“硬汉”都不必硬扛,敢于说痛;
一个有温度的提醒——倾听身体的信号,好好修护自己的“生命盔甲”;
一次让善意「开花结果」的温暖!
怎么参与?很简单!
一朵小红花,一次行走,一份善意。
这个世界会不会变得更好?
答案在未来,但行动就在脚下
你的每一次向前走,都是在回答……
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